ça y'est c'est fait !
Eh oui, Josselin s'est donc fait opéré hier, ça y'est !
Josselin a donc été très courageux, il n'a pas pleuré, seulement dans l'ascenseur qui descendait vers la salle d'op, j'étais derrière les portes et d'un coup je me suis sentie impuissante, j'en avais les larmes aux yeux de ne pas pouvoir être avec lui pour le calmer... en fait qu'il aille se faire opérer ne m'a pas une seule seconde effrayée, c'était qu'il pleure sans moi  hihi
Mais bon il est revenu, et maman lui a fait de grooooooooooooos calin !
On a donc dormi chez ma sœur, debout à 04h30 jojo avait faim, je n'ai donc pu lui donner qu'un biberon d'eau, et bien sûr il n'en a pas voulu, il me le tendait en me disant "olola" (pour chocolat) et moi d'avoir le cœur déchiré, je ne peux pas mon chéri... on a fini par faire bateau sur l'eau en pleine nuit 
Mais jusqu'au réveil 06h30 il n'a fait que gémir et dire "olola"... on s'est habillé, préparé le sac, et arrivé à 07h30... on nous a mis dans une chambre, Jojo a eu un bain, puis un petit garçon a gagné la chambre également... mais au moment de refaire un topo sur la santé des deux petits depuis le RDV anesthésie, la femme anesthésiste se rend compte (car je lui dis!!) que Jojo a la muco, un sarm (staphylocoque doré) et qu'en ce moment il est sous augmentin pour rhyno... donc illico, il transfère le petite garçon dans une autre chambre...
Josselin n'a donc été opéré qu'en bon dernier pour ne pas contaminer le bloc opératoire de son SARM, et donc il a eu droit à un jus de pomme pour tenir le coup jusqu'à 10h30... eh oui, arrivée à 07h30 ils l'ont pris à 10h30 pour l'opé !!
Entre temps on a joué et écouté les dessins animés sur la TV dans la chambre, j'avais apporté un gros sac de jouet hihihi
on a fait des dessins, jouer avec des ballons de baudruches... bref il était comme à la maison, sauf en petite blouse d'opéré avec un bracelet au bras ou était écrit son nom qui l'insupportait
Il n'a été de retour qu'à 13h00 dans sa chambre, entre temps j'ai dévalisé le relais H en lui prenant un mag BABAR (avec un stéthoscope et une piqûre en jouet en cadeau hihi!
Puis 3 personnages Babar et un doudou tortue hihi, ça lui a fait super plaisir, et on a joué comme ça jusqu'à 15h30 pour la contre visite, entre temps il a pu manger : un candy up chocolat de 200ml, 2 petits suisses, une pompote et un kinder maxi  ça lui a fait du bien, il a même croquer dans mon sandwich, on s'amusait ensemble sur son lit à se tirer la langue, il était tout content ahlàlààààààà
quand il crie ou pleure on voit ses points sous sa langue, ça semble être douloureux, mais il ne dit rien,
sa visite post-opératoire a lieu jeudi 04 septembre
voilou, tit loulou courage, c'était le ptit chouchou des infirmières elles venaient à tour de rôle rire et jouer avec nous aux ballons de baudruches en partant elles lui en presque toutes donné un hihi
Voilou pour hier, aujourd'hui il va bien, et il mange normalement  il est impressionnant !!!
car normalement, il n'aurait pas pu mais quand il s'agit de nourriture, Josselin se surpasse hihi
la kiné ce matin était contente, elle trouve comme moi que déjà on entend la différence, quand il parle c'est plus clair, plus précis, il n'y a plus d'éclaboussures sous sa langue 
allez bisous, les deux petits sont réveillés!  |
Posté: 04:20 PM, 27/08/2008 dans Mon Enfant |
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Demain enfin !
Coucou à tous !
merci à Alexandra et Laurine pour votre inquiétude, et votre présence, eh bien l'opération a encore été annulée, car Josselin était malade et encombré, et une opération dans cet état est absolument proscrite !
Eh oui la semaine dernière Josselin, Lucas et moi même avons tous les trois été malade ! une rhynopharingite pour nous 3 ! Josselin a été mis sous mucomyst, antibio (augmentin) et doliprane, et Lucas, une crème pour ses yeux car ça sortait par ses yeux aussi... et mucomyst aussi, pour ma part, sirop, goutte et spray pour la gorge... on était vraiment dans un état de fatigue et de fébrilité... épouvantable !
josselin est rapssé à de la kiné tous les jours, et aujourd'hui il aura 2 séances pour être le plus propre possible demain, le chirurgien veut le voir avant pour constater son état. Donc on y va demain mais tjs sous le spectre d'une nouvelle annulation et nouveau report !
On a vraiment hâte que ce soit passé, pour sur Josselin soit enfin tranquille...
On va tous les 3 mieux, mais nous sommes encore enrhumés et il faut donc veiller à bien les moucher, pour que ça ne retombe pas, Josselin était très encombré, tout comme Lucas, ils toussaient très gras tous les deux, moi juste le nez tout le temps bouché puis qui coule sans cesse, c'est difficile...
Alors voilà, je vais sur Brest vers 17h00, ma maman garde Lucas jusqu'à demain soir (ou plus au cas ou) car elle est en vacances ! heureusement !
Nous avons eu la visite de la maman de mon mari et de son frère, la semaine dernière, un séjour court hélas, le temps passe trop vite, et sous le signe de la pluie bretonne... c'est pénible !
On en a pourtant profité le plus possible, mamie était heureuse de découvrir ses petits enfants qu'elle a trop gâté hihi !!!
Et les petits se sont montrés tout joyeux, heureux, même en étant malade ;-)
Mon mari en a bien profité, mais ça fait drôle quand c'est fini, la maison était toute vide snif !
Voilou, le temps passe, les petits grandissent, tranquillement !
Enfin l'essentiel, Josselin se fait opérer demain !
Pensez à lui !
Bonne semaine ! |
Posté: 11:06 AM, 25/08/2008 dans Mon Enfant |
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Mes Anges...
Bonjour tout le monde, des petites nouvelles de mes Anges, ils vont mieux car ont été tous deux malades et Lucas l'est encore !
Lucas a une une gastro la semaine dernière et cette semaine Josselin l'avait !
Depuis hier Lucas est encombré, c'est surprenant, comme il reste calme et paisible malgré ses pbs respiratoires !
Nous faisons tout pour que Josselin n'attrappe pas ses "microbes" car Josselin se fait opérer mardi 19 qui arrive.
J'ai enfin réussi à obtenir les résultats des analyses faîtes le 9/07 au CHU, non sans mal et sans patience !!!!
Il se trouve que Josselin a eu une infection virale qui a fait qu'il a produit des anticorps "antiglobuline" qui font que les analyses sont faussées et que la coagulation parait mauvaise, mais sans ses anticorps "antiglobulines" c'est bon jojo peut se faire opérer. Il faut qu'il soit en parfaite conditions de santé, donc qu'il soit remit totalement de sa gastro, et qu'il ne s'encombre pas d'ici là.
En plus il s'est fait tombé une conserve sur le gros orteil  du coup c'est tout gonflé et tout noir....
Donc voilà, à 07h30 le 19/08...
Je dormirais en ville chez ma soeur avec lui, tandis que mon mari gardera Lucas, il a pris 3 jours (lundi, mardi et mercredi) car en plus et cerise sur le gâteau, sa maman que nous n'avons pas vu depuis mars 2005, qui n'a jamais vu ni Josselin, ni Lucas, vient du sud à côté de Toulon, avec un des frères de mon mari, pendant 3-4 jours ! Donc nous aurons leur soutien et leur aide, pour faire en sorte que tout se passe bien, et surtout de leurs côtés, ils découvriront enfin nos deux adorables bambins, enfin adorables, pas 24h/24 ! hihihi
En ce moment Josselin est dans une phase difficile, il refait des colères et s'oppose bcp... en fait il veut s'imposer, et avoir tout ce qu'il veut dès qu'il le veut, il faut nous armer de patience pour lui apprendre justement, lui même à être patient !
Enfin voilà des photos de mes Anges, vous constaterez que j'ai fait une coiffure à Josselin, hier matin il se sent bcp plus léger comme ça
Les photos sont récentes, elles datent de ces derniers jours !
 
et voilà le résultat !
et mon doux petit Ange, toujours souriant et calme ^^ Lucas !
qu'il est beau lui aussi, raaaaaaaaa je fonds pour mes fistons hihihi |
Posté: 12:28 AM, 16/08/2008 dans Mon Enfant |
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une merveilleuse et inoubliable journée ^^ les deux Ans de mon Josselin adoré
voici les photos et quelques vidéos d'une journée incroyablement pleine de bonheur et de joies, toutes mes pensées les plus tristes se sont toutes envolées aujourd'hui, où j'ai vu mon fils s'amuser, comme n'importe quel enfant... malade, ou non...
Il s'est amusé, tellement amusé, il m'a montré tant de joie, de rires, de découvertes, je le trouve tellement merveilleux et formidable... que je peux l'Aimer, d'un Amour si fort, si poignant... si grand, tellement bon... tellement profond...
mon ptit bébé, maman t'Aime de tout son coeur, ton visage souriant me donne des milliers de petits papillons au coeur... tes rires m'entrainent avec toi... ils m'invitent à la candeur, à la simplicité de la vie, à la douceur de l'enfance, à l'innocence des évènements... Je t'Aime tant mon Ange....
Mon petit prince au sourire ravageur... sâche que ta maman sera toujours, je dis bien TOUJOURS là pour toi...
Je t'Aime mon coeur...
Cette journée a été tellement belle, j'en veux des tas comme ça, des journées de joie et de rires, des journée où je vois mon fils émerveillé et comblé, où je le vois rire et sauter, danser... grandir aussi.. c'est tellement beau de le voir grandir... devenir... Il est tellement entier. Il entraine et charme tout le monde avec lui ^^
Ahhhhhhhhhhhhh être maman... c'est être encore plus emplie d'Amour que jamais... que notre coeur est innondé de toute cette douceur et cette force...
Allez, vous les attendez, les photos du bonheur
Et voilà, une journée pleine de bonheur, comme on en voudrait chaque jour ! Il m'a fait tellement rire à promener la boite "valise" du monsieur patate ! et à entrer et sortir de sa maison oui oui ! Il faisait toc toc et nous disait au revoir ! Quant à ses personnages ils complètent ceux qu'il avait eu avec son bus l'an dernier pour son 1er anniversaire par son papy et sa mamy !
Il a été adorable ! pas énervé ni rien, il a profité à 200%, a soufflé au moins 10 fois ses bougies si bien qu'il nous a éclaboussé le gâteau de sa salive !!! c'était des bougies magiques, hihihi on a bien rit !
Puis Lucas et lui ont mangé une part entière de gâteau au chocolat à eux deux, c'était adorable !
Puis ce soir repas de "fête", poulet rôti au tourne broche dans notre super four (hihi) et un pain fait maison par maman ^^ avec pommes de terre sautées enfin bref : tout ce que Josselin aime ^^
c'était SA journée ^^ il l'a adorée, ce soir il était fatigué, et s'est endormi très rapidemment ^^
ça y'est sa deuxième année de vie est achevée, en route pour la 3ème, avec à la clef je l'espère un aussi merveilleux anniversaire en compagnie de son petit frère adoré
Mille merci à tous et à toutes, qui nous suivez et encourager mon petit Josselin dans son combat, c'est un petit homme plein de forces et de surprises, je crois qu'il nous surprendra tous, vous... et moi :-)
Merci du fond du coeur pour tout le soutien que vous m'apportez sans limites...
Merci, merci, merci.....
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Posté: 10:44 PM, 31/07/2008 dans Mon Enfant |
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Joyeux Anniversaire mon petit prince d'Amour
Je passais vous dire que nous venons de tout finir de préparer pour sa mini fête d'anniversaire (il y aura papa maman petit frère et tatie hihihi !! la vraie fête c'est dimanche ;-) )
Là il fait sa sieste et dès son réveil... SURPRIIIIIIISE
mon p'tit Jojo d'Amour, tu as 2 ans... mon merveilleux garçon d'Amour... 
voilou des tites photos avant l'heure... dès qu'il se lève on lève lulu n'aussi et ça va swinguer de rire et de joie pour mon Jojo, il va avoir sa maison oui oui et un gros colis de cadeau de ma grand mère de beauvais et on lui a pris deux autres petits cadeaux en + nous, 3 personnages little people et un monsieur patate...
je repasserais
MERCIIIIIIIIIII à toutes pour tous vos messages d'encouragements dans mes deux articles précédants, Alexandra, Stéphanie, Sandrine....
merci infiniment
hier montage de la maison ^^
maman vient tout juste de finir de préparer le gateau ^^
le gros cadeau mdrrr pas mal le papier cadeau hein hhihihihi
des tits ballons ici, et là, des bonbons, des verres anniversaires et des cadeauuuuuux
il va être trop contente et excité à son réveil :-D
et je n'échappe pas à vous mettre les dernière sphotos de mes trésors ^^
je repasserais en soirée pour donner de nos nouvelles et mettre les photos du déballage ^^
avant hier :
hier :
quand ils se donnent la main comme ça.. je craqueeeee
MERCI A TOUTESSSSSSSSSSSS |
Posté: 03:53 PM, 31/07/2008 dans Mon Enfant |
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Josselin va bientôt avoir 2 ans !
Bonsoir à tous et à toutes, et un grand merci aux messages et emails de soutien que j'ai reçu suite au dernier article écrit sur mon blog... j'ai été très touchée et me suis sentie encouragée, alors un grand merci...
Je suis désolée, je n'arrive plus à être assidue comme je pouvais l'être avant la naissance de Lucas, mais avoir deux enfants rapprochés demande beaucoup de temps, et comme je suis une maman au foyer, j'ai beaucoup de choses à gérer dans mon intérieur...
Comme le dit le titre, Josselin aura bientôt 2 ans, que le temps passe vite, je me souviens de tout, comme si cela venait d'arriver, et j'ai mal dans mon coeur...
Mal car je n'arrive pas à gérer mes émotions en ce moment, les souvenirs sont difficiles, de mon petit Josselin, en maternité et arraché à moi pour le conduire d'urgences à la radio, pour finalement lui faire subir tellement d'examen, et me le garder là haut, en néonat...
tout cela a été tellement éprouvant... j'en pleure encore, de m'en souvenir, j'ai mal au coeur, mal, terriblement mal.... je suis tellement déchirée...
je suis désolée, mes larmes coulent toutes seules....
on imagine toujours le meilleur, et quand le pire arrive, on n'y est pas préparé, et cela nous poursuit toute notre vie, cela change toute notre vie, cela nous change nous même, en notre être.. jusqu'à même changer notre façon de voir le monde, notre sens de la vie, des valeurs, de l'Amour...
Je suis perdue en ce moment... le souvenir de la naissance de Josselin est un bonheur mais il s'accompagne de tellement de pleurs, de peurs, de tristesses, de craintes...
Je pleurais tellement ce jour où ils me l'ont pris, mes yeux étaient rouges et mes joues irrités à cause des mouchoirs !!!!
C'était trop... beaucoup trop... et les choses font qu'on est obligé de faire avec, de vivre avec, même si on ne veut pas. car c'est comme ça. et c'est tout... et c'est tellement difficile... il n'est pas question de courage, ni de forces, mais juste d'Amour... simplement d'Amour...
On voudrait tout réécrire, et en même temps, non ; car il ne serait pas lui même, et que je l'Aime tel qu'il est, tellement fort....
Je suis désolée, ce message est sûrement difficile à lire, et les mots seront eux aussi difficiles à trouver pour me réconforter... je ne vous en demande pas tant... soyez juste là... s'il vous plaît... merci encore pour tout....
Je reviendrais demain, car il a RDV chez le médecin, et je viendrais vous donner de ses nouvelles...
Merci encore...
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Posté: 11:11 PM, 24/07/2008 dans Mon Enfant |
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L'opération n'a pas eu lieu
Oui l'opération a été annulée...
Mercredi, nous nous sommes rendus comme prévu, Josselin, Lucas et moi, au RDV avec l'anesthésiste.
Ce RDV s'est très mal passé.
L'anesthésiste s'est montré plein de jugement et peut être était-il maladroit, mais son comportement et ses mots ont été absolument déplacés et plein de méchanceté.
Sans savoir les raisons du pourquoi, il était hors de lui de savoir que Josselin prennait un biberon de lait la nuit !
" c'est N'IMPORTE QUOI! ça en fait des enfants à caries qu'on opère le vendredi"!
Josselin n'absorbe pas bien les graisses, et Josselin sue très vite, il perd beaucoup de sel, alors oui, assez souvent, Josselin a un biberon, de lait, ou d'eau la nuit.
Josselin a la mucoviscidose, et c'est à cause de cette maladie qu'il a ce biberon la nuit.
Mon deuxième enfant, Lucas, pourtant bien plus petit, n'a aucun biberon la nuit. Et je ne chercherais pas à tout prix à lui en donner un, tant qu'il ne m'en réclame pas, je ne vois pas pourquoi, je chercherais à lui en donner un.
Josselin, je ne le force pas non plus.
Il me les réclame tout seul.
Et à voir qu'il me les rend complètement vide, c'est absolument certain et sûr qu'il en a besoin.
Il n'est absolument pas en surpoids, bien au contraire, sa taille est de 91,5cm, à bientôt 2 ans, c'est très grand, et son poids, de 12,8kg est très bien également vis à vis de sa taille.
Sa taille est 2 couloirs au dessus de la moyenne de cet âge, son poids, lui est un couloir au dessus de la moyenne, donc en proportion, il peut encore prendre du poids, un couloir ;-)
Alors je dis à l'anesthésite que Josselin avait la mucoviscidose, qu'il absorbait mal... et il me coupa pour me dire ;
"on croit régler un problème et on crée un autre!"
J'étais effarée de voir à quel point il ne voulait pas comprendre, alors je le regardais avec incompréhension...
"mais ça doit être écrit dans son carnet de santé", et il se mit à feuilleter les pages, et moi je lui répondis que les médecins de Josselin étaient au courant, qu'ils le cautionnaient, et l'encourageaient, devant les difficultés que Josselin a pu rencontrer au fil du temps à prendre du poids, les difficultés de dosage du créon... pourquoi aujourd'hui, je choisirais de ne plus nourrir mon enfant.
Si je pouvais choisir, je choisirais une carie à sa muco.
C'est nul ce que je dis, mais vouloir me faire culpabiliser qu'à cause de ces biberons la nuit mon bébé pourrait avoir des caries, je trouve cela complètement déplacé, sachant qu'il les a à cause de sa muco...
Et devant le fait que je n'abdiquerais pas, et devant le fait que Josselin mettait son bureau à sac et que Lucas dans mes bras ne cessait de chouiner, il me demanda "est-ce que le deuxième est épargné"?
A ce moment précis, je trouva ses mots méchants et déplacés.
Mon mari n'a pas pu venir alors oui, j'étais toute seule avec mes deux bébés au RDV, mes deux bébés rapprochés, de 15 mois d'écart seulement, et alors? oui c'était dur, Josselin faisait le bazzard et Lucas chouinait dans mes bras, et ALORS? Ce sont des enfants, comme n'importe quels autres, sauf qu'il sont rapprochés!
Je lui dis que oui le "deuxième" est "épargné" comme si c'était si moche d'avoir fait ce deuxième enfant, qu'il fallait qu'il soit épargné , au moins... ce deuxième, même pas le petit frère, juste le deuxième... épargné...
Comme si nous avions été fou d'avoir fait ce deuxième avec le spèctre de la muco....*
Pourquoi les gens ne peuvent -ils pas comprendre? Pourquoi sont ils juges au premier regard, à la première pensée, pourquoi ne pas être heureux que nous ayions eu la chance de ne pas avoir eu à faire face de nouveau à la muco, pourquoi ne pas comprendre, qu'on voulait offrir une famille à Josselin, une fratrie, une vie à peu près normal...
Comment aurait-il pu grandir sans avoir un frère ou une soeur pour lui rappeler qu'il n'est pas qu'un malade, mais aussi petit garçon, un frère, avant tout.
Comment aurions nous pu l'élever si on en avait un enfant unique, sacahtn qu'en fondant notre famille, nous voulions plusieurs enfants.
La muco s'est invité, et elle a changé beaucoup dans notre vie, elle a été un ouragan, un monstre fort et géant.
Nous avons été anéantis, nous avons beaucoup pleuré, et nous nous sommes relevés.
Nous avons eu peur pour Lucas, avant la biopsie j'étais dans un état d'angoisse tel que je ne savais plus ce que nous fairions... j'étais terrifiée, et nous avons eu de la chance, j'appelle ça de la chance oui.
La chance de pouvoir avoir une famille.
Nous aimons trop Josselin. Comment aurions nous pu lui expliquer plus tard, pourquoi nous n'avions pas fait de petit frère ou de petite soeur? le faisant se sentir responsable? un enfant unique malade, comment aurait il pu avoir des repères?
J'étais presque en train de perdre mon calme et mon sang froid....
Comment réagir face à cet homme très hautain, maladroit ou volontairement méchant? peut-être bête, je ne sais pas...
Me prennant de haut sur le fait que j'avais deux bébés rapprochés,
"15 mois d'écart, olàlà mon dieu au secours" !
L'examen suivit son cours, car je n'étais pas venu ici pour me faire juger quand même...
Il me demanda si sa muco était pulmonaire ou intestinale, je lui répondis, les deux, et il me reposa la question, "non, mais la muco de Josselin elle est surtout ... "
Je le lui re-répondis, "LES DEUX"...
Bon sang, Josselin a du créon tous les jours, de la kiné 3x/semaine jusqu'à 1x/j... du flixotide tous les jours, ventoline en cas de besoin, des antibios malheureusement assez souvent...
Alors je lui fis le topo de sa santé dès sa naissance...
iléus méconial, infection de staphilocoque doré, hépatite, hémoglobine puis natriurèse basse.. septicémie, RGO, bronchiolite, gastro, grippe et compagnie, petites maladies, encombrement... OUI c'est les deux... je lui énumère son traitement quotidien, et là il me demande de me calmer, j'étais presque en larmes d'énervement, de voir qu'on me prennait tant que ça de haut, comme si j'exagérais... que sa muco n'était visiblement pas grave, puisqu'il foutait le bordel dans son bureau et hurlait à tout va.
ET ALORS? sous prétexte qu'il a la muco, il devrait obligatoirement être amorphe, sans vie, triste, sur le point de mourir?
Pourquoi les gens ne veulent-ils pas comprendre?
Comment peuvent-ils se permettent de juger que visiblement il va bien, donc qu'il n'a rien? Que ce n'est rien, que ce n'est pas grave?
Nous ne sommes pas tous les jours en train de penser au pire, bien heureusement, nous avons réussi à dépasser ce premier état, maintenant nous maitrisons mieux nos angoisses, on sait le pire, mais nous ne le gardons pas quotidiennement àl'esprit.
Cela va et vient, selon les évènements, la santé de Josselin, bien entendu.
Mais comment faire comprendre aux autres, que ce n'est pas parce que Josselin est un enfant joyeux, qui rit, court, chante et danse, qu'il n'en est pas moins malade.
Oui Josselin est malade.
Il crie, il a un caractère déjà bien trempé même! et alors? Alors, en quoi cela empêche-t-il qu'il ait la muco?
Je ne dis pas que je ne trouve pas ça génial que les gens ne s'appitoient pas sur son sort, bien au contraire, je ne supporte pas non plus quand les gens me disent "il doit être malheureux avec ça", ce sont les mots de notre nouvelle voisine... dans ce cas je dis, en quoi avoir la muco, l'empêcherait-il de jouer et d'être un enfant, tout simplement.
c'est difficile, car les gens sont toujours dans les extrêmes, peu arrivent à faire la part des choses... A comprendre que Josselin est un enfant, un bébé même, il ne va avoir que 2 ans ! Qu'il est encore innocent, et ne demande rien vis à vis de tout cela.
Il subit beaucoup d'examens médicaux, de prise de sang, de visites à l'hôpital... il a des médicaments tous les jours... de la kiné... la maladie pour le moment lui laisse de l'air..... en tout point. Mais ce n'est pas pour autant qu'elle n'est pas là.
Elle est bien là.
J'en ai assez également de me montrer compréhensive face à la maladresse des gens. D'essayer de comprendre qu'ils ont soit peur, soit qu'ils ne savent pas quoi dire, ou qu'ils ne comprennent pas... Assez oui, assez !
J'étais hors de moi, et encore plus hors de moi que j'étais seule face à lui, et que visiblement, il en profitait, je suis jeune, 24 ans, et maman de deux petits bouts rapprochés, qui m'échappaient durant cette consultation, l'un qui faisait bêtise sur bêtise, et l'autre qui hurlait.
Il nota donc le traitement de Josselin, me fit part des recommandations, kiné la veille au soir, innhalateur la veille au soir et le jour même au matin.
pas de médicaments avt l'intervention. et surtout que Josselin ne soit pas malade, et surtout, pas encombré du tout.
il me dit qu'il le mettra d'office sous oxygen et que du à sa muco, il a d'avance un risque de moins bien récupérer de son anesthésie du point de vue pulmonaire, et que donc, au lieu de rester juste la journée, si moindre doute il y a ils le garderont d'office une nuit de plus.
"moi dans tous les cas, je me fiche du comment , s'il doit rester il restera. Il n'y a que sa santé qui importe. "
Et il me dit qu'il est content de me l'entendre dire, qu'aujourd'hui trop de parent font des drames de tout ça, et que leur travaille devient trop compliqué.
Donc oui je comprends son ton rentre dedans pour me faire comprendre de ne pas "exagérer", mais je n'exagérais pas, et il l'a enfin compris dès lors qu'il a jeté un oeil sur les analyses de Josselin...
tout son bilan comporte des anomalies, certaines moins graves que d'autres, mais l'une d'elle est très grave ; sa coagulation, très mauvaise, qui fait que Josselin risque une hémorragie... donc on annule l'opération.
Sa coagulation étant si mauvaise, on ne peut pas risquer de l'opérer, et il m'a fait sortir de nouveau de mes gonts :
"pour une opération aussi bénigne, c'est ridicule"
J'entendis par là qu'il était ridicule de vouloir opérer Josselin pour si peu ! enfin peut être étais-je à ce moment là tant remontée contre lui que je voyais le mal dans tous ces mots !
Donc Josselin a été transféré au service infirmier, je l'ai bien sûr accompagné, Lucas aussi.. et nouvelle PDS (le bilan sanguin résultait d'une PDS faite 2 jours auparavant dans un cabinet en ville...)
Pauvre Josselin, car encore des infirmières froides, oui Josselin hurle, mais il en a marre de ces hôpitaux, de ces blouses, de ces masques, de se faire tenir comme un animal forcené et se faire piquer...
et moi j'en ai marre des infirmières qui ralent parce que mon fils se débat et ne se laisse pas faire et ont l'extrême méchanceté de lui dire "t'es vraiment pas gentil"?
Ah bon, Josselin est méchant de ne pas avoir envie d'avoir mal en se faisant piquer? Ah bon Josselin est méchant de pleurer parce que le garot qui lui serre le bras lui fait mal? Ah bon Josselin est méchant de crier parce que les infirmières lui maintiennent les bras de toutes leurs forces?*
Dans ce cas, je n'ai pas la même définition de la méchanceté.
Et au lieu de compatir, de l'encourager, est-ce une façon de faire que de blâmer un enfant qui visiblement a mal et nous le fait savoir?
Je trouve ça ignoble et déplacé de la part de ce genre de personnel, sensé travailler uniquement auprès d'enfants.
Les résultats sont donc en cours.
l'opération a été reportée au 19/08, si d'ici là, on a réussit à régler le pb de sa coagulation.
Dans l'histoire, il y a environ 1 an, quand Josselin avait antibio sur antibio, la pédiatre spéciAliste de la muco du CRCM m'avait expliqué, qu'à force de prendre trop d'antibio, le sang en est fragilisé, il produit trop de qqch, j'ai oublié car les mots de la médecine sont bien compliqués, mais je me souviens qu'elle m'avait dit : "en cas de coupure ou de plaie, Josselin pourrait perdre beaucoup de sang, car il a des fragilités", elle l'avait mis sous vitamine K en systématique, mais il y a 3 mois, elle l'a arrêté...
donc...
et depuis il a été sous antibios pendant 3 semaines au total.
et dans l'histoire :
le soir même après le RDV Josselin nous a fait : diarrhée toutes les 45 minutes, et vomissement en soirée la nuit et toute la matinée... Il a une bonne grosse gastro... gastro qu'une semaine auparavant me trainait moi même au WC...
Après l'angine à streptocoque qu'il nous a faite après la promenade dans Quimper
avec antibio... Josselin a donc encore été malade, et encore patraque...
Là il va bien mieux, plus de vomissement, mais comme l'hiver dernier lors de ces 2 gastros, il a encore beaucoup beaucoup de selles liquides...
Quant à moi? Je rêve que les gens comprennent enfin...
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Posté: 10:16 AM, 14/07/2008 dans Mon Enfant |
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Josselin se fait opérer jeudi 10 juillet
Josselin se fait opérer jeudi 10 juillet, nous approchons de cette à grand pas, dès demain nous nous rendons à l'hôpital pour le RDV d'anesthésie et nous restons en ville chez la tata de Josselin (ma soeur) car le lendemain, il nous faudra être à 07h30 à l'hôpital...
ici, la vie suit son cours, la santé de mes loulous et la mienne a connu quelques aléas ses dernières semaines, mais nous nous retappons...
Le moral est en dent de scie...
les deux ans de Josselin approchent et avec eux, les souvenirs de sa naissance... du bonheur et de la souffrance... la vie est tellement forte... tellement puissante dans son don ...
PHOTOS :
Josselin dort maintenant dans un grand lit !
jojo qui donne le bibi à Lucas tant bien que mal !
 
Lucas tout heureux dans sa poussette de "grand"
maman et ses z'amours dur dur de poser !!
et jojo qui danse dans les tongs de papa !!
Jojo et Lulu... en vidéo !
http://www.dailymotion.com/kalista/video/x6201z_jojo-et-lulu-dansent_webcam
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Posté: 12:42 AM, 9/07/2008 dans Mon Enfant |
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Nouvelles du "front" hihi 11-06-2008
Coucou tout le monde !!
merci beaucoup pour vos commentaires sur mon précédant article !
tout va bien, du moins du mieux possible !
Du mieux possible car entre temps Josselin nous a fait une poussée de fièvre, (39.5) il a été remis sous antibios (augmentin) et kiné tous les jours, il en a vu la fin il y a 10 jours et Lucas quant à lui a de nouveau eu une fissure annale, de nouveau il se retient et de nouveau bouchon de selles, selles dures et épaisses, donc de nouveau : laxatif !!
Bon ce n'est pas la joie mais bon on va dire qu'on s'efforce de faire avec tout ça ! Et surtout : nos deux petits coeurs sont tous les deux tellement courageux et adorables !
Ils ont été tous les deux vu par le médecin il y a 2 semaines, pour des vaccins.
Lucas a eu son Engerix (hépatite B) il l'a très bien supporté, a chouiné on va dire durant 5 petites secondes avaant de recommencer à téter ses deux doigts ! Lucas tète son index et son majeur au lieu de sucer son pouce ou une tutute ;-) c'est adorable ! il les a à longueur de journée fourrés là dans sa bouche ! Comme une tutute hihi
Par contre, il a été mesuré et pesé et depuis la mi mars il n'a pris que 50g (en 2 mois) ce n'est pas beaucoup à cet âge, donc il faut juste surveiller pour le moment, lui donner plus de petites crèmes en remplacement des compotes, et surtout le faire boire beaucoup, à cause des traitement de laxatif, ce n'est pas évident.
J'ai fini de l'allaité, il a eu son premier biberon le 11/04 après plus d'un mois à essayer de le lui faire prendre :D et la dernière tétée a été donné le 23-05 dernier si je ne me trompe pas !
J'étais très fatiguée et épuisée donc la qualité de mon lait devait être amoindrie ce qui pourrait aussi expliqué cette faible prise de poids... toutefois on surveille...
Il mesurait 65cm et pesait 6,850kg à 6 mois 1/2 !
Depuis, Lucas fait de gros efforts il est très tonique, maîtrise le retour dos- ventre à merveille, adore être jonché sur ses coudes à plat ventre et il observe les aventures de son grand frère en se mettant à rire dès que Josselin l'approche !! C'est tellement adorable !
Aujourd'hui sa première dent à percée ! A 7 mois et 1 jour !! ahhhhh !! la deuxième, savoisine, ne saurait tarder !
Il tient maintenant assis en s'appuyant, c'est du bonheur à l'état pur, malgré beaucoup, beaucoup, beaucoup de fatigue pour maman et papa !!
Josselin va bien, il a bien grandit, mesurait 89,5cm il y a 2 semaines pour 12,800 kg, soit + 600g en deux mois, c'est parfait ! Il semble mieux de ce côté, qu'il fut un temps... ses selles sont encore souvent liquide et graisseuses mais il y a tjs des circonstances comme créon pris bcp plus tôt ou pas assez car finalement il s'empiffre hihi
Il ne parle pas encore, et malheureusement on lui a diagnostiqué un frein court sous la langue, il a RDV le 09 juillet chez un ORL (bilan annuel de suivi de sa mucoviscidose) et ce jour là l'ORL nous expliquera comment se déroulera l'opération, car Josselin sera opéré sous anesthésie générale, car ce frein est gênant pour lui, pour imager, tirer la langue, en la retenant au bout derrière vos dents (incicives du bas) Josselin ne peut pas la décoller de son palet inférieur ni la tirer derrière ses dents.. donc forcément, difficultés dans l'apprentissage de la parole...
Il ne dit que papa depuis ses 1 ans et maman ENFIIIIIIIIIN (merci mon coeur!) depuis 3 jours avant la fête des mamans ^^ hihi
il dit "non" pronnoncé "nan" mais très rarement, et plutôt pour jouer !!! sinon il dit caca et "bahh" !
Il adore câliner Lucas, lui prêter ss jouets et les lui reprendre hihi, il va bien, ça me fait tellement de bien de le voir évoluer aux côtés de Lucas...
La maladie est présente, bien présente, mais on vit avec, pas CONTRE mais bel et bien AVEC pour offrir le meilleur à notre petit prince...
On s'efforce de rester digne pour lui qui n'a rien demander....
Enfin nous profitons vraiment, en plus il fait beau depuis le 05/06 ici (jour de mon anniversaire  ) et nous sommes allés nous baigner à la plage, nous nous promenons, sortons, bref, nous profitons tout simplement de ce très beau temps !
Voici des photos de mes deux amours (cliquez sur les photos pour qu'elles s'affichent en grand!)
Lucas et sa mamie ;-) (ma maman!) puis Josselin et sa maman (moi !!)
 
Josselin et sa maman ! Josselin et son papa !
 
Les deux frères qui se font des mamours
  
Jojo qui a l'air fatigué (tout juste sorti du lit lol) mais déjà en train de chercher après son ballon hihihi  ben vi maman mattait la coupe du monde quand j'étais dans son ventre hein loooooool
Et ................ LUCAS TIENT ASSIS ce matin à 7 mois + 1 jour !!!!!!!!!!!!
 
Cet après midi : promenades dans le vieux Quimper ! Sous un magnifique soleil breton ^^
  
Jojo qui imite Lucas hihihihihi il se " bébéantilise " hihihihi
Jojo avachi qui s'endort, et Lucas, déjà endormi 
   
Jojo endormi qui nous surveille du coin de l'oeil, tout de même!! hihi
fait soif
pendant que papa et maman rentre les courses, moi je file en douce "vrouvrouvroummmmmmm" on était plié de rire ! il est monté par le côté passager tout seul et a fait des mimiques ultra rigolotes !!! hihi
c'est moi l'plus beau d'abord^^
hein ma chérie ^^
tout cas maman m'la dit hihihi
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Posté: 11:44 PM, 11/06/2008 dans Mon Enfant |
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Nouvelles du 14/05/2008
Bonjour à tous et à toutes !
Je voulais vous remercier pour tous les messages que j'ai pu recevoir ici sur le blog, et ceux que j'ai reçus par email.
Merci mille fois à tous et à toutes !
Je me rends compte que je ne suis pas intervenue depuis plusieurs mois sur mon blog, rassurez vous tous, la santé de Josselin se porte aussi bien que possible, et mon silence n'y ai pas lié.
Nous avons : déménagé ! nous sommes devenus propriétaires, quel bonheur de le dire ;-) et par cet achat, comprennez que que nous avons du faire plein plein de démarches autour, et qu'il nous a fallu faire beaucoup de travaux dans la maison, nous les avons tous fait nous mêmes, sauf bien entendu, les travaux électriques ;-)
Cela nous a donc demandé énormément de temps, nous a causé beaucoup de fatigue, et a créé en temps voulu beaucoup de stress !! nos derniers mois ont été riches en évènements, mais c'est ça aussi la vie, sa richesse ! Avoir des choses à faire, et à vivre ;-)
Durant ce temps, les petits ont bien grandi et changés ! je ne saurais par où commencer !
Je vais donc me contenter de parler de ces dernières semaines, nous avons emménagé dans notre nouvelle maison le 27/04, et avons récupéré internet aujourd'hui même !
Les enfants ont maintenant chacun leur petite chambre, si jamais vous vouliez voir des photos de notre maison, j'ai créé un blog : ici.
j'ai coupé les cheveux de Josselin il y a 1 semaine il a fait tellement beau qu'il le fallait !
voici mon bogoss'joss
et Lulu qui grandit tranquillement tjs très zen mon Lulu, dort bien, mange bien, un régal on revit avec lui comparé à ses premiers mois ^^
les deux comparses
que dire que dire !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Josselin a été encombré du 29/04 à il y a 3-4 jours, avec antibios (qui ont été changé par souci d'accoutumance aux précédants) (son dernier traitement avec antibiotiques pour les mêmes raisons datent de mars) et kiné tous les jours, il est revenu à 3x/ semaine depuis lundi ouf !!! on a eu quelques ennuis avec les kinés ici, mauvais départ (ils ont oublié Josselin!!) mais mauvais départ seulement, car maintenant tout se passe très bien, ils travaillent super bien, on des gestes efficaces, ils sont gentils et Josselin les adore on s'entend particulièrement bien avec la femme (deux hommes, un jeune et un moins jeune, et une femme )
Il grandit toujours autant, on est passé à certains vêtements 36 mois (=3ans, 92cm!) (!!!!! oulàlàlàlà!!!) et commence à donner quelques sons compréhensibles comme ""yique" pour musique quand il veut allumer la radio "olola" pour chocolat (les kinder lol) toujours "ssien" et "ssa" pour nos amis à poils il ne parle tjs pas, baragouine mon fiston, mais il est en plein progrès de nouvelles syllabes qu'on n'avait encore jamais entendues dans sa bouche
Il mange toujours aussi bien, pratiquement 100% comme nous maintenant, car s'il refuse les morceaux, hop je "mixe" un peu et ça passe, je prends le temps maintenant de cuisiner, fini tous les travaux jusque plus d'heure et les cartons !!!
Il marche en nous tenant la main dans la rue, comprend "donne dans la main de Lucas" lorsque nous lui disons "prête à Lucas"... "range ci ou ça" lorsqu'il dérange quelque chose... il comprend tout c'est affolant ^^ mon tit bébé devient un tit garçon hihi ^^
Tout le monde pense qu'il a plus de 2 ans quand les gens le découvrent c'est marrant !!
On a eu une période très difficile pour le faire dormir la nuit, mais on a vite compris pourquoi : des fourmis venaient l'embêter la nuit  il y avait une fourmilière dans les lambris du coup maman a fait la chasse aux fourmis ! spray gel, piège, granulés... bref la panoplie de la guerrière lol (et je fais toujours car on en a partout purée !!!)
Josselin a pris son premier grand bain à la plage samedi dernier, c'était paradisiaque ^^ il a fait tellement beau, plage tous les jours pendant 5 jours en famille, grâce au nouveau boulot de mon mari (oui là aussi changement ;-) ), il bossede nuit de 22 à 06h00 dort jusqu'à 13h30-14h00 jojo se réveille vers 16h30/17h00 on filait à la plage, là la pluie est revenue sniff avec orage éclair, grêle !! didiou !!!
On profite tous les 4 c'est tellement agréable le jardin pour Josselin et Lucas, bref, c'est l'extase, il nous reste la salle de bain que nous n'avons absolument pas pu finir, donc on devra s'y mettre dès qu'on aura le courage le parquet du hall à l'étage et la première bande de parquet de la chambre de jojo à refaire (à cause des fourmis on a du la retirer!)
Bref, ça va bien, en effet de la fatigue, mais quel régal d'être chez nous !!! on fait le plaisir de nos amis, on invite, on cuisine, on se promène, on dirait des vacances!
Lucas va bien, sa santé est tranquille depuis ses problèmes de nourrissons, il pousse tranquillement, met du 6 mois encore bien largement, il est curieux et vif, son regard est tjs grand et ses yeux, deux vraies billes
Jojo et lui se "chamaillent" du regard et éclatent de rire ensemble c'est génial
Bref, la vie suit son court , je tâcherais de revenir plus régulièrement, c'est promis ;-) Je vais maintenant avoir tout mon temps !
A bientôt ! portez vous, tous, bien !
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Posté: 06:11 PM, 14/05/2008 dans Mon Enfant |
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Ptites Photos & ptites nouvelles !
Bonjour tout le monde !
Des ptites nouvelles de par chez nous, Lucas dort de mieux en mieux c'est un régal, même si ce n'est pas toujours au bon moment dans la journée, et qu'à 7h00 du mat Jojo décide d'hurler car il veut sortir de son lit pfiouuu !!!
En ce moment Josselin ne fait que "bêtises" sur "bêtises", vider l'étagère à livres 50 fois dans l'heure et sembler de les remettre en fouillis les pages cornées.. et il 4-pattes sous la table basse pour chopper les DVD qu'il vide de leurs étuis sous le meuble TV, quel voyou!!
Je me dis que ça va lui passer (!!!) mais là du coup j'ai trouvé la solution : j'ai tout mis en carton car va bien falloir commencer le déménagement aussi LOL de ce côté ça m'arrannnnnnnnnnnge du coup ya plus rien dans les étagères ni sous le meuble TV !!!! C'est déjà ça ^^
Lucas va toujours aussi mieux , fait plein de aheu maintenant, il nous regarde, et semble vouloir nous parler, nous dire quelque chose ! didiou ce qu'il a changé et grandit déjà oulàlà !!!
Je lui mets déjà du 6 mois avec le 3 mois! ça me fait tout drôle !
Josselin et Lucas, josselin qui fait un calin tout doux à son petit frère avec ses "heuuu heuuuu" petit mot d'Amour de Josselin à Lucas spécial car il ne réserve ce petit bruit que lorsqu'il s'adresse à lucas, le lien de Josselin et Lucas se renforce car Lucas regarde Josselin droit dans les yeux maintenant au plaisir de son grand frère ^^
Si ça c'est pas d'l'Amour
Josselin qui se demande s'il ne faudrait pas passer son permis avant de monter sur cette "moto" hihihi
Jojo installé comme un grand qui râle sur la TV, le programme ne semble pas lui plaire !!!
Josselin tout concentré, vive les dessins animés ;-)
Allo qui parle, Allo qui est là !! dring dring dring comment ça va? (c'est la chanson du téléphone hihihihihihi)
Avec môman ^^
Mon petit Lucas qui est magnifique hein ^^^^^^^
(merci à tata Alexandra pour cette très jolie tenue ^^ )
petite vidéos :
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Posté: 02:22 PM, 15/01/2008 dans Mon Enfant |
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Notre Noël
Je me rend compte que je n'ai pas écrit sur le blog depuis bien longtemps.. avant Noël??
pardonnez moi comme je l'explique dans mon message précédant, c'était difficile, moralement, concrètement... pas le temps pour moi ni de rien...
Alors voilà, 1er Noël pour Lucas, le second pour Josselin, un Noël tranquille et serein à la maison, tous les 4, Josselin est resté avec nous à table jusque 21h00, nous avions volontairement commencé à manger vers 18h30 pour bien étaler les plats et que Josselin profite également de tout cela. Il a mangé du saumon, des ptites curlys (!!!) il en raffole ! Il a mangé de la pintade (hummm il a adoré!!) des "cocoverts" il adore tellement ça qu'on lui en a fait un bol entier dans lequel il prennait plaisir à picorer ! Il a bu du jus de fruit dans sa tasse de grand, et a trinqué avec nous au champomy (!!!!!!!)
Il a goûter à la buche, mais sans doute que le froid ne lui a pas plus il s'est rabattu sur une banane!!
Josselin a adoré ce moment avec ses deux parents, tandis que Lucas était dans son parc, endormi bien sagemment.
Le père noël est donc passé dans la nuit et au petit matin Josselin s'est réveillé avec au pied du sapin une montagne de cadeaux ! Qu'ils ont été gâtés !!! (merci à mes amies d'internet qui ont pensé à eux vraiment, mille merci, du fond du coeur ^^ )
Lorsque Josselin est arrivé au salon et qu'il a vu les paquets que nennni il a sauté sur ses chaussures dans lesquelles l'attendait une clémentine et au lieu d'ouvrir les paquets il s'est contenté de joué à la balle avec la clémentine au grand damne de ses parents qui pour le coup était en fait écroulés de rire !!!!!!!
Le père Noël "papa et maman" a donc apporté à Jojo :
- 1 "caddy" de légo
- le zèbre rodéo de fisher price qui tourne et saute
- 1 voiture télécommandé adaptée à son âge
à Lucas :
- 1 tapis d'éveil
- 1 mobile musical et lumineux de Vtech où on peut enregistrer notre voix
- 1 gant marionette !
jojo a eu en plus de la part de papi, mamie, mémés (arrières grands mères) oncle, tante, ami(e)s...
des chocolats kinder + boule de noêl, 1 oui oui qui parle anglais LOL 1 téléphone/visiophone de vtech qui parle aussi anglais et français
1 pull tricotté, 1 circuit de voiture adapté à son âge, des ptites voitures, 1 babar qui flotte dans l'eau (babar est le personnage préféré de Josselin ^^ si bien qu'il sait dire BABAR^^ ), 1 téléphone portable musical (mdrrr) qui chante, 1 playmobile géant, 3 puzzle en bois 1 tirelire vache, 1 gros livre d'histoire...
lucas a eu si je compte (lol) 6 doudous et 1 ensemble salopette et pull et une tasse avec son prénom un baume de massage pour bébé...
rien que ça !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ahlàlàààà ils ont bien été gatés ça fait plaisir
voici quelques petites photos :
au petit matin (ne regardez pas la tête de maman noël!!!! LOL)
trop bon ce 1er cadeau!!!!!!!
jojo joue au bébé ptdrrrrrrrr
pour copié son frérot mdrrrr
lucas a un nouveau dodo !!!!!!
vous remarquerez que jojo est passé chez "maman coiffure !!
Je vous transmets  pour cette nouvelle année qui commence....
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Posté: 06:17 PM, 12/01/2008 dans Mon Enfant |
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Nouvelle année
Bonjour à tous et à toutes,
Je voulais vous transmettre un énorme merci pour tous vos témoignages d'amitié, votre soutien, vos encouragements. Un très grand merci pour tous les emails que je reçois tant en tant que témoignages de vie, de soutien et d'encouragements...
Je ne suis pas venue écrire ici depuis quelques semaines, mais les choses ont été très mouvementées et difficiles de notre côté.
Josselin a eu une grosse gastro qui a eu du mal à partir, il vomissait et avait une diarhhée sans répit pendant 2-3 semaines.
Là il retrouve la forme depuis 1 petite semaine, mais conserve un appétit d'oiseau. cela ira bientôt mieux je lui fais confiance, il nous a encore montré qu'il était bien courageux.
chez les personnes atteintes de mucoviscidose, une gastro est plus difficile à surmonter, car prédisposés aux selles liquides, le retour à un transit "normal" est bien difficile.
Sans compter que Josselin devait certainement vomir son kréon et ses divers médicaments.
Il a été vu en hospitalisation de Jour il y a deux jours au CRCM.
Il a eu un bilan sanguin (ils lui ont pris 7 tubes sur les 12 demandés car le sang ne coulait plus de sa veine)
Il a eu ses examens habituels : prélèvement d'urine, prélèvement de gorge, prise de saturation en oxygène, séance de kiné avec le kiné du centre, examen clinique.. La ptite routine !
Josselin a bien grandit, il fait 86.5cm (déjà!!) et pour le poids il est le même qu'il y a un mois (11.4kg) donc ce n'est pas encore ça mais c'est néanmoins dans la courbe "moyenne", même si proportionnelement à sa taille (qui est hors des courbes maintenant) il devrait faire 2-3 kilos de plus !
Josselin grandit bien, il comprend presque tout ce qu'on lui dit "donne &ag | | |
la Muco c'est quoi?
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