Chez Josselin, petit prince atteint de mucoviscidose le déroulement d'une grossesse désirée et tant attendue, l'épreuve de la vie... notre bébé est né le 31 juillet 2006 avec une maladie grave, la mucoviscidose... L'espoir de la Vie... blog-gratuit.com


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chez Josselin et Kalista

Ici vous trouverez
le déroulement d'une grossesse désirée et tant attendue,

Une épreuve de Vie :
notre bébé est né
le 31 juillet 2006
avec une grave maladie

Quand, dans toute sa grandeur la Vie vous offre
le fruit de l'amour :
Un magnifique petit bébé.
Mais quand dans toute sa grandeur elle lui offre
un cruel partenaire :
une maladie génétique,
la mucoviscidose...

Me voilà devenue maman d'un adorable petit Ange porteur de cette terrible maladie.
La vie est grande
mais elle est aussi
un combat quotidien. :
je vous propose
de nous suivre,
d'apprendre à comprendre la maladie avec nous.
De la connaître,
et la faire connaître.
Merci.

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Les dents de Josselin et explication du rapport entre reflux gastro-oesophagien et encombrement bronchique telle que comprise suite à l'explication de la pédiatre du CRCM

Josselin sort donc beaucoup de dents en ce moment, cela pourrait expliquer les sécrétions et l'encombrement.

Comme je vous le disais dans l'article précédent, la pédiatre du CRCM a diagnostiqué un
reflux gastro-oesophagien (RGO) -il en était question depuis quelques mois, surtout dès que Josselin avait été réalimenté en néonat, il vomissait à distance des tétées et régurgitait très souvent + de 20 fois par jour, encore aujourd'hui mais peut-être un peu moins, en moyenne 10f/j.

Il avait été mis sous motilium (sert à éviter les vomissements en aidant l'épaississement de l'alimentation et son absorption) et polysilane (pansement gastrique qui protège de l'acidité).
Mais en janvier il ne vomissait plus, bien qu'encore sujet à de multiples régurgitations, qui ne nous inquiétaient plus, le motilium avait été arrêté.
Josselin a une hospitalisation en juin (pas encore programmée) pour un bilan:
- écho du coeur,
- radio des poumons,
- écho du foie
- PDS pour vérifer tous ces taux
- pose d'une sonde gastrique sur 24h00 pour contrôler la PH-métrie de son estomac (afin d'évaluer le RGO dans le doute de sa présence)

La pédiatre a d'ores et déjà pris les devant car pour elle, le fait que Josselin aie ce RGO pourraient entrainer des infections chroniques de l’appareil respiratoire, à quoi bon traiter l'encombrement si on ne traite pas son origine... n'est-ce pas !

Le RGO est lui même dans le cadre de la mucoviscidose un effet de la kiné respiratoire, qui favorise l'ouverture et la fermeture du clapet en haut de l'estomac sans besoin qu'il fasse ce mouvement. (suis-je claire?!)
De même la malabsorption des graisses due à l'insuffisance pancréatique entraine une "stagnation" des aliments dans l'estomac qui favorise une acidité élevée... donc un RGO.
C'est un énorme cercle vicieux... 

Josselin est donc aujourd'hui sous mopral
(bien plus puissant que les pansements gastriques de type gaviscon ou polysilane, son mode d'action est
qu'il bloque les canaux  par lesquels l'acide passe des glandes sécrétrices à la poche de l'estomac, ainsi il diminue l'acidité et donc les douleurs -douleurs similaire à celle d'ulcère- )
et sous motilum (expliqué plus haut).

Depuis que le traitement est commencé (hier soir) nous ne voyons pas encore de différence car Josselin  a encore vomi un grand nombre de fois aujourd'hui (j'en ai l'odeur sur mes vêtements...)
Donc nous attendons de voir l'évolution, et à côté de ça, nous espérons que les dents qui pointent sous ses gencives perceront le plus rapidemment possible car en ajout à tout le reste, ce n'est quand même pas agréable pour lui.

Voilà le tableau de ses dents pour l'illustration !

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 et je vous joins quelques photos :

13/05/2007 :


15/05/2007 :
--




Posté: 12:35 AM, 18/05/2007 dans Mon Enfant
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Bon eh bien j'espère que ces quenottes vont vite perçées pour que jojo soit trnaquille, pauvre ti loulou, j'espère aussi que le traitement fera vite son effet, les photos sont sublimes, toujours aussi beau ton ti amour !! bisous a vous !!!

Posté par loulou19817 à 09:50 AM, 18/05/2007

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Commentaire sans titre

Je suis triste d'apprendre de telles nouvelles, j'en attendais certes, mais je pensais que l'état de Josselin allait s'améliorer! pauvre petit coeur! Malgré tout, il garde le sourire, c'est un beau bébé, il a des yeux magnifiques! Surtout ne baissez pas les bras!

Posté par Jenni à 03:54 PM, 18/05/2007

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MERCI

pour votre soutien et vos gentils commentaires...

Posté par Kalista à 01:42 PM, 31/05/2007

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