Chez Josselin, petit prince atteint de mucoviscidose le déroulement d'une grossesse désirée et tant attendue, l'épreuve de la vie... notre bébé est né le 31 juillet 2006 avec une maladie grave, la mucoviscidose... L'espoir de la Vie... blog-gratuit.com


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chez Josselin et Kalista

Ici vous trouverez
le déroulement d'une grossesse désirée et tant attendue,

Une épreuve de Vie :
notre bébé est né
le 31 juillet 2006
avec une grave maladie

Quand, dans toute sa grandeur la Vie vous offre
le fruit de l'amour :
Un magnifique petit bébé.
Mais quand dans toute sa grandeur elle lui offre
un cruel partenaire :
une maladie génétique,
la mucoviscidose...

Me voilà devenue maman d'un adorable petit Ange porteur de cette terrible maladie.
La vie est grande
mais elle est aussi
un combat quotidien. :
je vous propose
de nous suivre,
d'apprendre à comprendre la maladie avec nous.
De la connaître,
et la faire connaître.
Merci.

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Josselin va bientôt avoir 2 ans !

Bonsoir à tous et à toutes, et un grand merci aux messages et emails de soutien que j'ai reçu suite au dernier article écrit sur mon blog... j'ai été très touchée et me suis sentie encouragée, alors un grand merci...

Je suis désolée, je n'arrive plus à être assidue comme je pouvais l'être avant la naissance de Lucas, mais avoir deux enfants rapprochés demande beaucoup de temps, et comme je suis une maman au foyer, j'ai beaucoup de choses à gérer dans mon intérieur...


Comme le dit le titre, Josselin aura bientôt 2 ans, que le temps passe vite, je me souviens de tout, comme si cela venait d'arriver, et j'ai mal dans mon coeur...
Mal car je n'arrive pas à gérer mes émotions en ce moment, les souvenirs sont difficiles, de mon petit Josselin, en maternité et arraché à moi pour le conduire d'urgences à la radio, pour finalement lui faire subir tellement d'examen, et me le garder là haut, en néonat...


tout cela a été tellement éprouvant... j'en pleure encore, de m'en souvenir, j'ai mal au coeur, mal, terriblement mal.... je suis tellement déchirée...

je suis désolée, mes larmes coulent toutes seules....

on imagine toujours le meilleur, et quand le pire arrive, on n'y est pas préparé, et cela nous poursuit toute notre vie, cela change toute notre vie, cela nous change nous même, en notre être.. jusqu'à même changer notre façon de voir le monde, notre sens de la vie, des valeurs, de l'Amour...

Je suis perdue en ce moment... le souvenir de la naissance de Josselin est un bonheur mais il s'accompagne de tellement de pleurs, de peurs, de tristesses, de craintes...
Je pleurais tellement ce jour où ils me l'ont pris, mes yeux étaient rouges et mes joues irrités à cause des mouchoirs !!!!

C'était trop... beaucoup trop... et les choses font qu'on est obligé de faire avec, de vivre avec, même si on ne veut pas. car c'est comme ça. et c'est tout... et c'est tellement difficile... il n'est pas question de courage, ni de forces, mais juste d'Amour... simplement d'Amour...

On voudrait tout réécrire, et en même temps, non ; car il ne serait pas lui même, et que je l'Aime tel qu'il est, tellement fort....

Je suis désolée, ce message est sûrement difficile à lire, et les mots seront eux aussi difficiles à trouver pour me réconforter... je ne vous en demande pas tant... soyez juste là... s'il vous plaît... merci encore pour tout....

Je reviendrais demain, car il a RDV chez le médecin, et je viendrais vous donner de ses nouvelles...

Merci encore...

Posté: 11:11 PM, 24/07/2008 dans Mon Enfant
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je suis la

oui je suis la et j'ecoute ta peine , moi aussi ca me fait pleurer , mon petit noah n'a pas la muco mais nous sommes passé si proche , nous avons été pendant de longues semaines si proche de la maladie , tout comme toi on m'a separé de mon bébé , tout comme toi il a subit une operation si jeune ! meme si je ne peux pas comparer , d'ailleurs chaque histoire est differente ........je te comprend si bien, je comprend ta peine, tes mots si forts et j'aimerai tellement te soulager.
je comprend que garder le sourire tout le temps se soit impossible pour toi, ca va aller , j'en suis certaine, tu es dans une periode difficile mais bientot tu retrouveras ta joie!
regarde jojo, il est beau, il est plein de vie, il est un precieux cadeau et avec ou sans cette saloperie de muco , jojo lui il est heureux d'etre la , il recoit tout ton amour et il est heureux !ca se voit dans ses yeux .
c'est le plus important ca , au dela de cette maladie , son bonheur ..................
alors rassure toi , tout ira bien pour lui et pour vous .

pleins de bisous

Posté par Anonymous à 12:38 PM, 25/07/2008

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Chère Aline

je te lis et j'aimerais te prendre dans mes bras pour alléger un peu ta peine. J'ai lu le compte rendu de ta visite chez l'anesthésiste, malheureusement on rencontre des abrutis partout et même chez les professionnels de santé, c'est vraiment déplorable et j'imagine ta peine et ta colère en sortant de là (sans parler des infirmières...vraiment je suis sidérée, avec tout ce que Josselin endure au niveau des traitements et des analyses, alors qu'il est si petit, comment peuvent elles avoir des commentaires aussi blessants ?)
Tes enfants sont très beaux et pleins de vie, personne n'a à vous juger toi et Guillaume, vous êtes des parents aimants et courageux qui font tout ce qu'ils peuvent pour donner le maximum à vos petits bouts. Je comprends que cette période d'anniversaire soit encore + difficile pour toi avec tout ça, je t'envoie toute mon amitié pour te soutenir, à défaut de mieux...
Pour info j'ai donné jusq'au mois dernier encore un biberon de lait à Manon la nuit, parce qu'elle le réclamait, elle le buvait entièrement, oui ça fait hurler les médecins et dentistes, et alors ? J'ai envie de suivre mon instinct aussi, pas seulement d'écouter ces médecins qui savent tout et se contredisent tous.
je vous embrasse tous les 4

Posté par Alex à 11:06 PM, 29/07/2008

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