Que s'est il passé pour mon grand Josselin...
eh bien le 26 nous sommes allés à Roscoff au CRCM.
batteries d'examens habituels, rdv avec médecin, diététicienne cette fois ci, kiné, radio pulmonaire, prise de sat, annalyse d'urines et de sang, rdv avec la psychologue également et mesures habituelles avec l'infirmière...
alors pour commencer, Josselin a fait sa kiné, tout allait bien, prise de SAT à 98%, très bien.
La radio pulmonaire est parfaite, je tenais moi même Josselin, qui ne bougeait pas du tout et était très sage !
Pour la première, aucun foyer, pas même minime !!
Analyses d'urines ensuite, les résultats nous sont aujourd'hui parvenus : ça y est pour la première fois sa natriurèse est excellente !!! Josselin a enfin une quantité de sel normal dans ses urines, la première fois depuis sa naissance !! eh oui donc depuis qu'on est passé à 3 sachet de sel (chlorure de sodium) en supplément dans son alimentation, il va bien !
Donc moins de risques de déshydratation avant tout !
Ensuite, taille : 94,5cm !!! C'est un très très très très grand petit garçon, le 26/09 il avait 26 mois, c'est très grand hihihihi toujours fidèle à sa réputation de géant mon fils hein !!
en poids eh bien accrochez vous, il a bien pris !!! 13 kilos en juillet : et 14kg le 26/09 !!! comparé à sa taille c'est normal qu'il soit plus lourd que les autres petits de 2 ans tout cela grâce à une alimentation bien riches et abondantes (vive les frites, les steaks, les danettes au chocolat, les croissant... LOL)
j'avais une étude alimentaire à faire sur 3 jours (précédant l'hospi de jour) c'est à dire, noter tous les aliments mangés et les doses de créon (vous savez les enzymes pancréatiques qui lui permettent d'absorber le gras de son alimentation, sinon il ne pourrait pas le faire à cause de son pancréas "bouché" par son mucus visqueux.) donc du coup, la diététicienne a regardé. Elle était ravie de voir la diversité, la richesse et l'abondance de ses repas ! Elle m'a dit que je gérais très bien les doses de créon, ben oui on ne donne pas autant de créon pour un repas du midi que pour un pain au chocolat grignoté en cours de matinée. Elle m'a félicitée, c'était regonflant d'entendre ses paroles ^^
PAr contre elle nous a demandé combien de selles il avait encore par jour, par rapport aux doses de créon (qui sont les doses maximales que Josselin ne pourra jamais avoir de toutes sa vie ) Il ne pourra jamais avoir plus sinon son colon serait irrité et il pourrait faire des prolapsus, des déchirures... et son estomac aussi pourrait être attaqué par ses enzymes (qui sont acides).
DOnc Josselin à 2 ans à peine oui, et ce depuis l'hiver dernier après la stéathorée, a les doses maximales de créon, celles que prend un adulte déjà.
Cela signifie tout simplement qu'il a une atteinte sévère du pancréas. C'est un aspect oublié par les médias quand ils expliquent ce qu'est la mucoviscidose, mais c'est un des aspects avec l'atteinte des poumons très grave. Les anglo saxon d'ailleurs nomment la mucoviscidose : fibrose kystique du pancréas. C'est quand le pancréas s'inflame. Il se détruit. Lorsque le pancréas endocrine est atteint, les patients sont alors atteint de diabète...
Donc voilà, la diététicienne trouve que par rapport aux doses énormes de créon Josselin ne devrait pas avoir autant de selles par jour. pas tant qu'à cet âge ce n'est pas normal d'en avoir autant (4-5) mais que les doses de créon prises devraient empêcher autant de selles (surtout qu'elles sont boueuses, et non moulées, ou alord très peu).
Donc chose boulversante pour nous : la solution est de baisser les apports en graisses de Josselin , lui qui les absorbe très mal, (pas du tout en fait!) pour compenser cette malabsorption, il faut depuis toujours rajouter du beuure, de l'huile, le faire manger gras, hyper-calorique (50% de besoin en plus je vous rappelle) eh bien là, choc : il faut réduite ces apports, alors que Josselin en a besoin. il a faim, tout simplement.
mais si on ne réduit pas, il va avoir tjs autant de selles, et en avoir trop le déshydrate, et comme ses selles sont graisseuses, cela aura à terme, un rôle destructeur de ses parois intestinales...
Voilà ce qui ressort, principalement de ce RDV : il faut que nous affamions Josselin ...
depuis, on a du passé au lait demi écrémé 1 fois sur 2. josselin ayant encore 3 biberons par jour. Il faut que nous cuisinions moins gras, et lui donnions un peu moins d'encas. C'est très très très difficile car il réclame, son estomac a faim, alors il est sur les nerfs, il pleure beaucoup, se réveille la nuit, est mécontent...
d'autres part, il m'est en plus difficile d'enrichir son alimentation en sel, car moins abondantes, le sel est moins dilué et donc plus fort au goût et ça il déteste comme tout le monde !
Enfin voilà pour sa santé...
Côté caractère, donc comme je l'évoque il est très difficile en ce moment, crie, pleure, hurle au moindre mécontentement, est très très impatient, recommence les crises en forces...
Côté langage il se braque, sauf quand je le gronde. Il essaie alors, mais juste parce qu'il est intimidé..
la pédiatre du centre, sur le compte rendu d'hospi à écrit : langage à surveiller. Il des mots, mais par mot justement, ne cherche pas à faire des phrases ni à évoquer sa volonté. Il montre du doigt et chouine !!
Enfin là encore j'essaie de ne pas m'en faire. Mais ça fait tjs mal.
C'est loin d'être un enfant replié sur lui même, bien au contraire, mais le voir en difficulté à ce sujet, c'est dur.
Sinon il commence à me faire des petits pipis de temps en temps dans le pot, parce que je lui propose bien sûr
Et à côté de ça, ça y'est quand on sort tous les 3 lulu jojo et moi, lulu est en poussette et Josselin est à côté, comme un grand garçon, il tient une barre de la poussette, comme un grand garçon. Je le félicité beaucoup, répète "grand garçon" et ça le rend fier, son regard est heureux : ahlàlà !!!
Sinon donc, il dort très mal la nuit, il a faim et se lève tôt le matin (06h00-07h00) je suis kaputt !!!!
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Noé, un autre petit prince
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