Chez Josselin, petit prince atteint de mucoviscidose le déroulement d'une grossesse désirée et tant attendue, l'épreuve de la vie... notre bébé est né le 31 juillet 2006 avec une maladie grave, la mucoviscidose...
L'espoir de la Vie... blog-gratuit.com
Déjà
visiteurs
.
Bienvenue
chez Josselin et Kalista
Ici vous trouverez
le déroulement d'une
grossesse désirée et tant attendue,
Une épreuve de Vie :
notre bébé est né
le 31 juillet 2006
avec une grave maladie
Quand, dans toute sa grandeur la Vie vous
offre
le fruit de l'amour :
Un magnifique petit bébé.
Mais quand dans toute sa grandeur elle lui offre
un cruel partenaire :
une maladie génétique,
la mucoviscidose...
Me voilà devenue maman d'un adorable petit
Ange porteur de cette terrible maladie.
La vie est grande
mais elle est aussi
un combat quotidien. :
je vous propose
de nous suivre,
d'apprendre à comprendre la maladie avec nous.
De la connaître,
et la faire connaître.
Merci.
Merci à tous ceux qui m'envoient des emails de compassions, d'encouragements, d'espoir, de soutien, et vos témoignages...
Je vous remercie du fond du coeur de votre présence, au nom de mon petit Josselin, de mon mari et de moi même...
Merci d'être attentif à Josselin, à la muco, à nous...
Je suis un peu en retard dans mes emails, donc sachez vraiment que je fais tout mon possible pour répondre le plus rapidemment, vous vous doutez que mon principal frein est le temps ! Ce temps après lequel nous passons nos journées à courir !!
Josselin va très bien depuis 1 semaine il est plein d'énergie et de forces, donc je passe mes journées avec lui, on se promène, on joue, il évolue tellement rapidemment... et on dort aussi !!! :-D
Je voulais encourager Sandrine, la maman de Noah (né le 14/04/2007) qui est actuellement hospitalisé et j'espère de tout coeur que tout va très vite s'arranger pour ton petit bout et que le diagnostic sera établi rapidement pour soigner ton trésor et je fais tout mon possible de mon côté pour contacter le médecin ! Avec toujours l'espoir que ce ne soit pas ce qui est présagé aujourd'hui...
Je voulais aussi remercier Nadjet pour son amitié et le témoignage qu'elle m'autorise à publier (je suis en cours de rédaction) et son petit Noé (né le 16/09/2006) , en espérant que nous commençons là le début d'une longue amitié... beaucoup de tendresse pour toi Noé.
Je voulais aussi encourager Mallory et son fils Nolann, (22 mois) et que tu sâches que je répondrais à ton email très rapidemment, et surtout beaucoup de courage et d'amitié pour les tests qui arrivent... Aujourd'hui 5 juin le test de la sueur sera pratiqué, alors je vous souhaite beaucoup de courage...
Encore toutes mes excuses pour mon retard. Je devrais avoir du temps en fin de journée ;-) (début de nuit!!)
Aujourd'hui pour mon anniversaire, mon mari m'a offert le CD de Grégory Lemarchal, je l'écoute et je suis toujours bouleversée par son départ... j'espère de tout mon coeur que ses parents et ses proches tiennent le coup, comme on dit communément... mais je le pense si sincèrement...
Je voulais reparler de ce petit prince de la chanson, je n'avais jamais fais attention à ce point aux paroles de ses chansons, et aujourd'hui je peux corriger le tir et dire avec sincérité que ses textes et ses mélodies sont poignantes et fortes, belles et pleine de courage... merci Grégory...
"et si la vie n'est qu'une cause perdue, mon âme est libre d'y avoir enfin cru.. à corps perdu..." "et si la vie n'est qu'une comédie... je partirais libre d'y avoir au moins cru... à corps perdu"
Tu y a cru et tu as eu raison, la vie est cruelle, mais elle est là, et tant qu'elle est là, c'est ce qu'il faut faire : Y CROIRE... et j'y crois ;-)
"Nous vous proposons de visualiser ci-dessous deux clips vidéos sur le Don d'Organes réalisés gracieusement par l'agence CLM BBDO et diffusés actuellement sur les chaînes de télévision nationales. Ces deux clips illustrent l'idée qu'il est très difficile d'être héroïque et de sauver des vies de son vivant mais qu'il existe un moyen très simple d'y parvenir : s'engager à faire don de ses organes à sa mort." FRANCE ADOT
-----------------------------------
Mes précédants articles en faveur du don d'organe :
je viens vous annoncer une très grande nouvelle...
Mon mari et moi avons mis 18 mois pour que je tombe enceinte de Josselin (à cause d'une tératozoospermie très sévère, qui laisse seulement 7% de bons spermatozoïdes (ien formés donc mobiles avec une survie inférieure à 12h00)
Donc on a depuis novembre discuter avec généticien et le médecin référant de Josselin, nous voulions qu'ils aient 1-2 ans d'écart et si jamais ça prenait du temps, et que le bébé était lui aussi malade, cela aurait été encore plus long et douloureux, car nous ne serions pas assez forts pour porter le poids de transmettre à nouveau la maladie, et le temps aussi qui serait occupé de médicaments d'aérosols, de kiné, de médicaments, d'hôpital... les infections croisées dont nous ont parlé les médecins. nous avons pris une décision et laissez faire la nature...
Eh bien eh bien ! oui oui j’y viens...
Je suis enceinte !!!!! et ça a été très vite : 3 mois ils étaient pressés les ptits soldats de mon mari ce coup là!
On a commencé nos essais « officiels » fin novembre et voilà ptit n’œuf s’est implanté mi février
ça n’aura pris que 3 mois !! Quelle revanche n’est-ce pas !?!
On est vraiment heureux, soulagés, ravis…. Mais vous savez avec quelles questions et angoisses on est partis. La muco touchera-t-elle ce ptit noeuf…
je ne suis pas venue en parlé plus tôt, car je ne me sentais pas « prête » pour en parler, surtout parce que vous le savez nous avons pris la décision que si ce bébé portait la mucoviscidose, nous ne le garderions pas. Il y a bien trop de choses qui entrent en compte... et j'ai peur parfois d'être jugée, même si le médecin n'a eu de cesse de nous répéter que chaque famille était unique et que ses choix étaient les meilleurs cr ils étaient les leurs, et qu'on ne pouvait pas décider à la place des gens.
J’ai donc fait mon test de grossesse urinaire le 16 mars,
Puis le lundi (19/03) PDS pour le taux de béta HCG, positive bien sûr et un taux excellent pour mon terme -> 2399mUI.
J’ai eu RDV direct chez ma gygy le vendredi (23/03) car la biopsie du trophoblaste (en gros prélèvement d'un bout du futur placenta - il y 1 article sur le dépistage prénatal quelques articles plus tôt!!) se fait à 2 mois ronds pour savoir si le bébé est malade ou pas.
- Sur la 1ère écho on voit très bien la poche embryonnaire mais pas encore l'embryon qui d'après elle était lové contre les parois de la poche !
- J’ai eu un autre RDV le vendredi (30/03) pour une autre écho pour dater exactement la grossesse par rapport à la biospie. Ti n’oeuf avait bien « grandit » !!! 2.6mm (le balèze !)
Son ptit cœur clignotait on l'a même entendu.
- Ensuite on a revu la gynéco le 11 avril au matin et le généticien l’après midi.
Sachant que le dimanche 08 avril j'ai perdu du sang, sans douleur. Comme pour Josselin, décollement placentaire, donc précaution... avec quand même un goût amer...
le rdv chez la gynéco :
le bébé allait bien : 1.77cm, (elle date le début de grossesse au 27/28 février) Le cœur battait bien, je l'ai de nouveau entendu, elle a mesuré la longueur du décollement sur la poche, assez long : 2.70cm sur 5 cm de poche
donc elle m'avait conseillé le REPOS.. en rappelant que pour Josselin ça avait payé.
donc bon ce n'était pas évident mais j’ai fait tout ce que je pouvais pour ne pas trop me remuer.
Donc on a contrôlé ça de près, en vue de la biopsie que ma grossesse évolue bien sinon la biospie pouvait être annulée et cela reporterait à une amniocenthèse.
Au RDV chez ma gygy le 27/04 le décollement était totalement résorber, donc nous avons le feu vert pour la biopsie qui a eu lieu le 09 mai dernier au matin.
Je devais donc entrer le matin non à jeun, l'intervention avait lieu en milieu de matinée, elle ne dure que 5 minutes!
Je suis surveillée la demi journée, et je rentre à la maison.
REPOS 4-5 jours, ensuite repos mais moins srict, le classique "ménagez vous, pas de port de charges lourdes, éviter la voiture, le ménage..."
J'aurais pu ne pas avoir la biopsie si mon trophoblaste (placenta) était mal situé, on aurait prolonger ma grossesse jusqu'à 18 SG pour une amnio classique...
Le risque de fausse couche de 1 % est augmenté si le placenta est plus ou moins bien orienté, de mes antécédants, si le décollement est parfaitement résorbé ou non...
Si jamais le bébé est "atteint", ils constituent un dossier pour Interruption Médicale de Grossesse,
L'interruption de grossesse n'est pas médicamenteuse, ni pas "aspiration", mais un REEL ACCOUCHEMENT déclenché...
Cette idée d’accoucher pour "tuer" mon bébé m’a profondément terrifiée....
En fait je n'imaginais pas que ça se passe comme ça, vraiment...
Jusqu'au dernier moment j'ai été très ZEN et détendue faisant tout pour ne pas m’accrocher au petit n’œuf en ne l’appelant jamais bébé en refusant d’imaginer le concret, me laissant vivre j'ai réussi à ne pas me focaliser… Et puis seulement 3-4 personnes dans notre entourage était au courant...
Josselin me préoccupant beaucoup alors je n'ai guère le temps de me morfondre, remarquez que je ne suis pas comme ça!
Le généticien nous a parlé avec une attitude positive, de penser aux 3 chances sur 4..
Je suis restée positive (je suis une grande optimiste au fond de moi! )
Je me sentais zen, et ne regardais pas les jours… ça a passé très "vite" au final!!
MERCREDI 09 MAI : Mon mari a réussi à avoir sa journée, il m'a accompagnée et a été très attentif, nous avons patienté très longtemps en salle d'attente.. arrivés à 08h35 au secrétariat, et balladé à 2 autres secrétariats, nous sommes arrivés en salle d'attente à 09h10... et avons attendu de plus en plus "énervés" que mon tour arrive (je suis passée en 1ère) à 10h05, l'aiguille a été enfoncée à 10h10 (je ne faisais que regarder le plafond et l'horloge!!)
J'ai donc été très secouée de cet acte qui a été pour moi très douloureux...
En fait ce n'est pas du tout comme une amnio, l'aiguille ne reste pas droite dans le ventre pour aspirer et hop fini... (grossièrement raconté par la dame qui suivait après moi)
Ils l'a bougent pour "découper", enfin, arracher un "morceau", et il l'oblique pour attaper un autre morceau, donc c'est assez douloureux sur le moment, mais ça reste supportable, c'est une fois que l'aiguille est sortie que ça m'a surtout fait mal!
Je n'arrivait plus à aller aux WC pour pousser sinon mon vente durciçait et me faisait mal, j'ai eu la sensation pendant toute la journée que l'aiguille était toujours plantée...
En plus le médecin n'a absolument pas été à l'écoute, il a décribilisé ma douleur et m'a traité de "ptite douillette" et de "ptite nature"... donc de quoi sortir les crocs, mais je n'en ai rien fait, mon mari l'a fait pour moi ! Il a été adorable, prévenant et vraiment aux petits soins, ça m'a fait du bien !!!
Et j'en arrive à vous annoncer que nous avons eu les résultats très rapidemment...
Je suis très heureuse de vous annoncer que les résultats sont arrivés en se pressant et que tout va bien pour le petit frère ou la petite soeur de Josselin !
on a fait 2 bébés petits-cons pardonnez moi cette expression !!!
le premier a pris la seule chance sur 4 d'être d'avoir 2 gènes malades
et le 2nd a pris la seule chance sur 4 d'avoir 2 gènes pas malades !!
Notre deuxième enfant verra le jour autour du 27 novembre 2007 !!
Nous n'en revenons pas, on est heureux, Josselin va être le plus heureux des grands frères, et mes deux ptits loups vont pouvoir jouer, courir, rire grandir.. ahlàlà je suis tellement heureuse et soulagée.... En fait je n'en reviens pas hihihihihi !!
Je vous remercie d'avoir toujours des mots d'amitié et de générosité pour mon petit Prince qui sera bientôt le plus gentil et le plus adorable des grands frères
Aurore est une jeune femme courageuse et combattante, elle est la maman de jumeaux de 13 mois, dont un est toujours à l'hôpital.
Elle vous explique pourquoi :
J'espère que tu vas bien, ainsi que ton petit bout, nous, je t'avoue, on a connu mieux, je n'ai pas encore de bonnes nouvelles à dire. (...)
Ca y est, les médecins nous ont abandonné, ils "lachent l'affaire" comme on dit.
D'après les derniers exams de Noa, pour eux, Noa ne tiendra pas le coup encore très très longtemps.
Il a des poumons et la cage thoracique d'un nouveau né (alors qu'il a 13 mois), et que vu le retard, ils ne pouvaient plus rien faire.
Pour eux, il reste tout au plus 1 an, voir 2.
Mais nous, nous ne sommes pas d'accord, il existe peut-être un moyen, un chirurgien des Etats-Unis qui aurait opéré une petite fille de la même pathologie que Noa, bon, certes, c'est très expérimental, mais cela peut marcher.
Mais on n'arrive pas à le contacter, mais on persiste.
Sinon, on n'arrive toujours pas à obtenir ni des aides financières, ni un appart, car on veut impérativement enlever Noa de ce centre, il est trop malheureux, et nous aussi.
Tom, lui, ça va, il pousse ! Bon, il a pas mal été malade, même hospitalisé pendant 3 jours, mais ça va.
Par contre, depuis hier, j'ai attaqué pleins de nouvelles pistes, car il est hors de question qu'on baisse les bras (presse, télévision, plusieurs associations ...), et un appel à la solidarité (une pétition).
En tout cas, merci pour tout.
Bisous à vous 2 !!!!
J'en appelle à votre Amitié et à votre générosité, pour soutenir NOA
Signez la pétition pour Noa, et faite la signer par écrit et aussi par internet. (imprimez la feuille jointe ci dessous :
Renvoyez la pétition à ses parents à cette adresse :
M. et Mme. BELAID
Les Lavandins E 142
24 Avenue Claude Monet
13014 MARSEILLE (FRANCE)
Merci à toutes.
voilà la lettre qu'a écrite Aurore qui accompagne et précède la pétition :
Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie
pulmonaire…).
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.
A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.
Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spé******é dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement.
A toi petit Ange qui n'a été que de passage sur cette vilaine terre, à toi petite fée, courageuse et forte de bravour... à toi petit trésor de tendresse et de douceur, à toi qui n'a pas vu la couleur du ciel, qui n'a pas senti le vent sur ton visage, qui n'a jamis senti la chaleur du soleil sur ta joue, à toi petite fée qui s'est battue autant qu'elle a pu, à toi qui maintenant t'est envolée , qui a enfin trouvé le repos et la paix que tu méritais..
Petit Amour, c'est à toi, à ton souvenir qui est bien présent, à toi fée de combat qui n'a malheureusement pas été plus forte que cette 3ème infection pulmonaire, toi qui n'a jamais eu le goût dans ta bouche, qui n'a jamais rit, qui ne le pouvait pas...
toi qui était si belle, si parfaite... si harmonieuse... tu es partie...
tu laisses ta maman déchirée, effondrée, anéantie, mais pourtant délivrée... délivrée de cette souffrance qui te torturait... de cette détresse qui la touchait de te voir pleine de douleur...
ma toute petite princesse, je ne t'oublierais jamais, je n'oublierais jamais les sourires sur ton visage lorsque ta maman te carressait, je n'oublierais jamais les rires qu'elle avait dans son espoir pour toi, dans son amour pour toi... je n'oublierais jamais cette épreuve si rude qu'elle a traversée, je n'oublierais jamais ton combat...
mon combat pour Josselin sera pour toi, pour ta maman, nous nous battrons en ton nom, je voudrais tant que tout ça ne soit qu'un cauchemards, qu'une fiction...
je t'Aimerais toujours dans mon coeur petit bébé d'Amour... tu seras toujours la "grande soeur" de Josselin, sa voisine de chambre de néonat, celle qui était si petite et fragile mais forte et grande à la fois...
Je suis en larmes de n'avoir pas pu te dire au revoir, en larmes de savoir que ta maman a passé Noël sans toi... en larmes que la vie soit aussi injuste, c'est tellement cruel, tellement moche, en larmes car nous t'Aimions petit Ange, que tu méritais la quiétude et le repos... tu méritais la douceur et la tendresse de ce monde, de voir le jour...
pourquoi???
Margot, je ne t'oublierais jamais, tu nous as appris que la vie était trop fragile pour s'arrêter sur des problèmes secondaires, sur des soucis insignifiants... on n'a pas le droit de jouer avec la vie, elle est tellement précieuse, chaque instant mérite d'être vécu, d'être ceuilli...
Sois en paix maintenant petit Ange... Nous ne t'oublierons jamais...
Margot s'est envolé le 11 décembre 2006 suite à de très graves complications due à une 3ème infection pulmonaire... Elle fêtait son 5ème mois et n'avait jamais vécu hors de l'hôpital.
Elle s'est battue plus qu'il ne le soit imaginable...
Noé, un autre petit prince
.gif){kind=small}
pardonnez moi cette expression !!!
des larmes de bonheur, d'amour coulent...
