Témoignage d'une maman
Bonjour à tous et à toutes,
Je vous présente Nadjet, maman de 4 enfants dont le petit dernier, Noé, 8 mois et demi, est atteint de la mucoviscidose.
Noé est né le 16 septembre 2006 (je faisais la remarque à sa maman que sa date de naissance correspond au jour symbolique de la sortie de Josselin de néonat, son retour enfin, à la maison)
Le témoignage de Nadjet quant au parcours de son petit bout est poignant et témoignera que la mucoiscidose prend des chemins bien différents pour se manifester.
Voici le témoignage de Nadjet qui retrace les 1er mois de vie de Noé, de sa naissance au diagnostic posé de la mucoviscidose à ses 4 mois 1/2.
Merci à Nadjet de m'avoir autorisée à publier son témoignage.
" Pour Noé nous avons appris qu'il avait la mucoviscidose à l'âge de 4 mois et demi, mais pour moi il y avait un souci (que je ne pensais pas aussi grave, loin de là) depuis sa naissance.
Il est né avec un mois d'avance pour commencer (toutes mes autres grossesses sont allées à terme, mais a priori aucun rapport avec sa maladie).
Au bout du troisième jour il n'avait toujours pas fait son méconium. Quant il l'a expulsé, il était d'une matière bizarre, qui n'avait rien à voir avec celle de mes autres enfants, on aurait dit du chewing gum à peine mâché. II lui en restait toujours aux fesses et quand on tirait dessus, cela ne se cassait pas tout de suite.
Suite à ça et à une non prise de poids (j'avais beaucoup de mal à le mettre au sein, il dormait tout le temps) il est décidé de lui faire une écho abdo et une analyse d'urine. Suite à l'écho je suis soulagée, on ne lui trouve rien d'anormal. Moi même je mets tout sur le compte de sa petite prématurité.
Le jour de ma sortie, on nous apprend qu'il a une infection urinaire et on le met sous antibiotiques. Je suis tout de même autorisée à le ramener à la maison.
Suite à ça, je trouve qu'il mange mieux, a plus de selles mais je trouve qu'elles sont très liquides et très nombreuses pour un bébé au biberon (j'ai lâché le sein à la maternité suites aux difficultés). En plus, notre pédiatre est en arrêt maladie ; il a bien géré son remplacement mais par trois personnes différentes. Le dialogue est donc moins facile et quand je parle des selles on me dit que tant qu'il prend du poids c'est pas grave.
Le souci, c'est qu'il prend très peu de poids. On nous demande alors de refaire une prise de sang pour voir si pas de problème infectieux + nouvelle étude des urines : les résultats sont normaux.
Mi-Décembre, Noé commence à tousser. Je l'emmène chez le médecin qui pour le coup me fait peur, me dit qu'il a une bronchiolite et qu'il faut le faire hospitaliser. Je le conduis donc en clinique, le pédiatre ayant réservé un lit. Là, on ne le trouve pas si mal que ça, pas vraiment encombré, on lui fait deux séances de kiné (il n'est resté qu'un jour et demi) et on le laisse sortir sans la moindre ordonnance ni de kiné, ni de sirop, ni de quoi que ce soit d'ailleurs ....
Deux jours plus tard, il ne va toujours pas bien. Je le conduis alors chez un médecin généraliste qui lui aussi trouve qu'il tousse beaucoup (...) me prescrit enfin de la kiné + ventoline. Ce traitement n'est toujours pas suffisant et deux trois jours après je le ramène chez le pédiatre (un des remplaçants) qui ne le trouve pas très bien non plus et consent enfin à le mettre sous cortisone !!!!
Les effets se font sentir mais pas suffisamment longtemps et là, fort heureusement mon pédiatre "attitré" revient et là je lui lâche tout et notamment je lui parle des selles de Noé qui sentent vraiment mauvais, je n'avais jamais senti cela auparavant chez mes autres enfants ou neuveux et nièces ...
Il me donne enfin des antibiotiques, note ce que je lui dis sur les selles et me dit que si vraiment dans dix jours son état n'était pas vraiment meilleur, on ferait un "test de la sueur".
Il ne m'a pas dit pourquoi, je ne savais pas vraiment à quoi cela correspondait, mais travaillant dans le milieu médical (secrétaire dans un CHU) le nom de la mucoviscidose m'est revenu en mémoire...
Je cherche alors des infos et comme à ce moment là je n'avais pas encore internet, je me dirige vers un bouquin sur les maladies infantiles où j'apprends que les enfants atteints de mucoviscidose sont constipés je me suis dit que cela n'était pas ça.
Entre temps, Noé avait poursuivit sa kiné vu que son état ne s'améliorait pas et un jour, gênée par l'odeur que Noé dégageait, je dis au kiné que Noé fait très souvent caca et que ses selles ne sentent vraiment pas bon. Là il me dit "ah bon ..." et je ne sais pas pourquoi, je lui reparle de la muco ... en lui disant "mais ce sont des enfants constipés ..." là il me dit "non, ils ont souvent des selles d'une consistance très particulière, malodorantes ...." et là, je me sens me vider et je laisse un grand blanc ...
Je décide d'en reparler au pédiatre qui me dit que vu que le mot était lancé, mieux valait faire le test de la sueur pour écarter cette éventualité. Je crois qu'il a un doute mais que comme moi il ne veut pas y croire...
Quelques jours après me voilà donc partie avec mon fils à l'Hôpital Debrousse à Lyon pour faire ce fameux test ... Une journée horrible ... Où plus les heures passaient plus mon inquiétude montait ...
Et en fin de journée le verdict tombe : Noé a la mucoviscidose. Le monde s'écroule. Je ne sais pas tout de cette maladie (je n'ai pas voulu trop en savoir, comme si je savais qu'il fallait me préserver ...) mais je sais que c'est très grave ....
Le médecin m'explique tout, l'espérance de vie, les organes touchés, le traitement ....et qu'il faut que Noé soit hospitalisé rapidement ....J'appelle mon mari, lui demande de venir nous chercher et là, devant les portes de l'hôpital, je m'effondre, je ne cesse de pleurer comme si on venait de m'annoncer le décès d'un proche. En rentrant, il a fallu expliqué les choses aux "grands"(Lina 10 ans, Ismaël 7 ans, Fiona 3 ans).
J'ai pleuré pendant deux jours et ensuite, ma force de caractère a refait surface. Noé a été hospitalisé quatre jours la semaine suivante et je suis restée avec lui. C'est dingue comme il était à l'écoute de tout ce que je lui disais. Je lui ai beaucoup parlé pour lui expliquer les choses, pourquoi j'avais été si triste). En plus, l'accueil à l'hôpital a été super.
Nous voilà donc au début de la vie de Noé avec la mucoviscidose.
Aujourd'hui ça va beaucoup mieux pour lui, et pour nous. Depuis l'annonce de la maladie le 1er février 2007, Noé a été trois fois sous antibiotiques pour 15 jours chaque fois avec en plus du Solupred (cortisone). Il a eu du Sérétide (au babyhaler) pendant tout le reste de l'hiver.
Comme Josselin il a des vitamines à prendre tous les jours, Uvesterol A.D.E.C. 2 doses n°1/jour, Vitamine E 0,5 ml/jour, Bétacarotène une gélule par jour et on est bien rôdé maintenant (enfin surtout moi).
Noé a des séances de kiné tous les jours, même quand il n'est pas encombré. Le week end, c'est moi qui lui fait sa séance (nous sommes même partis en vacances une semaine et c'est moi qui est géré)
Il prend un lait particuliers, le Cystilac, lait spé******é pour les enfants atteints de muco, plus gras, enrichi en sel etc ...
Vous avez eu raison de parler de son traitement car je crois que l'entourage, voyant qu'on gère les choses et qu'on le prend "plutôt bien" pense que ce n'est en fin de compte pas si grave ... Mais si c'est grave ..."
Oui, la mucovisidose c'est grave, et merci à Nadjet de permettre que son témoignage soit connu et que le plus de personne comprennent que la muco... c'est une maladie à vie, on n'en guérit pas grâce à des médicaments, on se soigne pour vire AVEC.
C'est grave, et c'est aussi une maladie sournoise qui a autant de formes que de patients. Vous lisez ici les différences entre Josselin et Noé, né à 1 mois 1/2 d'écart.
Merci Nadjet et surtout : beaucoup de courage, mais je crois que je n'ai pas besoin de t'en donner, tu en as à revendre ;-)
Noé, 8 mois 1/2 :
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Posté: 12:50 PM, 5/06/2007 dans La Mucoviscidose |
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Toute mon amitié
| C'est toujours avec émotion que je lis des témoignages de mamans et leurs enfants malades... Bon courage Nadjet, et je voulais te dire que ton petit Noé est vraiment magnifique! Il a des yeux superbes! |
Posté par Lulu à 01:37 PM, 5/06/2007 |
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Commentaire sans titre
| C'est avec beaucoup d'emotions que je partage egalement ce temoignage, ce petit loulou est tout simplement magnifique...pleins de courage a vous ! |
Posté par loulou19817 à 07:37 PM, 5/06/2007 |
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Commentaire sans titre
Je vous envoie bcp de courage Nadget et une énorme pensé pr le petit noé qui est un magnifique petit bout'chou.
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Posté par Aline (Laval) à 11:02 PM, 10/06/2007 |
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noé
je suis venu te dire que je serais toujours présente auprès de toi et de ton ange,son grand regard si profond est rempli de sagesse,il sait qu'il faut se battre et avec toi à ses côtés l'amour l'envelopera de courage.
je vous aimes,samia |
Posté par ta petite soeur à 08:03 PM, 28/11/2007 |
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bonjour
il est trop beau
je vous souhaite bcp de courage gros bisous |
Posté par celine à 11:26 AM, 31/10/2008 |
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CouCou
Voila ^^ je passe vous souhaité beaucoup de courage avec votre petit noé.
Je me permet de poster car celui que j'aime s'appel noé et j'adore ce prénom.
Courage a votre petit bout d'amour. En tous cas il est magnifique |
Posté par Famille-enfant-adoption.skyblog.com à 05:12 PM, 3/11/2008 |
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Commentaire sans titre
| Je me permet de poster un commentaire car le parcours de Noé me rappelle celui de ma petite Leila qui a maintenant 6 mois.Les selles elastiques et malodorante,la tous de ce tout petit bout d'a peine un mois et puis aussi son gout salé au bisous!Elle a été depisté a la naissance et on nous l'a dis le 12 juin 2008 ,cette journée a été la pire de ma vie!Mais ca y est le coup est encaissé et maintenant on se bat pour elle et tout les mucos.Alors a vous 2 je vous dis merci de faire autant de choses pour faire connaitre la maladie depuis ces quelques annees ou moi je ne m'en souciais gueres !A l'heure ou j'ecris j'espere que vos 2 petit bout vont bien.Céline |
Posté par Anonymous à 09:19 AM, 15/11/2008 |
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Magnifique ptite puce
Magnifique petite puce !! Il est trop beau =)
Courage courage courage |
Posté par Lou ( http://t1teexpositrize.skyrock.com ) à 08:00 AM, 16/11/2008 |
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Noé, un autre petit prince
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