Chez Josselin, petit prince atteint de mucoviscidose le déroulement d'une grossesse désirée et tant attendue, l'épreuve de la vie... notre bébé est né le 31 juillet 2006 avec une maladie grave, la mucoviscidose...
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chez Josselin et Kalista
Ici vous trouverez
le déroulement d'une
grossesse désirée et tant attendue,
Une épreuve de Vie :
notre bébé est né
le 31 juillet 2006
avec une grave maladie
Quand, dans toute sa grandeur la Vie vous
offre
le fruit de l'amour :
Un magnifique petit bébé.
Mais quand dans toute sa grandeur elle lui offre
un cruel partenaire :
une maladie génétique,
la mucoviscidose...
Me voilà devenue maman d'un adorable petit
Ange porteur de cette terrible maladie.
La vie est grande
mais elle est aussi
un combat quotidien. :
je vous propose
de nous suivre,
d'apprendre à comprendre la maladie avec nous.
De la connaître,
et la faire connaître.
Merci.
Et oui Noël remonte à maintenant une petite semaine on va dire, et me voilà enfin pour vous donner quelques nouvelles !
les enfants vont bien, nous échappons aux microbes de notre entourage et des kinés (le jeune homme étant très enrhumé et la "madame" ayant une gastro, c'est masque pour tout le monde !
Josselin a été vu au CRCM le 18/12, ce fut une journée éprouvante pour lui, encore pas mal d'examens...
Je reviendrais dessus un peu plus tard.
Quant à Lucas, il a été vu à l'hôpital le 15/12 pour ses yeux et la suspicion de strabisme qui est posée depuis mai dernier, mais les délais de délivrance de RDV étant très long.... il doit les revoir, pour approfondir l'examen, en mars prochain ! Enfin là, aussi, je reviendrais dessus plus tard.
Nous avons passé un joyeux Noël tous les 4, même fatigués et un peu lasse en cette fin d'année à cause de soucis qui viennent encore nous embêtés, mais bon, l'essentiel comme je le répète, est que nous ayons un toît, de la nourriture, de quoi nous chauffer, et le plus important ; nous nous avons les uns, les autres. C'est bien là le plus important.
Les enfants ont été gâtés comme nous l'avons pu, ils étaient émerveillés au réveil, oubliant de réclamé leurs biberons du matin tellement ils étaient excités ! ça y'est je peux dire que Lucas a vraiment eu conscience de ce qu'il se passait, il était tout content !
Le repas du réveillon nous l'avons fait tous les 4 à la maison, bien tranquillement, pour au petit matin être en bonne forme pour les enfants !
Le repas du 25 était prévu chez mes parents mais la grand mère de mes petits bonhommes étaient plus que souffrante, et très contagieuse, donc nous sommes restés à la maison, ma grand mère et ma petite soeur nous ont rejoint pour le repas que nous avons improvisés! ce fut une très bonne journée, très chaleureuse, très gaie !
Cela fait beaucoup de bien de recevoir des sourires et une présence sincère et émue.
Je vous dépose les petites photos de toute cette fête, je repasserais pour vous donner des nouvelles des enfants plus détaillées.
Je vous souhaite à tous, et ce très sincèrement, une très bonne fin d'année, entourés de ceux que vous aimés, ceux qui vous apportent, joie et gaité, amour et amitié, et qu'en cette nouvelle année approchante, vous puissiez réalisés vos rêves et souhaits les plus chers, mais par dessus tout, que la santé vous accompagne et vous préserve.
merci à tous et toutes pour votre gentillesse, votre présence, votre générosité et votre sincérité..
merci pour mon petit prince de ne pas oublier sa maladie, même si parfois tout semble tellement bien aller, elle ne s'en ira jamais...
eh oui.... Josselin est pour la troisième fois, plâtré, encore un bras, le bras droit !
Il est tombé du parc de Lucas qu'il avait escaladé, c'est arrivé samedi dernier, (29/11) vers 17h je l'ai emmené aux urgences tandis que mon mari gardait Lucas bien au chaud à la maison, ce fut une mauvaise surprise lorsque vers 20h30 en sortant de la radio la radiologue me dit à tout à l'heure pour la radio de contrôle, car il va falloir un plâtre !
j'étais scié, car je ne m'y attendais pas cette fois là, je pensais simplement à une "entorse" ou une foulure.. mais non, il ne s'est pas raté, le radius et le cubitus sont tous les deux cassés, au niveau du poignet, et en plus d'être fracturé ils se sont déplacés. Le médecin me dit qu'on a eu de la "chance", car a quelque degrés prêt Josselin aurait eu une intervention... hôpital.... bref, dans son malheur il a eu de la chance...
La soirée aux urgences fut vraiment pénible, très longue... nous sommes repartis à 23h00 arrivés à la maison à 23h45 !
Le plâtre est posé pour 6 semaines, nous avons été au RDV de contrôle jeudi, ce fut une journée atroce, Josselin très énervé que j'avais confié à sa tata (ma soeur) lui en a fait voir de toutes les couleurs, tandis qu'au même moment j'étais chez ma dentiste !
Je ne pouvais pas reporter mon RDV j'ai bien trop mal aux dents !
Enfin voilà, encore des émotions, encore des hauts et des bas, mais bon, on s'en sort, comme toujours !
Enfin là, pour le coup, Josselin ne cherche plus à escalader le parc, moi qui le punissait et le grondait, sans résultats.. là ça a son effet !
Lucas de son côté se porte comme un charme, il a bientôt RDV chez l'ophtalmo à l'hôpital (le 15/12) car il y a suspicion de strabisme...
Nous verrons bien, j'espère qu'une simple gymnastique des yeux suffira, à son âge..
Je vous mets quelques photos de mes loulous, et vous dis à bientôt !
ah que le temps passe vite, voilà plus d'un mois que je ne suis pas venue écrire...
entre temps les enfants ont tous les deux eu une bronchite qui a trainé à s'en aller, avec antibio pour les deux petits loups et kiné tous les jours pour Josselin durant 15 jours...
Nous avons eu également d'autres sourcis, mon mari a "perdue" sa voiture (à la casse directement) a perdue également son emploi (démission forcée) mais il ne s'est pas laissé démonté et en à peine une semaine de recherche a déjà retrouver un nouvel emploi ! Bon ce n'est pas la panacée, mais il continue de recherche activement à côté, dans sa branche.
Enfin voilà, santé, boulot, matériel, plusieurs ennuis nous ont fatigués d'où mon absence ces derniers temps...
Lucas est monté en fièvre jusqu'à 40.5°, quant à moi, j'ai accompagné mes petits bouts avec une rhynopharingite.
Enfin, je venais vous donner des nouvelles de Lucas, de lui oui, tout seul, oui pour uen fois, rien que de SES nouvelles, c'est vrai qu'habituellement, je n'arrive pas à les dissocier mes petits choupinoux, je les aime tous les deux ensembles, pas séparément, pas différemment, mais ensemble...
Ils sont tellement choux mes choupinous ^^
je les Aime tant ralàlà ^^
Lucas est tellement chou, angélique, adorable, paisible, calme, un regard bienveillant et serein, il rit de tout, s'épanouit d'un rien... c'est un bébé du bonheur, un bébé miracle... comme Guigui et moi l'appelons !
Josselin est de son côté si malicieux, si coquin, si tendre, si calins, si joueur, si drôle, si attendrissant..
mes deux Anges, tant opposés et tant d'Amour pour chacun d'entre eux !
vous savez je me suis culpabilisée très longtemps et jusqu'à il y a très très peu... de donner beaucoup à Josselin alors que lucas attend et patiente si calmement... et là, ces deux dernières semaines je dirais, je profite beaucoup plus de Lucas, la complicité entre lui et Jojo a beaucoup grandit ces derniers temps, c'est tellement plus facile d'être là pour chacun d'entre eux et de leur donner tout ce que je ressens en moi... car ils se donnent beaucoup entre eux, ils vivent vraiment un échange ces derniers temps, dans les jeux, les regards, les paroles, les sourires... et moi je suis là à côté, et je respire leur joie, leur amour, en leur donnant le mien...
Lucas a eu 1 an, déjà, dieu que c'est passé beaucoup trop vite, j'ai vraiment l'impression de n'avoir pas du tout vécu cette première année, de voir qu'il grandit, mais que je n'ai pas le temps de le voir grandir...
et en même temps, j'ai l'impression de tout faire pour qu'il reste bébé le plus longtemps.. et en même temps il est tellement pépère, pas pressé du tout !! Ahlàlà mes Anges mes Amours...
c'est un sujet un peu tabou mais on se demande svt va t on l'aimer autant que le premier... et ce n'est pas évident, car on ne peut pas faire comme on a fait pour le premier, alors que oui on l'aime aussi fort.. mais le temps concret n'est pas le même, et l'enfant lui même n'est pas le même, on ne peut pas lui donner comme on a donner au premier, et c'est culpabilisant, c'est déchirant, car j'aurais tant aimer faire avec Lucas autant que j'ai pu faire avec Josselin mais voilà.. la vie est ce qu'elle est dans toute son intensité et sa richesse, ses aléas et surprises.. et j'Aime Lucas avec un Amour infinie mais je culpabilise beaucoup oui, car j'aurais tant aimer profiter plus de lui, de ses étapes, j'ai peur de ne pas être assez là pour lui.. mais voilà...
oui, voilà, c'est comme ça, je n'y peux rien, même si je me cogne la tête que je devrais pouvoir...
mon ptit choux lulu je t'Aime, ta maman est fière, fière de toi, fière du miracle que tu représentes dans la vie de tes parents, dans celle de ton grand frère... tes rires et sourires me donnent tellement de forces pour affronter ce qui m'est difficile.. petit coeur, petit Ange, je t'Aime de tout mon coeur...
pfff j'ai des larmes aux yeux d'écrire, je suis nostalgique, je repense à sa naissance, à toute l'immense joie que j'ai reçu lorsque je lui ai donné naissance, à toute cette sérénité que j'ai ressentie lorsque je me suis sentie en train d'accoucher, j'étais si paisible, si sereine, si joyeuse...
je savais qu'il arrivait, mon bébé miracle de la vie... miracle de l'amour et de la joie de vivre... de l'espoir, de la confiance et l'espérance d'une famille heureuse...
il représente tellement de bonheur mon Lucas, notre petite lumière d'avenir et de sérénité... lumière de joie pour son grand frère...
J'ai tant de sentiments en moi... beaucoup d'Amour, j'inonde d'Amour..
Je n'arrive pas à décrire toute cette joie que Lucas nous a apporté, nous apporte, et nous apportera, encore et encore...
raaaa!!! eh oui mon Lucas a eu un an, déjà... que le temps a filé depuis sa naissance, depuis ce jour heureux et serein de son éclosion au monde...
mon lucachou a été gâté, pourri, comme jamais hihihi !!
c'était SA journée, nous l'avons fêté avec son tonton, sa tata (mon frère et ma soeur) ainsi que papy et mamy et mémé (ma grand mère!)
Josselin l'a bien aidé à souffler la bougie, ils se sont régalés tous les deux du gâteaux au chocolat (génoise et mousse plus glaçage) ahhh c'était super !
On a remis ça le 10, donc, le vrai jour de ses 1 an, à 13h30 Je me suis remémoré la salle d'accouchement, les visages de la sage femme et de l'aide soignante, de guillaume, et de moi tirant Lucas par les épaules pour le porte jusqu'à moi, lui tout doux et tout chaud, posé là, tranquillement, sans pleurs, tout calme déjà, le regard vif, sur ma poitrine...
mon petit Ange est tellement merveilleux !
vous savez qu'il commence à parler??? hein vous y croyez vous??!!!!
Il était dans son parc et me regardait en répétant caca, caca, caca, caca... donc je le regarde et lui demande s'il a fait caca, et il me répond "yuiiii" hihii en se marrant hihihihi
ben oui, je le change et il avait fait caca !!!
c'est extraordinaire vous ne trouvez pas?? ou alors c'est normal et banal, mais pour moi ça a une autre portée étant donné que Josselin a 27 mois commence tout juste (et encore) à répondre à nos questions, ne serait-ce que par oui ou non
Et oui, Lucas a eu 1 an, 1 an déjà, que le temps est passé vite depuis sa naissance, je me souviens parfaitement de ses 1ers mois, de son visage de nouveau né, de nourrisson, de bébé... et aujourd'hui..
Il est tellement mignon mon ptit lulu, tellement à croquer (oui je sais on est toutes pareilles HIHI) mais pfiouuu que c'est fort, que ça déborde !!
Il a eu plusieurs cadeaux, de notre part donc une table d'éveil/d'activité fisher price (elle est terrible tant elle est bruyante, pourtant sans son, mais les cubes, les boules font un de ces ramdams ahrrrhgg) puis il a eu un jeu Winnie des tiges avec des boules dessus que l'on doit faire venir d'un point à un autre, puis un petit bus vtech qui chante et imite les cris des animaux, il hurle de rire avec celui de l'abeille!! puis une peluche winnie dans une voiture avec des ailes de papillons qui a un grelot (lol ce jouet!) puis un jeu de quille en peluche avec des grelots que ma grand mère paternelle a envoyé par la poste, avec un livre "comment dire je t'Aime", il est sublime ce livre ! puis il a eu ses 1ers chocolats dont il a déjà goûté!! et également un petit chèque à mettre sur son livret
comme vous voyez bien gâtés pourris lol
Jojo a eu quelques cadeaux pour éviter toute jalousie ; une énorme peluche Winnie (qu'il promène partout!!!) et par ma grand mère paternelle, par la poste donc, des sous vêtements et un jeu en bois de "perles", enfin de grosse perles qu'il faut passer sur un cordon avec l'aide d'une tige en bois, cela apprend la précision et la patience!
voilou, un bien bon week-end festif, avec des amis samedi, et de la famille dimanche, puis en famille lundi et mardi, où mon mari a bien pu profiter du jour férié!
et voilou, des petits photos de ces instants festifs !
je crois qu'on peut résumer la journée des un an de Lucas en une photo.. qui signifie tout simplement pour son 1er anniversaire, Lucas s'est régalé
eh bien le 26 nous sommes allés à Roscoff au CRCM.
batteries d'examens habituels, rdv avec médecin, diététicienne cette fois ci, kiné, radio pulmonaire, prise de sat, annalyse d'urines et de sang, rdv avec la psychologue également et mesures habituelles avec l'infirmière...
alors pour commencer, Josselin a fait sa kiné, tout allait bien, prise de SAT à 98%, très bien.
La radio pulmonaire est parfaite, je tenais moi même Josselin, qui ne bougeait pas du tout et était très sage !
Pour la première, aucun foyer, pas même minime !!
Analyses d'urines ensuite, les résultats nous sont aujourd'hui parvenus : ça y est pour la première fois sa natriurèse est excellente !!! Josselin a enfin une quantité de sel normal dans ses urines, la première fois depuis sa naissance !! eh oui donc depuis qu'on est passé à 3 sachet de sel (chlorure de sodium) en supplément dans son alimentation, il va bien !
Donc moins de risques de déshydratation avant tout !
Ensuite, taille : 94,5cm !!! C'est un très très très très grand petit garçon, le 26/09 il avait 26 mois, c'est très grand hihihihi toujours fidèle à sa réputation de géant mon fils hein !!
en poids eh bien accrochez vous, il a bien pris !!! 13 kilos en juillet : et 14kg le 26/09 !!! comparé à sa taille c'est normal qu'il soit plus lourd que les autres petits de 2 ans tout cela grâce à une alimentation bien riches et abondantes (vive les frites, les steaks, les danettes au chocolat, les croissant... LOL)
j'avais une étude alimentaire à faire sur 3 jours (précédant l'hospi de jour) c'est à dire, noter tous les aliments mangés et les doses de créon (vous savez les enzymes pancréatiques qui lui permettent d'absorber le gras de son alimentation, sinon il ne pourrait pas le faire à cause de son pancréas "bouché" par son mucus visqueux.) donc du coup, la diététicienne a regardé. Elle était ravie de voir la diversité, la richesse et l'abondance de ses repas ! Elle m'a dit que je gérais très bien les doses de créon, ben oui on ne donne pas autant de créon pour un repas du midi que pour un pain au chocolat grignoté en cours de matinée. Elle m'a félicitée, c'était regonflant d'entendre ses paroles ^^
PAr contre elle nous a demandé combien de selles il avait encore par jour, par rapport aux doses de créon (qui sont les doses maximales que Josselin ne pourra jamais avoir de toutes sa vie ) Il ne pourra jamais avoir plus sinon son colon serait irrité et il pourrait faire des prolapsus, des déchirures... et son estomac aussi pourrait être attaqué par ses enzymes (qui sont acides).
DOnc Josselin à 2 ans à peine oui, et ce depuis l'hiver dernier après la stéathorée, a les doses maximales de créon, celles que prend un adulte déjà.
Cela signifie tout simplement qu'il a une atteinte sévère du pancréas. C'est un aspect oublié par les médias quand ils expliquent ce qu'est la mucoviscidose, mais c'est un des aspects avec l'atteinte des poumons très grave. Les anglo saxon d'ailleurs nomment la mucoviscidose : fibrose kystique du pancréas. C'est quand le pancréas s'inflame. Il se détruit. Lorsque le pancréas endocrine est atteint, les patients sont alors atteint de diabète...
Donc voilà, la diététicienne trouve que par rapport aux doses énormes de créon Josselin ne devrait pas avoir autant de selles par jour. pas tant qu'à cet âge ce n'est pas normal d'en avoir autant (4-5) mais que les doses de créon prises devraient empêcher autant de selles (surtout qu'elles sont boueuses, et non moulées, ou alord très peu).
Donc chose boulversante pour nous : la solution est de baisser les apports en graisses de Josselin , lui qui les absorbe très mal, (pas du tout en fait!) pour compenser cette malabsorption, il faut depuis toujours rajouter du beuure, de l'huile, le faire manger gras, hyper-calorique (50% de besoin en plus je vous rappelle) eh bien là, choc : il faut réduite ces apports, alors que Josselin en a besoin. il a faim, tout simplement.
mais si on ne réduit pas, il va avoir tjs autant de selles, et en avoir trop le déshydrate, et comme ses selles sont graisseuses, cela aura à terme, un rôle destructeur de ses parois intestinales...
Voilà ce qui ressort, principalement de ce RDV : il faut que nous affamions Josselin ...
depuis, on a du passé au lait demi écrémé 1 fois sur 2. josselin ayant encore 3 biberons par jour. Il faut que nous cuisinions moins gras, et lui donnions un peu moins d'encas. C'est très très très difficile car il réclame, son estomac a faim, alors il est sur les nerfs, il pleure beaucoup, se réveille la nuit, est mécontent...
d'autres part, il m'est en plus difficile d'enrichir son alimentation en sel, car moins abondantes, le sel est moins dilué et donc plus fort au goût et ça il déteste comme tout le monde !
Enfin voilà pour sa santé...
Côté caractère, donc comme je l'évoque il est très difficile en ce moment, crie, pleure, hurle au moindre mécontentement, est très très impatient, recommence les crises en forces...
Côté langage il se braque, sauf quand je le gronde. Il essaie alors, mais juste parce qu'il est intimidé..
la pédiatre du centre, sur le compte rendu d'hospi à écrit : langage à surveiller. Il des mots, mais par mot justement, ne cherche pas à faire des phrases ni à évoquer sa volonté. Il montre du doigt et chouine !!
Enfin là encore j'essaie de ne pas m'en faire. Mais ça fait tjs mal.
C'est loin d'être un enfant replié sur lui même, bien au contraire, mais le voir en difficulté à ce sujet, c'est dur.
Sinon il commence à me faire des petits pipis de temps en temps dans le pot, parce que je lui propose bien sûr
Et à côté de ça, ça y'est quand on sort tous les 3 lulu jojo et moi, lulu est en poussette et Josselin est à côté, comme un grand garçon, il tient une barre de la poussette, comme un grand garçon. Je le félicité beaucoup, répète "grand garçon" et ça le rend fier, son regard est heureux : ahlàlà !!!
Sinon donc, il dort très mal la nuit, il a faim et se lève tôt le matin (06h00-07h00) je suis kaputt !!!!
Josselin n'est toujours pas décidé à parler, il semble vraiment inattentif à nos paroles, quand on lui parle il ne nous regarde pas, ne nous écoute pas. Alors on a beau insisté, parler calmement... il n'y a rien à faire : il n'écoute pas ! il a la tête ailleurs, il pense à autre chose, regarde autre chose... il est plein d'idées et ne s'arrête jamais, pas même pour écouter les gens qui lui parlent !
ça, ce n'est pas nouveau, mais maintenant il va falloir essayer de creuser pour comprendre pourquoi... car même s'il comprend absolument tout ("va faire un câlin à Lucas, il pleure" alors que Lucas est à l'autre bout de la pièce, Josselin va vers Lucas le prend dans ses bras et l'embrasse)
Quand je lui dis "Josselin ferme la porte derrière toi"! il y va, la pousse fortement, "doucement Josselin", il réduit son geste...
il comprend tout, "va chercher ton gilet on va se promener..." enfin là dessus il n'y a aucun souci, il entend de toute façon très bien, l'audiogramme de juillet était excellent...
maintenant, il n'est pas très attentif et cherche plutôt à "bouger", "toucher"... c'est une petite boule d'énergie !!!!!!!!
On va au CRCM fin septembre pour sa visite courante (tous les 3 mois) en juin la pédiatre était un peu "inquiète" du fait qu'il ne parle pas, à l'époque il ne disait que papa et maman, maintenant il dit
"fleur", "feuille", "calme", "pardon", "pain", "pot", "quille"... bref, peut être une vingtaine de mot... mais pas plus ! et surtout il ne répète pas !
Je m'assois avec lui dans le canapé, au calme, sans Lucas, je lui dis un mot simple, qu'il comprend déjà, et je le découpe par syllabe qu'il sait déjà prononcer dans d'autres mots... mais non, il ne répète pas ! j'essaie alors de lui dessiner l'objet du mot, pour le concentrer un peu, mais il s'éparpille de plus belle, et je ne veux pas non plus le contraindre, s'il n'est pas prêt, il ne l'est pas !
dans tous les cas, je ne m'inquiète pas outre mesure, il sait dire certains mot, entend très bien, comprend très bien...
pour le reste, il est en forme en ce moment, sa santé est bonne, ça fait du bien après l'été plein de microbes (c'est un comble!) et il fait toujours très très gris chez nous !
Dimanche nous avons fêté l'anniversaire de ma grand mère maternelle, elle était si émue qu'elle pleurait devant ses bougies (que Jojo lui a soufflé LOL) elle est née le 03/09 mais ça tombait en semaine !!
Nous sommes allés à l'hôpital le 04/09, la femme médecin a été très gentille, les fils se sont en partie résorbés, il n'en reste qu'un, un gros bleu , il devrait tomber d'ici 3 semaines grand max !
elle m'a expliqué que Josselin aura une visite annuelle chez eux pour surveiller son nez... à cause de sa muco.
Il a été très sage durant le RDV ça fait du bien !
Lucas de son côté est un peu pénible depuis hier, c'est exceptionnel !!!
il a certainement mal quelque part car ces pleurs, enfin ces cris, sont très... crissant !!!!
ahlàlà !!
je pense que ce sont ces deux incisives manquantes du bas, je les devine sous la gencive, on voit les points blanc, mais elles n'ont pas encore percé !
Autrement monsieur lulu découvre chaque jour un peu plus ce qu'il lui est possible de faire avec son popotin et ses gambettes, je me régale de le voir évoluer si sereinement !
hier, sortie en écharpe entre deux rayons de soleil vers 18h00, jojo était à côté à pied, très sage me donnant la main, nous sommes allés dans un chemin d'agriculteur (entre un champs de maïs et une écurie!) il y avait au moins 1 kilomètre de baie de mûres sauvages, on s'est dit qu'on retournerait en cueillir pour faire une confiture maison !
bébé Lulu rampe tjs, il ne 4-patte pas, mais il lève son popotin, c'est trop mignon
voilou quelques photos de mes tis coeurs :
petites photos de notre après midi plage samedi dernier (il y a + d'une semaine) seule journée de beau temps depuis le mois de juillet (punaise!!! quel été!!!)
Eh oui, Josselin s'est donc fait opéré hier, ça y'est !
Josselin a donc été très courageux, il n'a pas pleuré, seulement dans l'ascenseur qui descendait vers la salle d'op, j'étais derrière les portes et d'un coup je me suis sentie impuissante, j'en avais les larmes aux yeux de ne pas pouvoir être avec lui pour le calmer... en fait qu'il aille se faire opérer ne m'a pas une seule seconde effrayée, c'était qu'il pleure sans moi hihi
Mais bon il est revenu, et maman lui a fait de grooooooooooooos calin !
On a donc dormi chez ma sœur, debout à 04h30 jojo avait faim, je n'ai donc pu lui donner qu'un biberon d'eau, et bien sûr il n'en a pas voulu, il me le tendait en me disant "olola" (pour chocolat) et moi d'avoir le cœur déchiré, je ne peux pas mon chéri... on a fini par faire bateau sur l'eau en pleine nuit
Mais jusqu'au réveil 06h30 il n'a fait que gémir et dire "olola"... on s'est habillé, préparé le sac, et arrivé à 07h30... on nous a mis dans une chambre, Jojo a eu un bain, puis un petit garçon a gagné la chambre également... mais au moment de refaire un topo sur la santé des deux petits depuis le RDV anesthésie, la femme anesthésiste se rend compte (car je lui dis!!) que Jojo a la muco, un sarm (staphylocoque doré) et qu'en ce moment il est sous augmentin pour rhyno... donc illico, il transfère le petite garçon dans une autre chambre...
Josselin n'a donc été opéré qu'en bon dernier pour ne pas contaminer le bloc opératoire de son SARM, et donc il a eu droit à un jus de pomme pour tenir le coup jusqu'à 10h30... eh oui, arrivée à 07h30 ils l'ont pris à 10h30 pour l'opé !!
Entre temps on a joué et écouté les dessins animés sur la TV dans la chambre, j'avais apporté un gros sac de jouet hihihi
on a fait des dessins, jouer avec des ballons de baudruches... bref il était comme à la maison, sauf en petite blouse d'opéré avec un bracelet au bras ou était écrit son nom qui l'insupportait
Il n'a été de retour qu'à 13h00 dans sa chambre, entre temps j'ai dévalisé le relais H en lui prenant un mag BABAR (avec un stéthoscope et une piqûre en jouet en cadeau hihi!
Puis 3 personnages Babar et un doudou tortue hihi, ça lui a fait super plaisir, et on a joué comme ça jusqu'à 15h30 pour la contre visite, entre temps il a pu manger : un candy up chocolat de 200ml, 2 petits suisses, une pompote et un kinder maxi ça lui a fait du bien, il a même croquer dans mon sandwich, on s'amusait ensemble sur son lit à se tirer la langue, il était tout content ahlàlààààààà
quand il crie ou pleure on voit ses points sous sa langue, ça semble être douloureux, mais il ne dit rien,
sa visite post-opératoire a lieu jeudi 04 septembre
voilou, tit loulou courage, c'était le ptit chouchou des infirmières elles venaient à tour de rôle rire et jouer avec nous aux ballons de baudruches en partant elles lui en presque toutes donné un hihi
Voilou pour hier, aujourd'hui il va bien, et il mange normalement il est impressionnant !!!
car normalement, il n'aurait pas pu mais quand il s'agit de nourriture, Josselin se surpasse hihi
la kiné ce matin était contente, elle trouve comme moi que déjà on entend la différence, quand il parle c'est plus clair, plus précis, il n'y a plus d'éclaboussures sous sa langue
merci à Alexandra et Laurine pour votre inquiétude, et votre présence, eh bien l'opération a encore été annulée, car Josselin était malade et encombré, et une opération dans cet état est absolument proscrite !
Eh oui la semaine dernière Josselin, Lucas et moi même avons tous les trois été malade ! une rhynopharingite pour nous 3 ! Josselin a été mis sous mucomyst, antibio (augmentin) et doliprane, et Lucas, une crème pour ses yeux car ça sortait par ses yeux aussi... et mucomyst aussi, pour ma part, sirop, goutte et spray pour la gorge... on était vraiment dans un état de fatigue et de fébrilité... épouvantable !
josselin est rapssé à de la kiné tous les jours, et aujourd'hui il aura 2 séances pour être le plus propre possible demain, le chirurgien veut le voir avant pour constater son état. Donc on y va demain mais tjs sous le spectre d'une nouvelle annulation et nouveau report !
On a vraiment hâte que ce soit passé, pour sur Josselin soit enfin tranquille...
On va tous les 3 mieux, mais nous sommes encore enrhumés et il faut donc veiller à bien les moucher, pour que ça ne retombe pas, Josselin était très encombré, tout comme Lucas, ils toussaient très gras tous les deux, moi juste le nez tout le temps bouché puis qui coule sans cesse, c'est difficile...
Alors voilà, je vais sur Brest vers 17h00, ma maman garde Lucas jusqu'à demain soir (ou plus au cas ou) car elle est en vacances ! heureusement !
Nous avons eu la visite de la maman de mon mari et de son frère, la semaine dernière, un séjour court hélas, le temps passe trop vite, et sous le signe de la pluie bretonne... c'est pénible !
On en a pourtant profité le plus possible, mamie était heureuse de découvrir ses petits enfants qu'elle a trop gâté hihi !!!
Et les petits se sont montrés tout joyeux, heureux, même en étant malade ;-)
Mon mari en a bien profité, mais ça fait drôle quand c'est fini, la maison était toute vide snif !
Voilou, le temps passe, les petits grandissent, tranquillement !
Enfin l'essentiel, Josselin se fait opérer demain !
Bonjour tout le monde, des petites nouvelles de mes Anges, ils vont mieux car ont été tous deux malades et Lucas l'est encore !
Lucas a une une gastro la semaine dernière et cette semaine Josselin l'avait !
Depuis hier Lucas est encombré, c'est surprenant, comme il reste calme et paisible malgré ses pbs respiratoires !
Nous faisons tout pour que Josselin n'attrappe pas ses "microbes" car Josselin se fait opérer mardi 19 qui arrive.
J'ai enfin réussi à obtenir les résultats des analyses faîtes le 9/07 au CHU, non sans mal et sans patience !!!!
Il se trouve que Josselin a eu une infection virale qui a fait qu'il a produit des anticorps "antiglobuline" qui font que les analyses sont faussées et que la coagulation parait mauvaise, mais sans ses anticorps "antiglobulines" c'est bon jojo peut se faire opérer. Il faut qu'il soit en parfaite conditions de santé, donc qu'il soit remit totalement de sa gastro, et qu'il ne s'encombre pas d'ici là.
En plus il s'est fait tombé une conserve sur le gros orteil du coup c'est tout gonflé et tout noir....
Donc voilà, à 07h30 le 19/08...
Je dormirais en ville chez ma soeur avec lui, tandis que mon mari gardera Lucas, il a pris 3 jours (lundi, mardi et mercredi) car en plus et cerise sur le gâteau, sa maman que nous n'avons pas vu depuis mars 2005, qui n'a jamais vu ni Josselin, ni Lucas, vient du sud à côté de Toulon, avec un des frères de mon mari, pendant 3-4 jours ! Donc nous aurons leur soutien et leur aide, pour faire en sorte que tout se passe bien, et surtout de leurs côtés, ils découvriront enfin nos deux adorables bambins, enfin adorables, pas 24h/24 ! hihihi
En ce moment Josselin est dans une phase difficile, il refait des colères et s'oppose bcp... en fait il veut s'imposer, et avoir tout ce qu'il veut dès qu'il le veut, il faut nous armer de patience pour lui apprendre justement, lui même à être patient !
Enfin voilà des photos de mes Anges, vous constaterez que j'ai fait une coiffure à Josselin, hier matin il se sent bcp plus léger comme ça
Les photos sont récentes, elles datent de ces derniers jours !
et voilà le résultat !
et mon doux petit Ange, toujours souriant et calme ^^ Lucas !
qu'il est beau lui aussi, raaaaaaaaa je fonds pour mes fistons hihihi
une merveilleuse et inoubliable journée ^^ les deux Ans de mon Josselin adoré
voici les photos et quelques vidéos d'une journée incroyablement pleine de bonheur et de joies, toutes mes pensées les plus tristes se sont toutes envolées aujourd'hui, où j'ai vu mon fils s'amuser, comme n'importe quel enfant... malade, ou non...
Il s'est amusé, tellement amusé, il m'a montré tant de joie, de rires, de découvertes, je le trouve tellement merveilleux et formidable... que je peux l'Aimer, d'un Amour si fort, si poignant... si grand, tellement bon... tellement profond...
mon ptit bébé, maman t'Aime de tout son coeur, ton visage souriant me donne des milliers de petits papillons au coeur... tes rires m'entrainent avec toi... ils m'invitent à la candeur, à la simplicité de la vie, à la douceur de l'enfance, à l'innocence des évènements... Je t'Aime tant mon Ange....
Mon petit prince au sourire ravageur... sâche que ta maman sera toujours, je dis bien TOUJOURS là pour toi...
Je t'Aime mon coeur...
Cette journée a été tellement belle, j'en veux des tas comme ça, des journées de joie et de rires, des journée où je vois mon fils émerveillé et comblé, où je le vois rire et sauter, danser... grandir aussi.. c'est tellement beau de le voir grandir... devenir... Il est tellement entier. Il entraine et charme tout le monde avec lui ^^
Ahhhhhhhhhhhhh être maman... c'est être encore plus emplie d'Amour que jamais... que notre coeur est innondé de toute cette douceur et cette force...
Et voilà, une journée pleine de bonheur, comme on en voudrait chaque jour ! Il m'a fait tellement rire à promener la boite "valise" du monsieur patate ! et à entrer et sortir de sa maison oui oui ! Il faisait toc toc et nous disait au revoir ! Quant à ses personnages ils complètent ceux qu'il avait eu avec son bus l'an dernier pour son 1er anniversaire par son papy et sa mamy !
Il a été adorable ! pas énervé ni rien, il a profité à 200%, a soufflé au moins 10 fois ses bougies si bien qu'il nous a éclaboussé le gâteau de sa salive !!! c'était des bougies magiques, hihihi on a bien rit !
Puis Lucas et lui ont mangé une part entière de gâteau au chocolat à eux deux, c'était adorable !
Puis ce soir repas de "fête", poulet rôti au tourne broche dans notre super four (hihi) et un pain fait maison par maman ^^ avec pommes de terre sautées enfin bref : tout ce que Josselin aime ^^
c'était SA journée ^^ il l'a adorée, ce soir il était fatigué, et s'est endormi très rapidemment ^^
ça y'est sa deuxième année de vie est achevée, en route pour la 3ème, avec à la clef je l'espère un aussi merveilleux anniversaire en compagnie de son petit frère adoré
Mille merci à tous et à toutes, qui nous suivez et encourager mon petit Josselin dans son combat, c'est un petit homme plein de forces et de surprises, je crois qu'il nous surprendra tous, vous... et moi :-)
Merci du fond du coeur pour tout le soutien que vous m'apportez sans limites...
Je passais vous dire que nous venons de tout finir de préparer pour sa mini fête d'anniversaire (il y aura papa maman petit frère et tatie hihihi !! la vraie fête c'est dimanche ;-) )
Là il fait sa sieste et dès son réveil... SURPRIIIIIIISE
mon p'tit Jojo d'Amour, tu as 2 ans... mon merveilleux garçon d'Amour...
voilou des tites photos avant l'heure... dès qu'il se lève on lève lulu n'aussi et ça va swinguer de rire et de joie pour mon Jojo, il va avoir sa maison oui oui et un gros colis de cadeau de ma grand mère de beauvais et on lui a pris deux autres petits cadeaux en + nous, 3 personnages little people et un monsieur patate...
je repasserais
MERCIIIIIIIIIII à toutes pour tous vos messages d'encouragements dans mes deux articles précédants, Alexandra, Stéphanie, Sandrine....
merci infiniment
hier montage de la maison ^^
maman vient tout juste de finir de préparer le gateau ^^
le gros cadeau mdrrr pas mal le papier cadeau hein hhihihihi
des tits ballons ici, et là, des bonbons, des verres anniversaires et des cadeauuuuuux
il va être trop contente et excité à son réveil :-D
et je n'échappe pas à vous mettre les dernière sphotos de mes trésors ^^
je repasserais en soirée pour donner de nos nouvelles et mettre les photos du déballage ^^
avant hier :
hier :
quand ils se donnent la main comme ça.. je craqueeeee
Bonsoir à tous et à toutes, et un grand merci aux messages et emails de soutien que j'ai reçu suite au dernier article écrit sur mon blog... j'ai été très touchée et me suis sentie encouragée, alors un grand merci...
Je suis désolée, je n'arrive plus à être assidue comme je pouvais l'être avant la naissance de Lucas, mais avoir deux enfants rapprochés demande beaucoup de temps, et comme je suis une maman au foyer, j'ai beaucoup de choses à gérer dans mon intérieur...
Comme le dit le titre, Josselin aura bientôt 2 ans, que le temps passe vite, je me souviens de tout, comme si cela venait d'arriver, et j'ai mal dans mon coeur...
Mal car je n'arrive pas à gérer mes émotions en ce moment, les souvenirs sont difficiles, de mon petit Josselin, en maternité et arraché à moi pour le conduire d'urgences à la radio, pour finalement lui faire subir tellement d'examen, et me le garder là haut, en néonat...
tout cela a été tellement éprouvant... j'en pleure encore, de m'en souvenir, j'ai mal au coeur, mal, terriblement mal.... je suis tellement déchirée...
je suis désolée, mes larmes coulent toutes seules....
on imagine toujours le meilleur, et quand le pire arrive, on n'y est pas préparé, et cela nous poursuit toute notre vie, cela change toute notre vie, cela nous change nous même, en notre être.. jusqu'à même changer notre façon de voir le monde, notre sens de la vie, des valeurs, de l'Amour...
Je suis perdue en ce moment... le souvenir de la naissance de Josselin est un bonheur mais il s'accompagne de tellement de pleurs, de peurs, de tristesses, de craintes...
Je pleurais tellement ce jour où ils me l'ont pris, mes yeux étaient rouges et mes joues irrités à cause des mouchoirs !!!!
C'était trop... beaucoup trop... et les choses font qu'on est obligé de faire avec, de vivre avec, même si on ne veut pas. car c'est comme ça. et c'est tout... et c'est tellement difficile... il n'est pas question de courage, ni de forces, mais juste d'Amour... simplement d'Amour...
On voudrait tout réécrire, et en même temps, non ; car il ne serait pas lui même, et que je l'Aime tel qu'il est, tellement fort....
Je suis désolée, ce message est sûrement difficile à lire, et les mots seront eux aussi difficiles à trouver pour me réconforter... je ne vous en demande pas tant... soyez juste là... s'il vous plaît... merci encore pour tout....
Je reviendrais demain, car il a RDV chez le médecin, et je viendrais vous donner de ses nouvelles...
Mercredi, nous nous sommes rendus comme prévu, Josselin, Lucas et moi, au RDV avec l'anesthésiste.
Ce RDV s'est très mal passé.
L'anesthésiste s'est montré plein de jugement et peut être était-il maladroit, mais son comportement et ses mots ont été absolument déplacés et plein de méchanceté.
Sans savoir les raisons du pourquoi, il était hors de lui de savoir que Josselin prennait un biberon de lait la nuit !
" c'est N'IMPORTE QUOI! ça en fait des enfants à caries qu'on opère le vendredi"!
Josselin n'absorbe pas bien les graisses, et Josselin sue très vite, il perd beaucoup de sel, alors oui, assez souvent, Josselin a un biberon, de lait, ou d'eau la nuit.
Josselin a la mucoviscidose, et c'est à cause de cette maladie qu'il a ce biberon la nuit.
Mon deuxième enfant, Lucas, pourtant bien plus petit, n'a aucun biberon la nuit. Et je ne chercherais pas à tout prix à lui en donner un, tant qu'il ne m'en réclame pas, je ne vois pas pourquoi, je chercherais à lui en donner un.
Josselin, je ne le force pas non plus.
Il me les réclame tout seul.
Et à voir qu'il me les rend complètement vide, c'est absolument certain et sûr qu'il en a besoin.
Il n'est absolument pas en surpoids, bien au contraire, sa taille est de 91,5cm, à bientôt 2 ans, c'est très grand, et son poids, de 12,8kg est très bien également vis à vis de sa taille.
Sa taille est 2 couloirs au dessus de la moyenne de cet âge, son poids, lui est un couloir au dessus de la moyenne, donc en proportion, il peut encore prendre du poids, un couloir ;-)
Alors je dis à l'anesthésite que Josselin avait la mucoviscidose, qu'il absorbait mal... et il me coupa pour me dire ;
"on croit régler un problème et on crée un autre!"
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Noé, un autre petit prince
hihi
il est impressionnant !!!
du coup c'est tout gonflé et tout noir.... 
