Ici
vous trouverez
le déroulement de deux grossesses désirées et tant attendues,
Une
épreuve de Vie :
notre premier bébé est né
le 31 juillet 2006
avec une grave maladie
Quand, dans toute sa grandeur la Vie vous offre
le fruit de l'amour :
Un magnifique petit bébé.
Mais quand dans toute sa grandeur elle lui offre
un cruel partenaire :
une maladie génétique,
la mucoviscidose...
Me
voilà devenue maman d'un adorable petit Ange porteur de cette terrible
maladie.
La vie est grande
mais elle est aussi
un combat quotidien.
je vous propose
de nous suivre,
de découvrir les embûches, les bonheurs, les merveilles d’être parent
d’un enfant aussi extraordinaire.
A
vous parents d’enfant ayant cette maladie,
venez découvrir que la maladie n’est pas toujours gagnante.
Venez
découvrir que dans sa grandeur et dans toute sa complexité,
elle nous offert un deuxième fruit de l’Amour,
Lucas,
épargné par la maladie,
né le 10 Novembre 2007
compagnon
de jeu et de Vie de notre premier enfant.
Venez
nous lire, et apprendre à comprendre la maladie avec nous. la connaître,
et la faire connaître.
Merci.
Pour voir le widget Aiderdonner, vous devez installer le plugin Flash :
Josselin est inscrit à l'école ! Le PAI sera signé le jeudi 02 juillet en la présence de la directrice, de la maîtresse, du médecin de l'école, de l'ATSEM et de l'infirmière coordinatrice de Josselin du CRCM de Roscoff, puis de moi et de Guillaume (qui doit poser sa journée en modulation aujourd'hui!) Jojo et Lucas seront gardés pendant ce temps par la TISF à la maison ! vivement !!
A côté de ça, Josselin à commencer la propreté, pour de bon cette fois, après de multiples essais infructueux, il passe maintenant et ce, depuis vendredi dernier, ses journées, sans couches, sauf à la sieste bien entendu ! chaque chose en son temps !
Il n'a eu que 2-3 petits accidents, et depuis hier, il commence lui même à me demander pour aller faire pipi, je lui demande souvent, pour qu'il y pense, et quand il a envie, zoup, ce n'est pas sur le petit pot, mais sur les vrais toilettes, avec un réducteur, que Josselin fait son apprentissage de la propreté, qu'il est fier, et motivé pour tirer la chasse d'eau juste après !
je suis contente qu'on commence maintenant, comme ça je lui apprends qu'on en tire pas la chasse d'eau avant d'avoir baissé la lunette, qu'après le passage aux toilettes, on doit se laver les mains, alors il est fier, fier de savoir tout ça, de savoir le faire... et moi cela me rassure, énormément, de pouvoir moi même lui apprendre, correctement à faire tout cela avant son entrée à l'école !
quel soulagement !
je viens de recevoir un appel de l'infirmière de Roscoff... les résultats de la stéathorée de Josselin sont arrivés, mauvais... on change les doses de créon, encore... 2 gélules de plus... saleté de maladie 10g de graisse pour 100g de selles alors que la normale devrait être en dessous de 4g et que l'an dernier il était à 7g. on avait augmenter les doses, ben ça ne suffit tjs pas...
comment faire pour ne pas m'en vouloir...
cette saleté de maladie qui lui fait du mal, et abime tous ses organes...
je reprends le dessus sur mes peines, et voilà... BAM dans la gueule...
cela fera maintenant :
- 1 gélule de 25000 le matin
- 1 de 25000 à 10h00
- une de 25000 + une de 12000 à midi,
- une de 25000 à 14h00
- une de 25000 à 17h00
- une de 25000 + 1 de 12000 à 20h00
- et une de 25000 à 21h00...
soit 200.000 unités par jour à pas encore 3 ans !!!! et c'est le minimm, sans tous les grignotages à côtés...
comment supportera--il toutes ces gélules quand il sera enfant, adolescent.. jusqu'à combien de gélules ira-t-il?????
32ème CONFERENCE EUROPEENE DE LA MUCOVISCIDOSE EN FRANCE à BREST
32ème CONFERENCE EUROPEENNE DE LA MUCOVISCIDOSE A BREST
DU 10 AU 13 JUIN 2009
Comme vous le savez l’European Cystic Fibrosis Society (ECFS) (Société européenne de la mucoviscidose) organise sa 32ème conférence annuelle à Brest (Finistère) du 10 au 13 juin 2009.
1500 chercheurs et soignants se donnent rendez-vous pour partager leurs connaissances sur les avancées de la recherche dont nous attendons depuis toujours un aboutissement qui mettra le point final aux difficultés que connaissent nos enfants et nos patients.
Un emploi du temps particulièrement serré nous permettra toutefois cette année d’organiser une réunion des familles dans le cadre de cette conférence. Elle permettra de faire le lien entre les chercheurs, les soignants et des familles pour réaliser la communauté de la Mucoviscidose dans toutes ses dimensions du malade au chercheur…
Cette conférence aura lieu en préambule de la partie scientifique du Congrès le mercredi 10 juin de 9h30 à 12h30 et ce sera l’occasion d’aborder deux thèmes qui font partie intégrante des préoccupations de Vaincre la Mucoviscidose en direction des malades et leurs familles :
L’éducation thérapeutique avec Colette BERVILLE – Dr Sophie RAVILLY
20 après la découverte du gène : Les avancées de la recherche et les perspectives avec le Pr Claude FEREC et le Dr Franck DUFOUR.
Ces deux thèmes prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose et l’accueil en France de la 32ème conférence européenne sont une belle opportunité de donner écho de la recherche à toutes les familles et patients qui peuvent faire le déplacement jusqu’à BREST.
Cette émission propose de très nombreux reportages au sujet de bon nombre de maladies et petits bo.bos de tous les jours.
Le 19/05/2009 elle a proposé un bref reportage, le témoignage d'un jeune homme qui souffre de mucoviscidose, dans ce reportage il relate son quotidien, soins, médicaments, précautions nécessaires....
Voilà quelques temps maintenant que j'ai déserté Internet en général, je n'ai plus de temps, je croule un peu sous la fatigue, le rythme fou que me font vivre mes deux petits loups d'Amour !
ils ont beaucoup grandit, ont beaucoup évolué, chacun d'entre eux, et ensemble. Leur relation de frère se tisse, et avec une complicité et une joie... c'est tellement beau ! j'ai beau avoir un travail monstre, être fatiguée, avec d'énormes angoisses au sujet de Josselin (sa santé...) je me réjouis de les voir jouer ensemble, chahuter ensemble, et je n'imagine pas notre vie sans Lucas si rapproché, je n'imagine pas un plus grand écart d'âge entre eux, tant ils sont heureux de s'avoir l'un et l'autre !
Josselin a passé un hiver très difficile. Il a été beaucoup malade, a eu du mal avec son poids... petit retour en arrière, en février sur les conseils de la psychologue et de l'assistante sociale du CRCM, j'ai donc inscrit Josselin à la halte garderie, ce RDV d'inscription s'était très mal déroulé... me poussant dans mes retranchements, je ne voulais pas le confier à elles. finalement, c'est Josselin qui aura eu le dernier mot, le matin où il était prévu de l'y emmener il s'est réveillé très tôt, m'a rejoint dans le lit et je lui ai demandé "tu veux aller à la crèche" et il m'a regardé et sans réfléchir et aussitôt m'a répondu "oui". je lui ai demandé tu sais ce que s'est la crèche? et là il m'a raconté dans son langage, avec ses mots tout ce qu'il avait vu à la crèche le jour où nous y étions allés pour l'inscrire... il voulait y aller, alors ni une ni deux, je suis sortie du lit, ai réveillé Lucas, les ai changé habillé et nourri, et nous sommes partis en trombe à la crèche. Il y a donc été fin février mars, et début avril.. jusqu'à ce que je n'en puisse plus de le voir malade, encore et encore...
l'hiver a été très rude pour lui à cause de ce nouveau rythme, aussi parce qu'à la crèche (enfin halte garderie) toutes les consignes n'étaient pas respectés, et donc... enfin voilà, il a été très malade. rhyno, bronchite, angine, 2 gastro, dont une très très grosse qui a duré 5 jours pendant lesquels il vomissait la moindre chose qu'il mangeait...
une stéathorée était prévue pour lui en avril mais elle tombait en pleine gastro elle a été annulée.
Il a été vu au CRCM une fois par mois depuis décembre. Il a eu une échographie du foie car ses gamma GT étaient élevés, mais mécaniquement, le foie n'est pas inflammé on ne change pas le traitement, on augmente un petit peu les doses. Ensuite il a eu une radio pulmonaire, car sa saturation en oxygène pendant son gros épisode d'encombrement était moins bonne voir mauvaise (94%) au lieu des 99/100% habituels. Niveau poids il n'a pas cessé de faire le yoyo (de 14.4 à 14.6 à 14.8 à 14.6 à 14.4 en avril... bref pas la panacée !
Enfin j'ai finalement pu faire la stéathorée il y a deux semaines avant la dernière visite au CRCM le 14 mai dernier (donc prélèvement de selles sur 3 jours avec en parallèle étude de consommation alimentaire, noté tout ce qu'il mange, les doses de créon (enzymes pancréatiques) qu'il prend )) pour qu'ensuite la diététicienne estime si les doses ont besoin de changer (augmenter ou disperser de façon différente dans la journée) bref, c'est en voyant le nombre de graisse dans son alimentation et en voyant combien il en rejette dans ses selles qu'ils savent si le créon est bien dosé. Nous n'avons pas encore eu les résultats ça ne saurait tardé.
Donc j'ai arrêté la crèche le 10 avril. Alors aucune maladie pour le reste du mois d'avril, et encore rien en mai, je suis tellement soulagée !! Ce qui en résulte c'est qu'il a énormément grandit : Josselin faisait 1 mètre tout rond le 14/05 dernier à pas encore 3 ans tout à fait, c'est vraiment beaucoup, et il avait enfin repris le bon sens niveau poids sur la courbe : il pesait 15 kilos TOUT ROND !! donc +0.6kilos par rapport au 09/04 qui était la date de sa précédante hospitalisation de jour au CRCM. c'est vraiment très bien !
C'est mon petit battant, mon garçon hargneux, courageux, déterminé ! c'est ainsi que les gens le voit, avec sa fougue aussi, ses mimiques, sa gentillesse, sa douceur, son charme ! Je l'Aime mon fils raaaaa !!!
Il va devoir repasser un bilan ORL (chaque année il en aura un, dans le cadre de la surveillance qu'impose sa mucoviscidose) et on retournera voir l'ortophoniste, car même s'il est en plein progrès, se fait mieux comprendre et a diversifier son vocabulaire, il garde encore bcp de difficulté à s'exprimer, l ne répond pas aux questions, et a du mal à prononcer beaucoup de son (impossible le S, le V, le J...) donc il dit les mots mais de façons déformés avec ses capacités d'élocution.
A côté de ça, la propreté c'est un terrain miné, il ne comprend pas encore l'intérêt représenté, et surtout il ne se sent pas faire ses selles qui toujours liquides... (d'où aussi l'inquiétude et l'intérêt de la stéathorée).
Autrement pour l'école l'an prochain ça ne va pas être facile, pour le moment je ne sais pas trop... on souhaite l'inscrire dans un petit village à proximité du nôtre, car dans l'école maternelle de notre ville les classes sont en effectif important et la réputation de l'amabilité de la directrice est très très controversée... donc, j'ai déjà donné avec la crèche : NON MERCI !! mais pour qu'il soit accepté dans l'autre école il faut passer par une demande au maire qu'il donne son accord et ensuite tout sera bon, j'ai écrit le courrier il y a 3 semaines bientôt, j'attends toujours la réponse.... je relancerais la semaine prochaine si je suis toujours sans réponse.
Voilà... pour Josselin, un petit battant plein de joie. Mon fils que j'aime par dessus tout.
la vie a été si cruelle j'ai de très gros coups de cafards quand je suis seule le soir, où je pense à lui, sa santé, sa naissance, son avenir.... j'ai peur... et j'ai beau me raisonner, écouter les conseils, écouter l'expérience d'autres ça ne me soulage pas, parce que je sais que cette maladie, frappe, au cas par cas, et que ça ne sert à rien de comparer la santé de mon fils, avec celle d'un autre enfant... parce que ce cas par cas découle de choses concrètes, réelles, une mutation différente, une hygiène de vie, un entourage, de la chance aussi, du hasard....
Oui, le hasard, la chance, le bonheur nous a gâté aussi, avec Lucas, lui qui est épargné par cette maladie, lui qui a une santé plutôt bonne.. enfin lui aussi a été beaucoup malade, tout comme Josselin, bronchite, rhyno, mais en plus de la gastro qu'il a aussi partagé, il a fait une otite et une conjonctivite ! quand je vous dis que cet hiver a été rude.. pour moi aussi, j'ai tout partagé avec eux, gastro, trachéïte, et angine, puis je me suis fait opérée des debts de sagesse, on m'a extrait les 4 sous anesthésie générale début mars... alors avec les deux loulous malades, et la halte garderie, je n'en pouvais plus... ce fut vraiment le pire hiver de ces dernières années niveaux santé... niveau tout même... argent, moral, couple, famille... un de mes oncles est décédée d'une malformation cardique que tout le monde ignorait, même lui... il est parti comme ça, en dormant sur son canapé, un après midi de janvier.... ma maman a été effondrée pendant tout ce temps, elle commence à resortir la tête de l'eau, ma grand mère, elle, est toujours sous le choc de cette disparition précoce, il n'allait avoir que 45 ans en février...
enfin oui la vie, frappe comme ça... elle donne à certains et ren prive d'autres.. c'est injuste mais c'est ainsi.. il faut se résigner, se faire une raison, pour essayer de vivre, malgré tout, une vie, presque normale....
enfin, lucas ! mon petit Lucas trognon, si calme, si doux, si serein, lui qui se laisse vivre, qui profite de chaque instant de joie, de chaque rire entendu, qu'il attrape au vol ! il est adorable ! Il est toujours aussi facile, mange et dort très bien, ne pleure pas beaucoup, ne crie pas, il est là, il assiste aux spectables que lui jouent son grand frère et en rit aux éclats, ils m'emportent avec eux dans leurs univers de l'enfance, et pendant ces moments si forts et si précieux, je vis et profite à 100%, sans pensées, sans peurs, sans craintes, sans rien dans la tête, mais tout dans le coeur....
Lucas m'enchante oui, il me gâte ce ptit bout ! un bébé comme dans les livres : si facile ! Il grandit donc tranquillement, à son rythme, il a eu 18 mois le 10 /05 dernier, eh oui ça y'est 1 an et demi ! que le temps passe vite, je me revois encore avec Josselin qui apprend à marcher et Lucas dans mon ventre qui fait du trampoline hihihi et les voilà là, tous les deux chahutant dans le salon et jouant dans l'herbe dans le jardin ! qu'est-ce que le temps passe vite !! Il ne marche toujours pas, préfère encore le 4 pattes, on ne s'en inquiète pas encore, il sait se mettre debout, bon pas encore stable sans appui, mais ila toujours tout fait lentement, à son rythme, assis à 10-11 mois, 4 pattes à 14 mois.. forcément, il n'est pas en avance, mais ce n'est rien ! rien ne sert de courir n'est-ce pas ;-) tout ce qui compte, c'est d'être là à l'arrivée ! Il a vu le médecin le 15 mai dernier, il a enfin bien grandit et rattrapé la courbe, il mesure 81cm, par contre niveau poids, comme son frère, l'hiver l'a bien malmené, il a tourné entre 8.8 et 9.5kg là il était à 9.5kilos encore ! parce qu'en plus Lulu n'aime pas bcp les solides, et je dois encore lui faire des pots ou lui mixer les plats maison sinon il ne mange pas, il n'y arrive pas !!!!! mais bon qd c'est en purée il dévore bien sûr !!! Je crois que c'est un passage car il y a quelques mois, c'était l'inverse, il boudait les purées au profit des aliments solides !!! ahh le filou ;-) pour lui c'est RDV chez ophtalmo car le strabisme semblerait s'être affirmé et pourrait ennuyer Lucas dans sa recherche de l'équilibre (mais bon c'est pas dit non plus) .
voilà pour mes Anges d'autres nouvelles plus tard, en attendant je vous quitte avec ces photos
d'avril à mai 2009
les rideaux c'est rigolo !
Dans le jardin le soleil revient !
Après le déjeuner avant la sieste petite pause complice dans les cailloux !!
Josselin, tout faire comme un grand !
pendant que ma tata Lolo d'Amour me garde on fait plein de jeux rigolos, notemment avec les collans de maman hihi
Lucas caresse le frigo
et on vide les paniers de linge ! elle est cool tata Lolo hihihi
un regard ...
bibi du matin :
on prépare le cadeau d'anniversaire (09-04) de papa !
Josselin en pleine mélomanie !
Chez papy et mamie !
lucas pris en flagrant délit de vider le riz hihihi
Samedi dernier était la journée nationale Mucoviscidose sur le thème "recherche Clinique et Essais thérapeutiques".
Pour l'occasion, nous avons été conviés (parents, patients, familles et professionnels de la santé) à venir assister et poursuivre la réflexion au CRCM de Roscoff qui avait organisé cette journée en cohésion avec l'association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE.
JOURNEE NATIONALE : Recherches cliniques et Essais Thérapeutiques
Centre de Perharidy - ROSCOFF
Tout d'abord nous ont été expliqué ce qu'est une recherche clinique :
Assemblée territoriale. Centre de Perharidy - ROSCOFF - 14/03/09
L'édition 2009 de l'assemblée territoriale se conjuguera avec la réunion nationale consacrée à la recherche clinique et aux essais thérapeutiques
Au programme
- 9 h 00 – 9 h 15
Accueil
- 9 h 15 – 10 h 30
Recherche Clinique et Essais thérapeutiques - Dr Sophie RAMEL, pneumologue CRCM de Roscoff Définitions ; Objectifs ; Déroulement ; Aspects juridiques
- 10 h 30 – 10 h 45
Pause
- 10 h 45 – 12 h 15
Les essais en cours - Pr Pierre LEHN, Président du Conseil Scientifique de Vaincre La Mucoviscidose, Unité INSERM613 Génétique moléculaire et épidémiologique, Brest Thérapie de la protéine ; Approche pharmacologique ; Thérapie génique ; Traitements symptomatiques
Collecte de Josselin et sa maman Aline E. Cliquez sur l'image ci-dessous pour accéder à ma collecte pour l'Association :
Bonjour,
Les projets de Vaincre la Mucoviscidose me tiennent particulièrement à cœur. En effet, maman d'un jeune enfant atteint par la maladie né le 31/07/06 il m'a fallu surmonter le choc des 1ères souffrances de mon bébé, apprendre ensuite à vivre avec la maladie, apprendre à la connaître, à la comprendre et à l'expliquer à mon entourage.
L'association VLM en cohésion avec le CRCM de Roscoff nous a apporté soutien, support et encouragement. A mon tour je décide de collecter des dons pour contribuer à financer leurs projets : recherches, soutien aux familles, aide à la vie quotidienne.
J'ai besoin de votre aide et vous invite à faire un don à Vaincre La Mucoviscidose. Afin que l'essor des recherches ne s'essouffle pas, pour l'espoir des malades et de leurs familles, et qu'enfin, ensemble, nous puissions VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE.
66% de votre don (100% sécurisé) vous sera remboursé en réduction d'impôt. Il sera reversé par Aiderdonner et vous aurez immédiatement un reçu fiscal.
Pour devenir adhérant à l'association et bénéficiez des services inhérents, choisissez votre montant selon vos possibilités, de 25€ à 800€
Deux modes de paiement seront possibles :
Paiement par carte bancaire en ligne (service sécurisé)
Paiement par chèque à libeller à VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
Vaincre la mucoviscidose vous remerciera de votre engagement à ses côtés pour vaincre ensemble la mucoviscidose.
Votre adhésion permet à l'association de renforcer son poids auprès des poltiques, des ministères dont celui de la santé surtout, afin que la recherche et la défense des patients atteinds de mucoviscidose soient enfin mis en avant.
L'association a pour but diverses actions au sein des CRCM, soutien de la vie quotidienne des patients, prise en charge de certains traitements et investissement dans la recherche, mise à disposition de diverses brochures pour les patients et leurs familles..
Vous recevrez votre carte d'adhérent et quatre bulletins trimestriels vous informant sur l'avancée de la recherche, la vie pratique (insertion scolaire et professionnelle...) et les actions de l'association afin de mieux comprendre cette maladie.
Un reçu fiscal vous sera aussi envoyé, qui sera à joindre à votre prochaine déclaration de revenu.
Pour toutes les questions relatives à l'adhésion, adressez-vous au service adhésion :
Contactez Céline Huberty au 01 40 78 91 91 ou par email, info@vaincrelamuco.org.
Bonsoir à tous et à toutes, je prends le temps de venir écrire tant que les enfants sont sages !
Nous passons bientôt à table, mais ce soir, c'est mac do pour tout le monde !! (papa en route de retour du travail vient de téléphoner pour me prévenir de ne rien faire !) chouette ça faisait des lustres qu'on n'avait pas mangé de mac do !
Je venais écrire parler un peu de mes enfants, de plusieurs choses en fait.
Tout d'abord, Lucas va très bien, sa santé est parfaite, il mange très bien, dort très bien, évolue à son rythme, c'est à dire doucement, lentement, mais sûrement ! tel le dit le dicton ! Il fait du vrai quatre-pattes depuis deux semaines environ, se met debout à tout bout de champs, mais n'est pas du tout stable sur ses petites jambes ! c'est un petit pépère bien tranquille et paisible !
Josselin se porte bien ces derniers jours, car il nous a fait une gastro et une pharyngite, ce en même temps !
Il est vu au CRCM une fois par mois depuis décembre.
Son bilan de sang de décembre était bon et moins bon, ses gamma GT étaient encore élevé donc il a fallu encore augmenté les doses de son fluidifiant pour la bile, il a une grosse carence de vitamines K, donc on doit lui donner un nouveau médicament, et également une carence en vitamine D, donc là on renforce les doses « normales » à une fois par mois au lieu de tous les 3 mois.
Son bilan urinaire a encore fait des siennes, de nouveau une grosse perte de sel, donc on doit redonner 3g comme l’été dernier en supplément (sachet de chlorure de sodium pur).
Devant la dernière fracture, le professeur qu’il avait bu l’été 2007 pour suspicion de fragilité osseuse a demandé des radios de tout son corps, donc imaginez un peu le 26 janvier dernier quel sport j’ai du « pratiquer » pour le faire tenir ! Enfin on a bien rit, car j’ai inventé un jeu pour qu’il reste immobile et les dames de la radios étaient bien écroulées !
On a vu son faciès la mâchoire grande ouverte, « ah oui là, Josselin hurlait ! »
Enfin bref, Josselin voit donc la psychologue au CRCM, avec moi. Car j’ai une relation fusionnelle avec lui, et aussi parce qu’il a du mal à respecter les limites, qu’il crie beaucoup et s’énerve très vite.
Depuis les derniers RDV de ce côté là, tout va mieux. Ce n’est pas encore parfait, mais en très peu de temps, c’est incroyable comme il a évolué !
La psychologue m’a proposé de confier Josselin en halte garderie, une heure ou deux par semaine, pour appréhender la future séparation lorsque l’école maternelle commencera à la rentrée scolaire prochaine, mais j’ai été confronté à une directrice qui a tout fait, tout dit, pour que mes propres réticences à le confier à une tierce personne l’emporte sur l’effort que je faisais en allant vers eux.
En effet tout le long de l’entretien (de l’inscription) elle m’a fait comprendre que prendre Josselin était « un effort de leur part », « que de toutes façons il verra le médecin de la halte pour savoir si on peut le garder ou pas », elle l’a grondé et tapé (la main) seulement parce qu’il touchait à un magasine, il voulait nous montré la voiture en couverture pour nous dire que c’était la même que celle qu’il avait dans les mains.
Ensuite lorsqu’elle en est arrivé au dossier médical, évidemment, c’est un gros dossier, elle m’a regardé par dessus ses lunettes le visage baissé : « ah mais je n’aurais pas le temps de tout lire aujourd’hui », ensuite elle a repris plusieurs fois ma façon de faire, Josselin pleurait d’une façon dont il n’avait jamais pleuré, de la peine, de la peur, ( à cause du magasine) et je lui disais « calme toi, c’est rien, tout va bien », « oh mais laissez le il faut bien qu’il apprenne un jour »… enfin voilà, que des mots, un comportement, des actes, tout pour que je sois encore plus sur mes réserves à le laisser à la halte.
Elle savait que j’avais mes craintes, l’assistante sociale du CRCM de Roscoff l’avait appelé pour lui expliquer la situation « exceptionnel », et enfin bref, en un mot ou en trois : je ne le mettrais sûrement pas là-bas.
Je me souviens d’une maman qui m’avait écrit par email, comment je faisais avec le travail, pour faire garder mes enfants, car elle ne trouverait aucune nourrice, aucune structure qui voulait intégrer son enfant (bébé à l’époque) je sais enfin ce qu’elle ressentait.
Nous voilà confronté aux premières embûches que la société sème face au handicap, face à la maladie.
J’ai vu ma généraliste hier soir, car je suis malade, enfin bref, là n’est pas le sujet, mais je lui ai demandé son avis sur tout cela, savoir si c’était moi qui ressentait ces choses à tord ou non. Elle était indignée, elle aussi, et pas étonnée, elle m’a dit que la mucoviscidose était une maladie très mal connue, que lorsque les gens en entendent parler, c’est à travers des spots de campagne où l’ont voit l’enfant en fauteuil avec sa bombonne d’oxygène, alors soit les gens ne connaissent pas du tout, soit ils ont cette image et cela les effraie. En fait elle me disait que la directrice n’avait sûrement pas envie de « s’encombrer » de Josselin, de s’embêter à faire attention, à s’occuper de sa maladie aussi, en plus de lui même en tant qu’enfant.
Ça m’a fait si mal au cœur tout ce qu’elle m’a dit. Je suis ressortie de là bas stoïque, je suis une personne incapable de m’élever face à l’autre lorsqu’on me blesse, alors je me tais, je fais bonne figure, et après, je craque. Alors arrivés à la voiture, j’ai installé mon fils qui venait de vivre quelque chose de difficile, il n’avait le droit de rien faire, à part rester assis là, ou sortir de la pièce et aller là où étaient les autres. Et moi, qui venait d’accuser les coups, je me suis assise, et j’ai pleuré, pleuré de tout mon cœur, blessée. Blessée pour mon fils qui dans sa vie devra faire face à ce genre de comportement, que ce ne sera sûrement pas la dernière fois que nous tomberont sur ce genre de personnes.
Cette maladie est grave, oui, mais même si elle l’est, nos enfants sont avant tout des enfants, des petits êtres humains, qui méritent comme tous les autres enfants, d’être traité avec respect, et peut-être même encore plus, du fait de leur combat, de ce qu’ils supportent tous les jours, de leurs traitements, de leurs visites et examens médicaux…
Je voulais sortir tout cela de moi, pour que vous qui me lisez compreniez cela, malgré la maladie, malgré la peur qu’elle peut induire, derrière ce nom barbare, il y a une personne, un être humain, un cœur, une sensibilité ? il ne faut pas placer la maladie devant la personne, mais la personne devant la maladie.
C’est la personne qui vie avec la maladie, pas la maladie qui vit à travers une personne.
Traitez les personnes handicapées, malades, différentes, avec respect et non pitié, et encore moins méchanceté et intolérance.
Parlez de tout cela autour de vous, expliquez que pour nous parents d’enfants « différents », nous avons besoin que les gens soient tolérants, respectueux, à l’écoute, compréhensifs.
Le monde ne s’en portera que mieux, et la vie de nos enfants, n’en deviendra que meilleure.
En 2009, Vaincre la Mucoviscidose intensifie ses efforts de recherche
et la mobilisation du grand public Voici les rendez-vous essentiels pour la recherche française et européenne en mucoviscidose
Premier semestre : résultats de l’essai clinique de phase II pour la molécule Miglustat (essai mené par le laboratoire Actelion)
16 mars : 10ème colloque des jeunes chercheurs français en mucoviscidose à l’Institut Pasteur à Paris (près de 200 chercheurs attendus)
10 au 13 juin : 32ème conférence européenne sur la mucoviscidose à Brest
1500 chercheurs et médecins français et étrangers participeront à ce congrès organisé par l’European Cystic Fibrosis Society, en collaboration avec Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de mucoviscidose. Cet événement majeur pour la recherche européenne sera l’occasion de célébrer le 20e anniversaire de la découverte du gène défaillant dans la mucoviscidose. Ce congrès n’avait pas été organisé en France depuis 1994.
25 au 28 août : 3ème colloque européen des jeunes chercheurs en mucoviscidose à Lille
Novembre : 1ère évaluation du programme de recherche sur la transplantation pulmonaire initié en septembre 2008
le 27 septembre : 25e édition des Virades de l’espoir, 500 Virades dans 90 départements avec de nombreuses activités pour cette 25e édition. 30 000 bénévoles mobilisés et plus d’un million de participants attendus.
24 janvier :Carrefour des Virades de l’espoir à Tours.
Rassemblement de 500 bénévoles organisateurs des Virades de l’espoir.
15e édition du Green de l’espoir de mars à octobre
De mars à septembre : près de 130 compétitions de golf dans toute la France
Dimanche 11 octobre :une finale européenne pour la 15e édition au Royal Golf Club en Belgique
Et aussi…..
En janvier :poursuite de la nouvelle campagne de sensibilisation en radio et en presse
27 et 28 mars : 3e Entretiens de la mucoviscidose à Lyon réunissant 500 patients et leur famille pour des échanges avec les experts soignants et chercheurs.
27 juin :18e course cycliste la Pierre le Bigaut avec 7000 participants au départ de Callac (22), au profit de Vaincre la Mucoviscidose.
Toute l’année : le don de vie, don de soi reconnu grande cause nationale 2009.
Vaincre la Mucoviscidose, mobilisée depuis longtemps sur la greffe pulmonaire, est partie prenante d’un regroupement d’associations oeuvrant en faveur du don d’organes, du don du sang et de moelle osseuse. Ce regroupement sera mobilisé pour sensibiliser l’opinion sur ces sujets en 2009.
La greffe pulmonaire est encore aujourd’hui la seule alternative pour prolonger la vie des malades atteints de mucoviscidose.
Pour mémoire : La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui se traduit par des troubles digestifs sévères et une destruction progressive des poumons.
Depuis 1965, l’association Vaincre la Mucoviscidose regroupe patients, parents, médecins, chercheurs et sympathisants. Ses objectifs : guérir demain, soigner aujourd’hui, vivre mieux et sensibiliser.
Contacts Presse Elodie Guimard
Tel : 01 40 78 91 96 eguimard@vaincrelamuco.org
Muriel Papin
Tel : 01 40 78 91 75
mpapin@vaincrelamuco.org
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Le temps passe à toute allure, je n'ai plus beaucoup de temps "à" moi.
Je cours chaque jour m'évertuant à m'occuper de mes deux petits loulous au mieux, essayant de garder courage lorsque parfois la fatigue devient si pesante que je voudrais bien m'allonger en plein milieu de la journée !
Mais ils sont là, tous les deux, à me réclamer, à demander de la présence, des soins, et alors, le coeur d'une maman se surpasse, une maman se bat contre sa propre fatigue, son propre chagrin et donne tout à ses enfants.
Je pensais à tout cela ces temps ci, comment nous les femmes, ou devrais-je dire, nous les mères, nous pouvons nous oublier pour nos enfants. Cela doit être instinctif, cela doit être écrit en nous. C'est naturel, tout simplement.
Il nous suffit de poser le regard sur leurs petites têtes pour se regonfler d'énergie, alors que nous n'avons même plus les forces nécessaires pour monter les escaliers prendre un bon bain relaxant.
Mes deux enfants, si rapprochés sont une source de forces inépuisables, ils ne le savent pas, et peut être ne le sauront ils jamais, et cela n'est pas dans l'ordre des choses que les enfants épaulent leurs parents. du moins selon moi.
Mes enfants sont tout, toute une vie, tout un aboutissement, tout un rêve, toute une énergie et un but dans ma vie.
Ils représentent tant à mes yeux, si vous saviez...
Ces derniers temps ont été pénibles, très pénibles, terriblement difficiles je peux dire même.
Mais je me retrouve là, droite et fière, entière et vaillante, pour mes petits bouts que j'aime le plus au monde.
Bien sûr ne vous trompez pas, ce n'est pas rose tous les jours un enfant, ça use les nerfs, ça use la force, ça puise l'énergie, et aussi troublant que cela puisse paraître, autant ils en usent, autant ils m'en fournissent ! C'est drôle, vous ne trouvez pas!
Enfin, oui, ces derniers temps ont été difficile, de tous les aspects de la vie.
Et nous remontons la pente, autant que possible, aussi vite que réalisable.
La santé des enfants est bonne, quelques aléas, courant je devrais dire, mais chez Josselin nous rencontrons un nouveau problème, j'avais écrit plus tôt que je reviendrais dessus, mais ce fameux temps, nécessaire à l'écriture, ce calme nécessaire pour poser mes pensées, était dissous dans le soin et le jeu consacré à mes deux petits loupinous !
Je n'aurais, je pense toujours pas tout le temps nécessaire pour parler de cela, mais sâchez que nous entamons un nouveau travail avec, pour et auprès de Josselin.
Lucas n'est pas sans reste, puisque lui aussi fait partie de ce travail, de ce cheminement vers un mieux être. Notre famille a été fragilisée, et nous travaillons à la resolidariser, à panser ses plaies et soulager ses douleurs.
Les enfants sont une énergie et un élan d'Amour, et je suis certaine que tout ira mieux, que l'épanouissement sera enfin complet, ce, avec la maladie, avec la fatigue, avec le manque de temps, ce avec les désillusions. Nous irons mieux, et nous profiterons enfin tel que nous devrions en profiter.
Je vous Aime mes enfants, de tout mon coeur, si un jour vous lisez ces mots, si un jour vous lisez au travers de mes lignes la force que vous m'insufflez, j'espère pouvoir être digne de vous conduire là où rêverez d'aller dans votre vie, là où bon vous jugerez qu'est votre place dans ce monde.
Et oui Noël remonte à maintenant une petite semaine on va dire, et me voilà enfin pour vous donner quelques nouvelles !
les enfants vont bien, nous échappons aux microbes de notre entourage et des kinés (le jeune homme étant très enrhumé et la "madame" ayant une gastro, c'est masque pour tout le monde !
Josselin a été vu au CRCM le 18/12, ce fut une journée éprouvante pour lui, encore pas mal d'examens...
Je reviendrais dessus un peu plus tard.
Quant à Lucas, il a été vu à l'hôpital le 15/12 pour ses yeux et la suspicion de strabisme qui est posée depuis mai dernier, mais les délais de délivrance de RDV étant très long.... il doit les revoir, pour approfondir l'examen, en mars prochain ! Enfin là, aussi, je reviendrais dessus plus tard.
Nous avons passé un joyeux Noël tous les 4, même fatigués et un peu lasse en cette fin d'année à cause de soucis qui viennent encore nous embêtés, mais bon, l'essentiel comme je le répète, est que nous ayons un toît, de la nourriture, de quoi nous chauffer, et le plus important ; nous nous avons les uns, les autres. C'est bien là le plus important.
Les enfants ont été gâtés comme nous l'avons pu, ils étaient émerveillés au réveil, oubliant de réclamé leurs biberons du matin tellement ils étaient excités ! ça y'est je peux dire que Lucas a vraiment eu conscience de ce qu'il se passait, il était tout content !
Le repas du réveillon nous l'avons fait tous les 4 à la maison, bien tranquillement, pour au petit matin être en bonne forme pour les enfants !
Le repas du 25 était prévu chez mes parents mais la grand mère de mes petits bonhommes étaient plus que souffrante, et très contagieuse, donc nous sommes restés à la maison, ma grand mère et ma petite soeur nous ont rejoint pour le repas que nous avons improvisés! ce fut une très bonne journée, très chaleureuse, très gaie !
Cela fait beaucoup de bien de recevoir des sourires et une présence sincère et émue.
Je vous dépose les petites photos de toute cette fête, je repasserais pour vous donner des nouvelles des enfants plus détaillées.
Je vous souhaite à tous, et ce très sincèrement, une très bonne fin d'année, entourés de ceux que vous aimés, ceux qui vous apportent, joie et gaité, amour et amitié, et qu'en cette nouvelle année approchante, vous puissiez réalisés vos rêves et souhaits les plus chers, mais par dessus tout, que la santé vous accompagne et vous préserve.
merci à tous et toutes pour votre gentillesse, votre présence, votre générosité et votre sincérité..
merci pour mon petit prince de ne pas oublier sa maladie, même si parfois tout semble tellement bien aller, elle ne s'en ira jamais...
eh oui.... Josselin est pour la troisième fois, plâtré, encore un bras, le bras droit !
Il est tombé du parc de Lucas qu'il avait escaladé, c'est arrivé samedi dernier, (29/11) vers 17h je l'ai emmené aux urgences tandis que mon mari gardait Lucas bien au chaud à la maison, ce fut une mauvaise surprise lorsque vers 20h30 en sortant de la radio la radiologue me dit à tout à l'heure pour la radio de contrôle, car il va falloir un plâtre !
j'étais scié, car je ne m'y attendais pas cette fois là, je pensais simplement à une "entorse" ou une foulure.. mais non, il ne s'est pas raté, le radius et le cubitus sont tous les deux cassés, au niveau du poignet, et en plus d'être fracturé ils se sont déplacés. Le médecin me dit qu'on a eu de la "chance", car a quelque degrés prêt Josselin aurait eu une intervention... hôpital.... bref, dans son malheur il a eu de la chance...
La soirée aux urgences fut vraiment pénible, très longue... nous sommes repartis à 23h00 arrivés à la maison à 23h45 !
Le plâtre est posé pour 6 semaines, nous avons été au RDV de contrôle jeudi, ce fut une journée atroce, Josselin très énervé que j'avais confié à sa tata (ma soeur) lui en a fait voir de toutes les couleurs, tandis qu'au même moment j'étais chez ma dentiste !
Je ne pouvais pas reporter mon RDV j'ai bien trop mal aux dents !
Enfin voilà, encore des émotions, encore des hauts et des bas, mais bon, on s'en sort, comme toujours !
Enfin là, pour le coup, Josselin ne cherche plus à escalader le parc, moi qui le punissait et le grondait, sans résultats.. là ça a son effet !
Lucas de son côté se porte comme un charme, il a bientôt RDV chez l'ophtalmo à l'hôpital (le 15/12) car il y a suspicion de strabisme...
Nous verrons bien, j'espère qu'une simple gymnastique des yeux suffira, à son âge..
Je vous mets quelques photos de mes loulous, et vous dis à bientôt !
ah que le temps passe vite, voilà plus d'un mois que je ne suis pas venue écrire...
entre temps les enfants ont tous les deux eu une bronchite qui a trainé à s'en aller, avec antibio pour les deux petits loups et kiné tous les jours pour Josselin durant 15 jours...
Nous avons eu également d'autres sourcis, mon mari a "perdue" sa voiture (à la casse directement) a perdue également son emploi (démission forcée) mais il ne s'est pas laissé démonté et en à peine une semaine de recherche a déjà retrouver un nouvel emploi ! Bon ce n'est pas la panacée, mais il continue de recherche activement à côté, dans sa branche.
Enfin voilà, santé, boulot, matériel, plusieurs ennuis nous ont fatigués d'où mon absence ces derniers temps...
Lucas est monté en fièvre jusqu'à 40.5°, quant à moi, j'ai accompagné mes petits bouts avec une rhynopharingite.
Enfin, je venais vous donner des nouvelles de Lucas, de lui oui, tout seul, oui pour uen fois, rien que de SES nouvelles, c'est vrai qu'habituellement, je n'arrive pas à les dissocier mes petits choupinoux, je les aime tous les deux ensembles, pas séparément, pas différemment, mais ensemble...
Ils sont tellement choux mes choupinous ^^
je les Aime tant ralàlà ^^
Lucas est tellement chou, angélique, adorable, paisible, calme, un regard bienveillant et serein, il rit de tout, s'épanouit d'un rien... c'est un bébé du bonheur, un bébé miracle... comme Guigui et moi l'appelons !
Josselin est de son côté si malicieux, si coquin, si tendre, si calins, si joueur, si drôle, si attendrissant..
mes deux Anges, tant opposés et tant d'Amour pour chacun d'entre eux !
vous savez je me suis culpabilisée très longtemps et jusqu'à il y a très très peu... de donner beaucoup à Josselin alors que lucas attend et patiente si calmement... et là, ces deux dernières semaines je dirais, je profite beaucoup plus de Lucas, la complicité entre lui et Jojo a beaucoup grandit ces derniers temps, c'est tellement plus facile d'être là pour chacun d'entre eux et de leur donner tout ce que je ressens en moi... car ils se donnent beaucoup entre eux, ils vivent vraiment un échange ces derniers temps, dans les jeux, les regards, les paroles, les sourires... et moi je suis là à côté, et je respire leur joie, leur amour, en leur donnant le mien...
Lucas a eu 1 an, déjà, dieu que c'est passé beaucoup trop vite, j'ai vraiment l'impression de n'avoir pas du tout vécu cette première année, de voir qu'il grandit, mais que je n'ai pas le temps de le voir grandir...
et en même temps, j'ai l'impression de tout faire pour qu'il reste bébé le plus longtemps.. et en même temps il est tellement pépère, pas pressé du tout !! Ahlàlà mes Anges mes Amours...
c'est un sujet un peu tabou mais on se demande svt va t on l'aimer autant que le premier... et ce n'est pas évident, car on ne peut pas faire comme on a fait pour le premier, alors que oui on l'aime aussi fort.. mais le temps concret n'est pas le même, et l'enfant lui même n'est pas le même, on ne peut pas lui donner comme on a donner au premier, et c'est culpabilisant, c'est déchirant, car j'aurais tant aimer faire avec Lucas autant que j'ai pu faire avec Josselin mais voilà.. la vie est ce qu'elle est dans toute son intensité et sa richesse, ses aléas et surprises.. et j'Aime Lucas avec un Amour infinie mais je culpabilise beaucoup oui, car j'aurais tant aimer profiter plus de lui, de ses étapes, j'ai peur de ne pas être assez là pour lui.. mais voilà...
oui, voilà, c'est comme ça, je n'y peux rien, même si je me cogne la tête que je devrais pouvoir...
mon ptit choux lulu je t'Aime, ta maman est fière, fière de toi, fière du miracle que tu représentes dans la vie de tes parents, dans celle de ton grand frère... tes rires et sourires me donnent tellement de forces pour affronter ce qui m'est difficile.. petit coeur, petit Ange, je t'Aime de tout mon coeur...
pfff j'ai des larmes aux yeux d'écrire, je suis nostalgique, je repense à sa naissance, à toute l'immense joie que j'ai reçu lorsque je lui ai donné naissance, à toute cette sérénité que j'ai ressentie lorsque je me suis sentie en train d'accoucher, j'étais si paisible, si sereine, si joyeuse...
je savais qu'il arrivait, mon bébé miracle de la vie... miracle de l'amour et de la joie de vivre... de l'espoir, de la confiance et l'espérance d'une famille heureuse...
il représente tellement de bonheur mon Lucas, notre petite lumière d'avenir et de sérénité... lumière de joie pour son grand frère...
J'ai tant de sentiments en moi... beaucoup d'Amour, j'inonde d'Amour..
Je n'arrive pas à décrire toute cette joie que Lucas nous a apporté, nous apporte, et nous apportera, encore et encore...
raaaa!!! eh oui mon Lucas a eu un an, déjà... que le temps a filé depuis sa naissance, depuis ce jour heureux et serein de son éclosion au monde...
mon lucachou a été gâté, pourri, comme jamais hihihi !!
c'était SA journée, nous l'avons fêté avec son tonton, sa tata (mon frère et ma soeur) ainsi que papy et mamy et mémé (ma grand mère!)
Josselin l'a bien aidé à souffler la bougie, ils se sont régalés tous les deux du gâteaux au chocolat (génoise et mousse plus glaçage) ahhh c'était super !
On a remis ça le 10, donc, le vrai jour de ses 1 an, à 13h30 Je me suis remémoré la salle d'accouchement, les visages de la sage femme et de l'aide soignante, de guillaume, et de moi tirant Lucas par les épaules pour le porte jusqu'à moi, lui tout doux et tout chaud, posé là, tranquillement, sans pleurs, tout calme déjà, le regard vif, sur ma poitrine...
mon petit Ange est tellement merveilleux !
vous savez qu'il commence à parler??? hein vous y croyez vous??!!!!
Il était dans son parc et me regardait en répétant caca, caca, caca, caca... donc je le regarde et lui demande s'il a fait caca, et il me répond "yuiiii" hihii en se marrant hihihihi
ben oui, je le change et il avait fait caca !!!
c'est extraordinaire vous ne trouvez pas?? ou alors c'est normal et banal, mais pour moi ça a une autre portée étant donné que Josselin a 27 mois commence tout juste (et encore) à répondre à nos questions, ne serait-ce que par oui ou non
Et oui, Lucas a eu 1 an, 1 an déjà, que le temps est passé vite depuis sa naissance, je me souviens parfaitement de ses 1ers mois, de son visage de nouveau né, de nourrisson, de bébé... et aujourd'hui..
Il est tellement mignon mon ptit lulu, tellement à croquer (oui je sais on est toutes pareilles HIHI) mais pfiouuu que c'est fort, que ça déborde !!
Il a eu plusieurs cadeaux, de notre part donc une table d'éveil/d'activité fisher price (elle est terrible tant elle est bruyante, pourtant sans son, mais les cubes, les boules font un de ces ramdams ahrrrhgg) puis il a eu un jeu Winnie des tiges avec des boules dessus que l'on doit faire venir d'un point à un autre, puis un petit bus vtech qui chante et imite les cris des animaux, il hurle de rire avec celui de l'abeille!! puis une peluche winnie dans une voiture avec des ailes de papillons qui a un grelot (lol ce jouet!) puis un jeu de quille en peluche avec des grelots que ma grand mère paternelle a envoyé par la poste, avec un livre "comment dire je t'Aime", il est sublime ce livre ! puis il a eu ses 1ers chocolats dont il a déjà goûté!! et également un petit chèque à mettre sur son livret
comme vous voyez bien gâtés pourris lol
Jojo a eu quelques cadeaux pour éviter toute jalousie ; une énorme peluche Winnie (qu'il promène partout!!!) et par ma grand mère paternelle, par la poste donc, des sous vêtements et un jeu en bois de "perles", enfin de grosse perles qu'il faut passer sur un cordon avec l'aide d'une tige en bois, cela apprend la précision et la patience!
voilou, un bien bon week-end festif, avec des amis samedi, et de la famille dimanche, puis en famille lundi et mardi, où mon mari a bien pu profiter du jour férié!
et voilou, des petits photos de ces instants festifs !
je crois qu'on peut résumer la journée des un an de Lucas en une photo.. qui signifie tout simplement pour son 1er anniversaire, Lucas s'est régalé
eh bien le 26 nous sommes allés à Roscoff au CRCM.
batteries d'examens habituels, rdv avec médecin, diététicienne cette fois ci, kiné, radio pulmonaire, prise de sat, annalyse d'urines et de sang, rdv avec la psychologue également et mesures habituelles avec l'infirmière...
alors pour commencer, Josselin a fait sa kiné, tout allait bien, prise de SAT à 98%, très bien.
La radio pulmonaire est parfaite, je tenais moi même Josselin, qui ne bougeait pas du tout et était très sage !
Pour la première, aucun foyer, pas même minime !!
Analyses d'urines ensuite, les résultats nous sont aujourd'hui parvenus : ça y est pour la première fois sa natriurèse est excellente !!! Josselin a enfin une quantité de sel normal dans ses urines, la première fois depuis sa naissance !! eh oui donc depuis qu'on est passé à 3 sachet de sel (chlorure de sodium) en supplément dans son alimentation, il va bien !
Donc moins de risques de déshydratation avant tout !
Ensuite, taille : 94,5cm !!! C'est un très très très très grand petit garçon, le 26/09 il avait 26 mois, c'est très grand hihihihi toujours fidèle à sa réputation de géant mon fils hein !!
en poids eh bien accrochez vous, il a bien pris !!! 13 kilos en juillet : et 14kg le 26/09 !!! comparé à sa taille c'est normal qu'il soit plus lourd que les autres petits de 2 ans tout cela grâce à une alimentation bien riches et abondantes (vive les frites, les steaks, les danettes au chocolat, les croissant... LOL)
j'avais une étude alimentaire à faire sur 3 jours (précédant l'hospi de jour) c'est à dire, noter tous les aliments mangés et les doses de créon (vous savez les enzymes pancréatiques qui lui permettent d'absorber le gras de son alimentation, sinon il ne pourrait pas le faire à cause de son pancréas "bouché" par son mucus visqueux.) donc du coup, la diététicienne a regardé. Elle était ravie de voir la diversité, la richesse et l'abondance de ses repas ! Elle m'a dit que je gérais très bien les doses de créon, ben oui on ne donne pas autant de créon pour un repas du midi que pour un pain au chocolat grignoté en cours de matinée. Elle m'a félicitée, c'était regonflant d'entendre ses paroles ^^
PAr contre elle nous a demandé combien de selles il avait encore par jour, par rapport aux doses de créon (qui sont les doses maximales que Josselin ne pourra jamais avoir de toutes sa vie ) Il ne pourra jamais avoir plus sinon son colon serait irrité et il pourrait faire des prolapsus, des déchirures... et son estomac aussi pourrait être attaqué par ses enzymes (qui sont acides).
DOnc Josselin à 2 ans à peine oui, et ce depuis l'hiver dernier après la stéathorée, a les doses maximales de créon, celles que prend un adulte déjà.
Cela signifie tout simplement qu'il a une atteinte sévère du pancréas. C'est un aspect oublié par les médias quand ils expliquent ce qu'est la mucoviscidose, mais c'est un des aspects avec l'atteinte des poumons très grave. Les anglo saxon d'ailleurs nomment la mucoviscidose : fibrose kystique du pancréas. C'est quand le pancréas s'inflame. Il se détruit. Lorsque le pancréas endocrine est atteint, les patients sont alors atteint de diabète...
Donc voilà, la diététicienne trouve que par rapport aux doses énormes de créon Josselin ne devrait pas avoir autant de selles par jour. pas tant qu'à cet âge ce n'est pas normal d'en avoir autant (4-5) mais que les doses de créon prises devraient empêcher autant de selles (surtout qu'elles sont boueuses, et non moulées, ou alord très peu).
Donc chose boulversante pour nous : la solution est de baisser les apports en graisses de Josselin , lui qui les absorbe très mal, (pas du tout en fait!) pour compenser cette malabsorption, il faut depuis toujours rajouter du beuure, de l'huile, le faire manger gras, hyper-calorique (50% de besoin en plus je vous rappelle) eh bien là, choc : il faut réduite ces apports, alors que Josselin en a besoin. il a faim, tout simplement.
mais si on ne réduit pas, il va avoir tjs autant de selles, et en avoir trop le déshydrate, et comme ses selles sont graisseuses, cela aura à terme, un rôle destructeur de ses parois intestinales...
Voilà ce qui ressort, principalement de ce RDV : il faut que nous affamions Josselin ...
depuis, on a du passé au lait demi écrémé 1 fois sur 2. josselin ayant encore 3 biberons par jour. Il faut que nous cuisinions moins gras, et lui donnions un peu moins d'encas. C'est très très très difficile car il réclame, son estomac a faim, alors il est sur les nerfs, il pleure beaucoup, se réveille la nuit, est mécontent...
d'autres part, il m'est en plus difficile d'enrichir son alimentation en sel, car moins abondantes, le sel est moins dilué et donc plus fort au goût et ça il déteste comme tout le monde !
Enfin voilà pour sa santé...
Côté caractère, donc comme je l'évoque il est très difficile en ce moment, crie, pleure, hurle au moindre mécontentement, est très très impatient, recommence les crises en forces...
Côté langage il se braque, sauf quand je le gronde. Il essaie alors, mais juste parce qu'il est intimidé..
la pédiatre du centre, sur le compte rendu d'hospi à écrit : langage à surveiller. Il des mots, mais par mot justement, ne cherche pas à faire des phrases ni à évoquer sa volonté. Il montre du doigt et chouine !!
Enfin là encore j'essaie de ne pas m'en faire. Mais ça fait tjs mal.
C'est loin d'être un enfant replié sur lui même, bien au contraire, mais le voir en difficulté à ce sujet, c'est dur.
Sinon il commence à me faire des petits pipis de temps en temps dans le pot, parce que je lui propose bien sûr
Et à côté de ça, ça y'est quand on sort tous les 3 lulu jojo et moi, lulu est en poussette et Josselin est à côté, comme un grand garçon, il tient une barre de la poussette, comme un grand garçon. Je le félicité beaucoup, répète "grand garçon" et ça le rend fier, son regard est heureux : ahlàlà !!!
Sinon donc, il dort très mal la nuit, il a faim et se lève tôt le matin (06h00-07h00) je suis kaputt !!!!
Josselin n'est toujours pas décidé à parler, il semble vraiment inattentif à nos paroles, quand on lui parle il ne nous regarde pas, ne nous écoute pas. Alors on a beau insisté, parler calmement... il n'y a rien à faire : il n'écoute pas ! il a la tête ailleurs, il pense à autre chose, regarde autre chose... il est plein d'idées et ne s'arrête jamais, pas même pour écouter les gens qui lui parlent !
ça, ce n'est pas nouveau, mais maintenant il va falloir essayer de creuser pour comprendre pourquoi... car même s'il comprend absolument tout ("va faire un câlin à Lucas, il pleure" alors que Lucas est à l'autre bout de la pièce, Josselin va vers Lucas le prend dans ses bras et l'embrasse)
Quand je lui dis "Josselin ferme la porte derrière toi"! il y va, la pousse fortement, "doucement Josselin", il réduit son geste...
il comprend tout, "va chercher ton gilet on va se promener..." enfin là dessus il n'y a aucun souci, il entend de toute façon très bien, l'audiogramme de juillet était excellent...
maintenant, il n'est pas très attentif et cherche plutôt à "bouger", "toucher"... c'est une petite boule d'énergie !!!!!!!!
On va au CRCM fin septembre pour sa visite courante (tous les 3 mois) en juin la pédiatre était un peu "inquiète" du fait qu'il ne parle pas, à l'époque il ne disait que papa et maman, maintenant il dit
"fleur", "feuille", "calme", "pardon", "pain", "pot", "quille"... bref, peut être une vingtaine de mot... mais pas plus ! et surtout il ne répète pas !
Je m'assois avec lui dans le canapé, au calme, sans Lucas, je lui dis un mot simple, qu'il comprend déjà, et je le découpe par syllabe qu'il sait déjà prononcer dans d'autres mots... mais non, il ne répète pas ! j'essaie alors de lui dessiner l'objet du mot, pour le concentrer un peu, mais il s'éparpille de plus belle, et je ne veux pas non plus le contraindre, s'il n'est pas prêt, il ne l'est pas !
dans tous les cas, je ne m'inquiète pas outre mesure, il sait dire certains mot, entend très bien, comprend très bien...
pour le reste, il est en forme en ce moment, sa santé est bonne, ça fait du bien après l'été plein de microbes (c'est un comble!) et il fait toujours très très gris chez nous !
Dimanche nous avons fêté l'anniversaire de ma grand mère maternelle, elle était si émue qu'elle pleurait devant ses bougies (que Jojo lui a soufflé LOL) elle est née le 03/09 mais ça tombait en semaine !!
Nous sommes allés à l'hôpital le 04/09, la femme médecin a été très gentille, les fils se sont en partie résorbés, il n'en reste qu'un, un gros bleu , il devrait tomber d'ici 3 semaines grand max !
elle m'a expliqué que Josselin aura une visite annuelle chez eux pour surveiller son nez... à cause de sa muco.
Il a été très sage durant le RDV ça fait du bien !
Lucas de son côté est un peu pénible depuis hier, c'est exceptionnel !!!
il a certainement mal quelque part car ces pleurs, enfin ces cris, sont très... crissant !!!!
ahlàlà !!
je pense que ce sont ces deux incisives manquantes du bas, je les devine sous la gencive, on voit les points blanc, mais elles n'ont pas encore percé !
Autrement monsieur lulu découvre chaque jour un peu plus ce qu'il lui est possible de faire avec son popotin et ses gambettes, je me régale de le voir évoluer si sereinement !
hier, sortie en écharpe entre deux rayons de soleil vers 18h00, jojo était à côté à pied, très sage me donnant la main, nous sommes allés dans un chemin d'agriculteur (entre un champs de maïs et une écurie!) il y avait au moins 1 kilomètre de baie de mûres sauvages, on s'est dit qu'on retournerait en cueillir pour faire une confiture maison !
bébé Lulu rampe tjs, il ne 4-patte pas, mais il lève son popotin, c'est trop mignon
voilou quelques photos de mes tis coeurs :
petites photos de notre après midi plage samedi dernier (il y a + d'une semaine) seule journée de beau temps depuis le mois de juillet (punaise!!! quel été!!!)
Eh oui, Josselin s'est donc fait opéré hier, ça y'est !
Josselin a donc été très courageux, il n'a pas pleuré, seulement dans l'ascenseur qui descendait vers la salle d'op, j'étais derrière les portes et d'un coup je me suis sentie impuissante, j'en avais les larmes aux yeux de ne pas pouvoir être avec lui pour le calmer... en fait qu'il aille se faire opérer ne m'a pas une seule seconde effrayée, c'était qu'il pleure sans moi hihi
Mais bon il est revenu, et maman lui a fait de grooooooooooooos calin !
On a donc dormi chez ma sœur, debout à 04h30 jojo avait faim, je n'ai donc pu lui donner qu'un biberon d'eau, et bien sûr il n'en a pas voulu, il me le tendait en me disant "olola" (pour chocolat) et moi d'avoir le cœur déchiré, je ne peux pas mon chéri... on a fini par faire bateau sur l'eau en pleine nuit
Mais jusqu'au réveil 06h30 il n'a fait que gémir et dire "olola"... on s'est habillé, préparé le sac, et arrivé à 07h30... on nous a mis dans une chambre, Jojo a eu un bain, puis un petit garçon a gagné la chambre également... mais au moment de refaire un topo sur la santé des deux petits depuis le RDV anesthésie, la femme anesthésiste se rend compte (car je lui dis!!) que Jojo a la muco, un sarm (staphylocoque doré) et qu'en ce moment il est sous augmentin pour rhyno... donc illico, il transfère le petite garçon dans une autre chambre...
Josselin n'a donc été opéré qu'en bon dernier pour ne pas contaminer le bloc opératoire de son SARM, et donc il a eu droit à un jus de pomme pour tenir le coup jusqu'à 10h30... eh oui, arrivée à 07h30 ils l'ont pris à 10h30 pour l'opé !!
Entre temps on a joué et écouté les dessins animés sur la TV dans la chambre, j'avais apporté un gros sac de jouet hihihi
on a fait des dessins, jouer avec des ballons de baudruches... bref il était comme à la maison, sauf en petite blouse d'opéré avec un bracelet au bras ou était écrit son nom qui l'insupportait
Il n'a été de retour qu'à 13h00 dans sa chambre, entre temps j'ai dévalisé le relais H en lui prenant un mag BABAR (avec un stéthoscope et une piqûre en jouet en cadeau hihi!
Puis 3 personnages Babar et un doudou tortue hihi, ça lui a fait super plaisir, et on a joué comme ça jusqu'à 15h30 pour la contre visite, entre temps il a pu manger : un candy up chocolat de 200ml, 2 petits suisses, une pompote et un kinder maxi ça lui a fait du bien, il a même croquer dans mon sandwich, on s'amusait ensemble sur son lit à se tirer la langue, il était tout content ahlàlààààààà
quand il crie ou pleure on voit ses points sous sa langue, ça semble être douloureux, mais il ne dit rien,
sa visite post-opératoire a lieu jeudi 04 septembre
voilou, tit loulou courage, c'était le ptit chouchou des infirmières elles venaient à tour de rôle rire et jouer avec nous aux ballons de baudruches en partant elles lui en presque toutes donné un hihi
Voilou pour hier, aujourd'hui il va bien, et il mange normalement il est impressionnant !!!
car normalement, il n'aurait pas pu mais quand il s'agit de nourriture, Josselin se surpasse hihi
la kiné ce matin était contente, elle trouve comme moi que déjà on entend la différence, quand il parle c'est plus clair, plus précis, il n'y a plus d'éclaboussures sous sa langue
merci à Alexandra et Laurine pour votre inquiétude, et votre présence, eh bien l'opération a encore été annulée, car Josselin était malade et encombré, et une opération dans cet état est absolument proscrite !
Eh oui la semaine dernière Josselin, Lucas et moi même avons tous les trois été malade ! une rhynopharingite pour nous 3 ! Josselin a été mis sous mucomyst, antibio (augmentin) et doliprane, et Lucas, une crème pour ses yeux car ça sortait par ses yeux aussi... et mucomyst aussi, pour ma part, sirop, goutte et spray pour la gorge... on était vraiment dans un état de fatigue et de fébrilité... épouvantable !
josselin est rapssé à de la kiné tous les jours, et aujourd'hui il aura 2 séances pour être le plus propre possible demain, le chirurgien veut le voir avant pour constater son état. Donc on y va demain mais tjs sous le spectre d'une nouvelle annulation et nouveau report !
On a vraiment hâte que ce soit passé, pour sur Josselin soit enfin tranquille...
On va tous les 3 mieux, mais nous sommes encore enrhumés et il faut donc veiller à bien les moucher, pour que ça ne retombe pas, Josselin était très encombré, tout comme Lucas, ils toussaient très gras tous les deux, moi juste le nez tout le temps bouché puis qui coule sans cesse, c'est difficile...
Alors voilà, je vais sur Brest vers 17h00, ma maman garde Lucas jusqu'à demain soir (ou plus au cas ou) car elle est en vacances ! heureusement !
Nous avons eu la visite de la maman de mon mari et de son frère, la semaine dernière, un séjour court hélas, le temps passe trop vite, et sous le signe de la pluie bretonne... c'est pénible !
On en a pourtant profité le plus possible, mamie était heureuse de découvrir ses petits enfants qu'elle a trop gâté hihi !!!
Et les petits se sont montrés tout joyeux, heureux, même en étant malade ;-)
Mon mari en a bien profité, mais ça fait drôle quand c'est fini, la maison était toute vide snif !
Voilou, le temps passe, les petits grandissent, tranquillement !
Enfin l'essentiel, Josselin se fait opérer demain !
Bonjour tout le monde, des petites nouvelles de mes Anges, ils vont mieux car ont été tous deux malades et Lucas l'est encore !
Lucas a une une gastro la semaine dernière et cette semaine Josselin l'avait !
Depuis hier Lucas est encombré, c'est surprenant, comme il reste calme et paisible malgré ses pbs respiratoires !
Nous faisons tout pour que Josselin n'attrappe pas ses "microbes" car Josselin se fait opérer mardi 19 qui arrive.
J'ai enfin réussi à obtenir les résultats des analyses faîtes le 9/07 au CHU, non sans mal et sans patience !!!!
Il se trouve que Josselin a eu une infection virale qui a fait qu'il a produit des anticorps "antiglobuline" qui font que les analyses sont faussées et que la coagulation parait mauvaise, mais sans ses anticorps "antiglobulines" c'est bon jojo peut se faire opérer. Il faut qu'il soit en parfaite conditions de santé, donc qu'il soit remit totalement de sa gastro, et qu'il ne s'encombre pas d'ici là.
En plus il s'est fait tombé une conserve sur le gros orteil du coup c'est tout gonflé et tout noir....
Donc voilà, à 07h30 le 19/08...
Je dormirais en ville chez ma soeur avec lui, tandis que mon mari gardera Lucas, il a pris 3 jours (lundi, mardi et mercredi) car en plus et cerise sur le gâteau, sa maman que nous n'avons pas vu depuis mars 2005, qui n'a jamais vu ni Josselin, ni Lucas, vient du sud à côté de Toulon, avec un des frères de mon mari, pendant 3-4 jours ! Donc nous aurons leur soutien et leur aide, pour faire en sorte que tout se passe bien, et surtout de leurs côtés, ils découvriront enfin nos deux adorables bambins, enfin adorables, pas 24h/24 ! hihihi
En ce moment Josselin est dans une phase difficile, il refait des colères et s'oppose bcp... en fait il veut s'imposer, et avoir tout ce qu'il veut dès qu'il le veut, il faut nous armer de patience pour lui apprendre justement, lui même à être patient !
Enfin voilà des photos de mes Anges, vous constaterez que j'ai fait une coiffure à Josselin, hier matin il se sent bcp plus léger comme ça
Les photos sont récentes, elles datent de ces derniers jours !
et voilà le résultat !
et mon doux petit Ange, toujours souriant et calme ^^ Lucas !
qu'il est beau lui aussi, raaaaaaaaa je fonds pour mes fistons hihihi
)
hihi
il est impressionnant !!!
du coup c'est tout gonflé et tout noir.... 
