Juste ce qu'il faut
ça va être choquant et pourtant c'est le traitement de tous les jours de Josselin, et c'est aussi mon quotidien de maman...
parce que ça fait partie (et comment!) de la maladie :
C'est... le traitement de Josselin...
MATIN
- 2ml d'UVESTEROL ADEC (vitamines comme pour tous les bébés, sauf qu'il n'a pas le "droit" au fluostérol ou Zimaduo cr dedans trop peu de Vitamine A dont il a une carrence)
- 1 dose de FLUOREX (prévention comme tous les bébés des caries)
- 1ml 1 jour sur 2 de Vit E orphan (carrences en vitamine E)
- 1 ampoule 1 jour sur 2 (10ml) d'oligo-éléments (carrences)
- 1 cuillère mesure (=2,5ml) de FERROSTRANE (anémie en fer, qui influe sur l'hémoglobine et sa septicémie (infection du sang))
- 1,5ml d' URSOLFALK (pour fluidifier la bile du foie trop glaireuse, cela a déjà entriné une hépatite suite àune cholostase )
- une dose/poids de motilum (pour contrer les vomissements dans le cadre du RGO avant 3 repas par jour)
- flixotide 1 spray à l'aide du baby haler, (corticoïdes pour contrer les infections pulmonaires) => 2 sprays lors des encombrements
+ pendant les encombrements :
- 2ml de bactrim (antibiotiques pour prévenir l'infection du SARM (staph doré) logé dans la gorge
- 2ml de fucidine (idem bactrim)
- ventoline 2 sprays à l'aide du baby haler (chambre d'inhalation), (dilatateur des bronches) => arrêté en dehors des encombrements
Dans la journée :
AVT tous LES REPAS contenant des graisses : Kréon fur Kinder : 4 mesurettes (20,000) , avt 4-5 repas "légers" Kréon fur Kinder : 5 mesurettes (25,000), avt 2 repas "riches"
- 3 fois par jour une dose 10kg de MOTILIUM
- supplément de 2 grammes de sel sur toute la journée dans bibs et plats salés (perte dans ses urines et sueurs)
SOIR :
- 1ml d' URSOLFALK
- 10 grammes de mopral petites granules que nous mélangeons dans une cuillère de compote (pour bloquer les acides dans son estomac (du au RGO)
- flixotide 1 spray à l'aide du baby haler, (corticoïdes pour contrer les infections pulmonaires) => 2 sprays lors des encombrements
+ pendant les encombrements :
- 2ml de bactrim (antibiotiques pour prévenir l'infection du SARM (staph doré) logé dans la gorge
- 2ml de fucidine (idem bactrim)
- ventoline 2 sprays à l'aide du baby haler (chambre d'inhalation), (dilatateur des bronches) => arrêté en dehors des encombrements
ainsi que KINE RESPIRATOIRE 3 fois par semaine pendant 10-15minutes : lundi, mercredi, vendredi en dehors des périodes d'encombrement.
pendant l'encombrement : c'est tous les jours pendant 20-30 minutes.
Je rajoute :
lavage du nez 2 fois par jour matin et soir avec sérum phy. en prévention et pour nettoyer les saletés, et dans le cadre des l'encombrement : ça va entre 4 à 6 fois par jour.
Comptez le temps de préparez les seringues de les laver, de faire les sprays et de laver le baby haler, ça fait beaucoup dans la journée...
En plus des RDV médicaux, des vaccins préventifs, de la stéathorrée que nous venons de faire... oui c'est beaucoup...
Voilà, tout ça juste comme ça. parce que ...
quand même.
Voilà ce qu'il reste dans un coin une fois que mon petit Prince s'endort le soir...
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Posté: 10:28 PM, 18/05/2007 dans Mon Enfant |
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| tu as raison c'est choquant de voir tant de *****aments pour un si petit loulou, tout tourne autour de ça et de la kiné, mais le tout avec de l'amour, enormement d'amour, de sourire et de joie de vivre, alors on se dit que tout ça c'est necessaire et pour son bien, malheureusement faut apprendre a vivre avec, bon courage a vous. |
Posté par loulou19817 à 09:09 AM, 19/05/2007 |
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| C'est énorme! Vous devez toujours faire attention de ne rien oublier, cela doit être stressant tout de même! Bon courage et prenez bien soin de votre petit prince! Il est si beau! |
Posté par Jenni à 05:15 PM, 19/05/2007 |
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Effectivment cela fait beaucoup de médicaments pr un si petit bout'chou et en même temps c'est une chance qu'il existe car cela permet à Josselin de mieux vivre avec la maladie.
Bon courage Aline. Bisous à vous 4 |
Posté par Aline (Laval) à 08:26 AM, 20/05/2007 |
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Et voilà : PLUS D'ANTIBIOS depuis quelques jours, déjà on respire ;-)
ça fait beaucoup.. oui.. mais je sais qu'il ya "pire", et pour le moment, même si parfois j'ai des coups de cafards, ça reste supportable..
disons que chaque nouveau traitement est difficile à accepter, car il s'ajoute à une déjà longue liste, rassurez vous, ça va mieux (surtout depuis qu'on n'a plus les 4 seringues d'antibios par jour YESSS !! :-D )
je vous embrasse et encore merci |
Posté par Kalista à 01:41 PM, 31/05/2007 |
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Courage
Bonjour
Je suis maman d'un petit garçon Lilian qui comme Josselin est atteint de cette maladie.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Je t'ai pris ton article car je trouve que tu résumes tout à fait notre quotidien.
Amitiés
Léa et Lilian |
Posté par Anonymous à 05:16 PM, 20/10/2007 |
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| bonjour je m'appelle élodie j'ai 20 ans et je suis aussi atteint par la mucoviscidose. je compatie dans votre mal et je vous souhaite bien du courage car vous allez traverser des périodes un peu difficiles mais elle vous serons cher payer quand vous verrez votre bout de chou grandir. je vous laisse mon adresse mail si jamais sa vous interesse de discuter un peu bardolle.el@gmail.com |
Posté par à 09:33 PM, 8/12/2007 |
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Noé, un autre petit prince
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