L'opération n'a pas eu lieu
Oui l'opération a été annulée...
Mercredi, nous nous sommes rendus comme prévu, Josselin, Lucas et moi, au RDV avec l'anesthésiste.
Ce RDV s'est très mal passé.
L'anesthésiste s'est montré plein de jugement et peut être était-il maladroit, mais son comportement et ses mots ont été absolument déplacés et plein de méchanceté.
Sans savoir les raisons du pourquoi, il était hors de lui de savoir que Josselin prennait un biberon de lait la nuit !
" c'est N'IMPORTE QUOI! ça en fait des enfants à caries qu'on opère le vendredi"!
Josselin n'absorbe pas bien les graisses, et Josselin sue très vite, il perd beaucoup de sel, alors oui, assez souvent, Josselin a un biberon, de lait, ou d'eau la nuit.
Josselin a la mucoviscidose, et c'est à cause de cette maladie qu'il a ce biberon la nuit.
Mon deuxième enfant, Lucas, pourtant bien plus petit, n'a aucun biberon la nuit. Et je ne chercherais pas à tout prix à lui en donner un, tant qu'il ne m'en réclame pas, je ne vois pas pourquoi, je chercherais à lui en donner un.
Josselin, je ne le force pas non plus.
Il me les réclame tout seul.
Et à voir qu'il me les rend complètement vide, c'est absolument certain et sûr qu'il en a besoin.
Il n'est absolument pas en surpoids, bien au contraire, sa taille est de 91,5cm, à bientôt 2 ans, c'est très grand, et son poids, de 12,8kg est très bien également vis à vis de sa taille.
Sa taille est 2 couloirs au dessus de la moyenne de cet âge, son poids, lui est un couloir au dessus de la moyenne, donc en proportion, il peut encore prendre du poids, un couloir ;-)
Alors je dis à l'anesthésite que Josselin avait la mucoviscidose, qu'il absorbait mal... et il me coupa pour me dire ;
"on croit régler un problème et on crée un autre!"
J'étais effarée de voir à quel point il ne voulait pas comprendre, alors je le regardais avec incompréhension...
"mais ça doit être écrit dans son carnet de santé", et il se mit à feuilleter les pages, et moi je lui répondis que les médecins de Josselin étaient au courant, qu'ils le cautionnaient, et l'encourageaient, devant les difficultés que Josselin a pu rencontrer au fil du temps à prendre du poids, les difficultés de dosage du créon... pourquoi aujourd'hui, je choisirais de ne plus nourrir mon enfant.
Si je pouvais choisir, je choisirais une carie à sa muco.
C'est nul ce que je dis, mais vouloir me faire culpabiliser qu'à cause de ces biberons la nuit mon bébé pourrait avoir des caries, je trouve cela complètement déplacé, sachant qu'il les a à cause de sa muco...
Et devant le fait que je n'abdiquerais pas, et devant le fait que Josselin mettait son bureau à sac et que Lucas dans mes bras ne cessait de chouiner, il me demanda "est-ce que le deuxième est épargné"?
A ce moment précis, je trouva ses mots méchants et déplacés.
Mon mari n'a pas pu venir alors oui, j'étais toute seule avec mes deux bébés au RDV, mes deux bébés rapprochés, de 15 mois d'écart seulement, et alors? oui c'était dur, Josselin faisait le bazzard et Lucas chouinait dans mes bras, et ALORS? Ce sont des enfants, comme n'importe quels autres, sauf qu'il sont rapprochés!
Je lui dis que oui le "deuxième" est "épargné" comme si c'était si moche d'avoir fait ce deuxième enfant, qu'il fallait qu'il soit épargné , au moins... ce deuxième, même pas le petit frère, juste le deuxième... épargné...
Comme si nous avions été fou d'avoir fait ce deuxième avec le spèctre de la muco....*
Pourquoi les gens ne peuvent -ils pas comprendre? Pourquoi sont ils juges au premier regard, à la première pensée, pourquoi ne pas être heureux que nous ayions eu la chance de ne pas avoir eu à faire face de nouveau à la muco, pourquoi ne pas comprendre, qu'on voulait offrir une famille à Josselin, une fratrie, une vie à peu près normal...
Comment aurait-il pu grandir sans avoir un frère ou une soeur pour lui rappeler qu'il n'est pas qu'un malade, mais aussi petit garçon, un frère, avant tout.
Comment aurions nous pu l'élever si on en avait un enfant unique, sacahtn qu'en fondant notre famille, nous voulions plusieurs enfants.
La muco s'est invité, et elle a changé beaucoup dans notre vie, elle a été un ouragan, un monstre fort et géant.
Nous avons été anéantis, nous avons beaucoup pleuré, et nous nous sommes relevés.
Nous avons eu peur pour Lucas, avant la biopsie j'étais dans un état d'angoisse tel que je ne savais plus ce que nous fairions... j'étais terrifiée, et nous avons eu de la chance, j'appelle ça de la chance oui.
La chance de pouvoir avoir une famille.
Nous aimons trop Josselin. Comment aurions nous pu lui expliquer plus tard, pourquoi nous n'avions pas fait de petit frère ou de petite soeur? le faisant se sentir responsable? un enfant unique malade, comment aurait il pu avoir des repères?
J'étais presque en train de perdre mon calme et mon sang froid....
Comment réagir face à cet homme très hautain, maladroit ou volontairement méchant? peut-être bête, je ne sais pas...
Me prennant de haut sur le fait que j'avais deux bébés rapprochés,
"15 mois d'écart, olàlà mon dieu au secours" !
L'examen suivit son cours, car je n'étais pas venu ici pour me faire juger quand même...
Il me demanda si sa muco était pulmonaire ou intestinale, je lui répondis, les deux, et il me reposa la question, "non, mais la muco de Josselin elle est surtout ... "
Je le lui re-répondis, "LES DEUX"...
Bon sang, Josselin a du créon tous les jours, de la kiné 3x/semaine jusqu'à 1x/j... du flixotide tous les jours, ventoline en cas de besoin, des antibios malheureusement assez souvent...
Alors je lui fis le topo de sa santé dès sa naissance...
iléus méconial, infection de staphilocoque doré, hépatite, hémoglobine puis natriurèse basse.. septicémie, RGO, bronchiolite, gastro, grippe et compagnie, petites maladies, encombrement... OUI c'est les deux... je lui énumère son traitement quotidien, et là il me demande de me calmer, j'étais presque en larmes d'énervement, de voir qu'on me prennait tant que ça de haut, comme si j'exagérais... que sa muco n'était visiblement pas grave, puisqu'il foutait le bordel dans son bureau et hurlait à tout va.
ET ALORS? sous prétexte qu'il a la muco, il devrait obligatoirement être amorphe, sans vie, triste, sur le point de mourir?
Pourquoi les gens ne veulent-ils pas comprendre?
Comment peuvent-ils se permettent de juger que visiblement il va bien, donc qu'il n'a rien? Que ce n'est rien, que ce n'est pas grave?
Nous ne sommes pas tous les jours en train de penser au pire, bien heureusement, nous avons réussi à dépasser ce premier état, maintenant nous maitrisons mieux nos angoisses, on sait le pire, mais nous ne le gardons pas quotidiennement àl'esprit.
Cela va et vient, selon les évènements, la santé de Josselin, bien entendu.
Mais comment faire comprendre aux autres, que ce n'est pas parce que Josselin est un enfant joyeux, qui rit, court, chante et danse, qu'il n'en est pas moins malade.
Oui Josselin est malade.
Il crie, il a un caractère déjà bien trempé même! et alors? Alors, en quoi cela empêche-t-il qu'il ait la muco?
Je ne dis pas que je ne trouve pas ça génial que les gens ne s'appitoient pas sur son sort, bien au contraire, je ne supporte pas non plus quand les gens me disent "il doit être malheureux avec ça", ce sont les mots de notre nouvelle voisine... dans ce cas je dis, en quoi avoir la muco, l'empêcherait-il de jouer et d'être un enfant, tout simplement.
c'est difficile, car les gens sont toujours dans les extrêmes, peu arrivent à faire la part des choses... A comprendre que Josselin est un enfant, un bébé même, il ne va avoir que 2 ans ! Qu'il est encore innocent, et ne demande rien vis à vis de tout cela.
Il subit beaucoup d'examens médicaux, de prise de sang, de visites à l'hôpital... il a des médicaments tous les jours... de la kiné... la maladie pour le moment lui laisse de l'air..... en tout point. Mais ce n'est pas pour autant qu'elle n'est pas là.
Elle est bien là.
J'en ai assez également de me montrer compréhensive face à la maladresse des gens. D'essayer de comprendre qu'ils ont soit peur, soit qu'ils ne savent pas quoi dire, ou qu'ils ne comprennent pas... Assez oui, assez !
J'étais hors de moi, et encore plus hors de moi que j'étais seule face à lui, et que visiblement, il en profitait, je suis jeune, 24 ans, et maman de deux petits bouts rapprochés, qui m'échappaient durant cette consultation, l'un qui faisait bêtise sur bêtise, et l'autre qui hurlait.
Il nota donc le traitement de Josselin, me fit part des recommandations, kiné la veille au soir, innhalateur la veille au soir et le jour même au matin.
pas de médicaments avt l'intervention. et surtout que Josselin ne soit pas malade, et surtout, pas encombré du tout.
il me dit qu'il le mettra d'office sous oxygen et que du à sa muco, il a d'avance un risque de moins bien récupérer de son anesthésie du point de vue pulmonaire, et que donc, au lieu de rester juste la journée, si moindre doute il y a ils le garderont d'office une nuit de plus.
"moi dans tous les cas, je me fiche du comment , s'il doit rester il restera. Il n'y a que sa santé qui importe. "
Et il me dit qu'il est content de me l'entendre dire, qu'aujourd'hui trop de parent font des drames de tout ça, et que leur travaille devient trop compliqué.
Donc oui je comprends son ton rentre dedans pour me faire comprendre de ne pas "exagérer", mais je n'exagérais pas, et il l'a enfin compris dès lors qu'il a jeté un oeil sur les analyses de Josselin...
tout son bilan comporte des anomalies, certaines moins graves que d'autres, mais l'une d'elle est très grave ; sa coagulation, très mauvaise, qui fait que Josselin risque une hémorragie... donc on annule l'opération.
Sa coagulation étant si mauvaise, on ne peut pas risquer de l'opérer, et il m'a fait sortir de nouveau de mes gonts :
"pour une opération aussi bénigne, c'est ridicule"
J'entendis par là qu'il était ridicule de vouloir opérer Josselin pour si peu ! enfin peut être étais-je à ce moment là tant remontée contre lui que je voyais le mal dans tous ces mots !
Donc Josselin a été transféré au service infirmier, je l'ai bien sûr accompagné, Lucas aussi.. et nouvelle PDS (le bilan sanguin résultait d'une PDS faite 2 jours auparavant dans un cabinet en ville...)
Pauvre Josselin, car encore des infirmières froides, oui Josselin hurle, mais il en a marre de ces hôpitaux, de ces blouses, de ces masques, de se faire tenir comme un animal forcené et se faire piquer...
et moi j'en ai marre des infirmières qui ralent parce que mon fils se débat et ne se laisse pas faire et ont l'extrême méchanceté de lui dire "t'es vraiment pas gentil"?
Ah bon, Josselin est méchant de ne pas avoir envie d'avoir mal en se faisant piquer? Ah bon Josselin est méchant de pleurer parce que le garot qui lui serre le bras lui fait mal? Ah bon Josselin est méchant de crier parce que les infirmières lui maintiennent les bras de toutes leurs forces?*
Dans ce cas, je n'ai pas la même définition de la méchanceté.
Et au lieu de compatir, de l'encourager, est-ce une façon de faire que de blâmer un enfant qui visiblement a mal et nous le fait savoir?
Je trouve ça ignoble et déplacé de la part de ce genre de personnel, sensé travailler uniquement auprès d'enfants.
Les résultats sont donc en cours.
l'opération a été reportée au 19/08, si d'ici là, on a réussit à régler le pb de sa coagulation.
Dans l'histoire, il y a environ 1 an, quand Josselin avait antibio sur antibio, la pédiatre spéciAliste de la muco du CRCM m'avait expliqué, qu'à force de prendre trop d'antibio, le sang en est fragilisé, il produit trop de qqch, j'ai oublié car les mots de la médecine sont bien compliqués, mais je me souviens qu'elle m'avait dit : "en cas de coupure ou de plaie, Josselin pourrait perdre beaucoup de sang, car il a des fragilités", elle l'avait mis sous vitamine K en systématique, mais il y a 3 mois, elle l'a arrêté...
donc...
et depuis il a été sous antibios pendant 3 semaines au total.
et dans l'histoire :
le soir même après le RDV Josselin nous a fait : diarrhée toutes les 45 minutes, et vomissement en soirée la nuit et toute la matinée... Il a une bonne grosse gastro... gastro qu'une semaine auparavant me trainait moi même au WC...
Après l'angine à streptocoque qu'il nous a faite après la promenade dans Quimper
avec antibio... Josselin a donc encore été malade, et encore patraque...
Là il va bien mieux, plus de vomissement, mais comme l'hiver dernier lors de ces 2 gastros, il a encore beaucoup beaucoup de selles liquides...
Quant à moi? Je rêve que les gens comprennent enfin...
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Posté: 10:16 AM, 14/07/2008 dans Mon Enfant |
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et bien ..
coucou , je ne sais pas si tu te souviens de moi ? je suis la maman de noah , le petit bébé qui etait suspecté de muco parcequ'il a été opéré a 5semaines d'un ileus meconial ? on avaitpas mal discuté et tu essayé de me rassurer autant que possible .
et bien , je ne peux pas passer lire ton post sans laisser un petit mot!
depuis que je connais ton fils par le biai de ton blog , je viens regulierement prendre des nouvelles !
comme il est beau et plein de joie cet enfant ....il est purement magnifique .
et pour ce medecin completement nul , laisse tomber , quand on est bete on est bete a vie ! je suis ecoeuré de ce qu'il a pu te dire , de quel droit ?
franchement a ta place ,a tete reposé je lui ferai un courrier tiens , pour lui dire combien il t'a blessé !
il est peut etre medecin mais il ne sait pas qui est jojo et ce qu'il vit , ce que vous vivez !
heureusement que les enfant atteind de muco ne reste pas dans leur coin , heureusement qu'ils rient et font des betises comme tout le monde ! quel debile ce medecin !
en tout cas , tu es une formidable maman .....tes enfants ont beaucoup de chance de t'avoir !
et vous vous avez beaucoup de chance d'avoir jojo il est rayonnant.
bisous |
Posté par sandrine (maman de noah ) à 11:31 PM, 14/07/2008 |
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Commentaire sans titre
Coucou Aline, c'est stéphanie (fanny65000). Juste un petit mot pour te dire que je vous envois tout plein de bisous et de courage.
Les remarques bléssantes, les mots qui font mal, j'ai bien connu avant que mon petit Kenzo nous quitte, et même aprés !! Je sais ce que c'est quand tu as besoin de réconfort que l'on te rabaisse, te culpabilise, et te décoive... Ces gens là feraient mieux de ce tairent !! Ils ne connaitrons jamais notre souffrance, ni celle de nos enfants, et nous ne leur souhaitons même pas !!!
Je te rebizoute trés trés fort
A bientot (par colis interposé ;-)
Stéphanie |
Posté par Anonymous à 11:10 PM, 20/07/2008 |
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Commentaire sans titre
J'ai trouvé a travers ton récit ce medecin ignoble !
je comprend que tu en ai ras le bol !
Je t'admire, tu es quelqu'un de tellement courageux !
toi et ta famille mérter vraiment le bonheur
gros bisous
auredan
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Posté par Anonymous à 11:02 PM, 31/07/2008 |
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Laisse parler ...
Coucou ! Je comprends tout à fait ton énervement et à la lecture de ton post je m'imagine tout à fait à ta place ! C'est pas parce qu'il est médecin qu'il sait tout mieux que tout le monde !! Tu gères ta vie comme tu veux et a priori tu t'en sors bien ! Tu es jeune et alors ? La maturité n'a rien à voir avec l'âge ! Ma meilleure amie a eu son fils ainé à 20 ans et je t'assure que c'est une super maman, super "tout" et qu'elle est bien plus mûre que son mari qui a 13 ans de plus qu'elle !
Comme tu le dis si bien tu n'étais pas en position de force mais quelque part tu as su t'imposer car il a pu vérifier tes dires ! Tu n'es pas idiote et tu connais très bien le dossier de ton fils !
Tu n'as pas à te justifier d'avoir fait un petit frère à Josselin !!! Et oui tu avais tes projets de vie et tu voulais plusieurs enfants c'est super ! La muco faut vivre avec ...et pourquoi ne pas fonder une famille, surtout qu'avec les moyens actuels on peut éviter la maladie pour nos futurs enfants ?Avoir des frères et soeurs c'est super ! et à mon avis c'est encore plus important quand on est malade ...un frère une soeur, cela peut être un interlocuteur privilégier ...et de toute manière c'est votre vie, vos choix !!!!
J'ai senti ta colère et en te lisant je me mettais moi même en colère !! CAR TU AS RAISON !!
Je sais ...pas toujours facile de "laisser parler" ...
Bonne nuit et gros bisous à tes deux anges. |
Posté par Nadjet à 11:40 PM, 15/08/2008 |
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Noé, un autre petit prince
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