Chez Josselin, petit prince atteint de mucoviscidose le déroulement d'une grossesse désirée et tant attendue, l'épreuve de la vie... notre bébé est né le 31 juillet 2006 avec une maladie grave, la mucoviscidose... L'espoir de la Vie... blog-gratuit.com


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chez Josselin et Kalista

Ici vous trouverez
le déroulement d'une grossesse désirée et tant attendue,

Une épreuve de Vie :
notre bébé est né
le 31 juillet 2006
avec une grave maladie

Quand, dans toute sa grandeur la Vie vous offre
le fruit de l'amour :
Un magnifique petit bébé.
Mais quand dans toute sa grandeur elle lui offre
un cruel partenaire :
une maladie génétique,
la mucoviscidose...

Me voilà devenue maman d'un adorable petit Ange porteur de cette terrible maladie.
La vie est grande
mais elle est aussi
un combat quotidien. :
je vous propose
de nous suivre,
d'apprendre à comprendre la maladie avec nous.
De la connaître,
et la faire connaître.
Merci.

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Notre famille...

Bonjour à vous tous...

je viens vous annoncer une très grande nouvelle...

Mon mari et moi avons mis 18 mois pour que je tombe enceinte de Josselin (à cause d'une tératozoospermie très sévère, qui laisse seulement 7% de bons spermatozoïdes (ien formés donc mobiles avec une survie inférieure à 12h00)

Donc on a depuis novembre discuter avec généticien et le médecin référant de Josselin, nous voulions qu'ils aient 1-2 ans d'écart et si jamais ça prenait du temps, et que le bébé était lui aussi malade, cela aurait été encore plus long et douloureux, car nous ne serions pas assez forts pour porter le poids de transmettre à nouveau la maladie, et le temps aussi qui serait occupé de médicaments d'aérosols, de kiné, de médicaments, d'hôpital... les infections croisées dont nous ont parlé les médecins. nous avons pris une décision et laissez faire la nature...

Eh bien eh bien ! oui oui j’y viens...
Je suis enceinte !!!!! et ça a été très vite :  3 mois ils étaient pressés les ptits soldats de mon mari ce coup là!
On a commencé nos essais « officiels » fin novembre et voilà ptit n’œuf s’est implanté mi février   
ça n’aura pris que 3 mois !! Quelle revanche n’est-ce pas !?!
On est vraiment heureux, soulagés, ravis…. Mais vous savez avec quelles questions et angoisses on est partis. La muco touchera-t-elle ce ptit noeuf…

je ne suis pas venue en parlé plus tôt, car je ne me sentais pas « prête » pour en parler, surtout parce que vous le savez nous avons pris la décision que si ce bébé portait la mucoviscidose, nous ne le garderions pas. Il y a bien trop de choses qui entrent en compte... et j'ai peur parfois d'être jugée, même si le médecin n'a eu de cesse de nous répéter que chaque famille était unique et que ses choix étaient les meilleurs cr ils étaient les leurs, et qu'on ne pouvait pas décider à la place des gens.

J’ai donc fait mon test de grossesse urinaire le 16 mars,
Puis le lundi (19/03) PDS pour le taux de béta HCG, positive bien sûr et un taux excellent pour mon terme -> 2399mUI.

J’ai eu RDV direct  chez ma gygy le vendredi (23/03) car la biopsie du trophoblaste (en gros prélèvement d'un bout  du futur placenta - il y 1 article sur le dépistage prénatal quelques articles plus tôt!!) se fait à 2 mois ronds pour savoir si le bébé est malade ou pas.

- Sur la 1ère écho on voit très bien la poche embryonnaire mais pas encore l'embryon qui d'après elle était lové contre les parois de la poche !

- J’ai eu un autre RDV le vendredi (30/03) pour une autre écho pour dater exactement la grossesse par rapport à la biospie. Ti n’oeuf  avait bien « grandit » !!!  2.6mm (le balèze !)
Son ptit cœur clignotait on l'a même entendu.

- Ensuite on a revu la gynéco le 11 avril au matin et le généticien l’après midi.
Sachant que le dimanche 08 avril j'ai perdu du sang, sans douleur. Comme pour Josselin, décollement placentaire, donc précaution... avec quand même un goût amer...

le rdv chez  la gynéco :
le bébé allait bien : 1.77cm, (elle date le début de grossesse au 27/28 février) Le cœur battait bien, je l'ai de nouveau entendu, elle a mesuré la longueur du décollement sur la poche, assez long : 2.70cm sur 5 cm de poche
donc elle m'avait conseillé le REPOS.. en rappelant que pour Josselin ça avait payé.
donc bon ce n'était pas évident mais j’ai fait tout ce que je pouvais pour ne pas trop me remuer.

Donc on a contrôlé ça de près, en vue de la biopsie que ma grossesse évolue bien sinon la biospie pouvait être annulée et cela reporterait à une amniocenthèse.

Au RDV chez ma gygy le 27/04  le décollement était totalement résorber, donc nous avons le feu vert pour la biopsie qui a eu lieu  le 09 mai dernier au matin.

Je devais donc entrer le matin non à jeun, l'intervention avait lieu en milieu de matinée, elle ne dure que 5 minutes!
Je suis surveillée la demi journée, et je rentre à la maison.
REPOS  4-5 jours, ensuite repos mais moins srict, le classique "ménagez vous, pas de port de charges lourdes, éviter la voiture, le ménage..."

J'aurais pu ne pas avoir la biopsie si mon trophoblaste (placenta) était mal situé,  on aurait prolonger ma grossesse jusqu'à 18 SG pour une amnio classique...

Le risque de fausse couche de 1 % est augmenté si le placenta est plus ou moins bien orienté, de mes antécédants, si le décollement est parfaitement résorbé ou non...

Si jamais le bébé est "atteint", ils constituent un dossier pour Interruption Médicale de Grossesse,
L'interruption de grossesse n'est pas médicamenteuse, ni pas "aspiration", mais un REEL ACCOUCHEMENT déclenché...

Cette idée d’accoucher pour "tuer" mon bébé m’a profondément  terrifiée....
En fait je n'imaginais pas que ça se passe comme ça, vraiment...

Jusqu'au dernier moment j'ai été très ZEN et détendue faisant tout pour ne pas m’accrocher au petit n’œuf en ne l’appelant jamais bébé en refusant d’imaginer le concret, me laissant vivre j'ai réussi  à ne pas me focaliser…  Et puis seulement 3-4 personnes dans notre entourage était au courant...
Josselin me préoccupant beaucoup alors je n'ai guère le temps de me morfondre, remarquez que je ne suis pas comme ça!

Le généticien nous a parlé avec une attitude positive, de penser aux 3 chances sur 4..
Je suis restée positive (je suis une grande optimiste au fond de moi! )

Je me sentais zen,  et ne regardais pas les jours…  ça a passé très "vite" au final!!

MERCREDI 09 MAI : Mon mari a réussi à avoir sa journée, il m'a accompagnée et a été très attentif, nous avons patienté très longtemps en salle d'attente.. arrivés à 08h35 au secrétariat, et balladé à 2 autres secrétariats, nous sommes arrivés en salle d'attente à 09h10... et avons attendu de plus en plus "énervés" que mon tour arrive (je suis passée en 1ère) à 10h05, l'aiguille a été enfoncée à 10h10 (je ne faisais que regarder le plafond et l'horloge!!)

J'ai donc été très secouée de cet acte qui a été pour moi très douloureux...
En fait ce n'est pas du tout comme une amnio, l'aiguille ne reste pas droite dans le ventre pour aspirer et hop fini... (grossièrement raconté par la dame qui suivait après moi)

Ils l'a bougent pour "découper", enfin, arracher un "morceau", et il l'oblique pour attaper un autre morceau, donc c'est assez douloureux sur le moment, mais ça reste supportable, c'est une fois que l'aiguille est sortie que ça m'a surtout fait mal!

Je n'arrivait plus à aller aux WC pour pousser sinon mon vente durciçait et me faisait mal, j'ai eu la sensation pendant toute la journée que l'aiguille était toujours plantée...

En plus le médecin n'a absolument pas été à l'écoute, il a décribilisé ma douleur et m'a traité de "ptite douillette"  et de "ptite nature"... donc de quoi sortir les crocs, mais je n'en ai rien fait, mon mari l'a fait pour moi  ! Il a été adorable, prévenant et vraiment aux petits soins, ça m'a fait du bien !!!

Et j'en arrive à vous annoncer que nous avons eu les résultats très rapidemment...
Je suis très heureuse de vous annoncer que les résultats sont arrivés en se pressant et que tout va bien pour le petit frère ou la petite soeur de Josselin !

on a fait 2 bébés petits-cons pardonnez moi cette expression !!!
le premier a pris la seule chance sur 4 d'être d'avoir 2 gènes malades
et le 2nd a pris la seule chance sur 4 d'avoir 2 gènes pas malades !!

Notre deuxième enfant verra le jour autour du 27 novembre 2007 !!
Nous n'en revenons pas, on est heureux, Josselin va être le plus heureux des grands frères, et mes deux ptits loups vont pouvoir jouer, courir, rire grandir.. ahlàlà je suis tellement heureuse et soulagée....  En fait je n'en reviens pas hihihihihi !!

Je vous remercie d'avoir toujours des mots d'amitié et de générosité pour mon petit Prince qui sera bientôt le plus gentil et le plus adorable des grands frères






Posté: 02:29 PM, 12/05/2007 dans Autres
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Bon j'avais déjà tout suivi :o)))mais je te refelicite pour cette magnifique nouvelle que vous meritiez tant, c'est vraiment formidable, jojo va être un super grand frère, ils vont s'eclater ensemble ça va être super, prends bien soin de toi, et on attends de tes nouvelles tout au long de ta grossesse !! pleins de gros bisous a vous 3 et demi !!! :o)))))

Posté par loulou19817 à 07:53 PM, 12/05/2007

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félicitations!!!
quelle belle nouvelle!

Posté par rozenn à 10:42 PM, 12/05/2007

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ouf ouf ouf

Je suis heureuse pour vous trois de cette belle nouvelle. Maintenant vous allez vraiment pouvoir vous réjouir de ce futur petit bébé.
Reposes-toi, et j'envoie plein de bonnes ondes à Josselin.
Valérie

Posté par Anonymous à 10:59 PM, 13/05/2007

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Félicitations

Je suis vraiment heureuse pour vous et pour votre petit prince! J'espère qu'il va mieux.

Posté par Jenni à 10:44 AM, 14/05/2007

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Félicitations!

Je te re-félicite ma petite soeur pour ce 2ème bébé prévu pour cette fin d'année. Tu vas avoir 2 bébés: 1 "grand" de 1 an et demi et 1 tout petit minus qui pleure tout le temps! MDRRRRR Allez courage! C'est bien vous rajeunissez la France!! hihi!!!! Je te le redis hein, moi c'est pas tout de suite...
Gros bisous ma kalinette, savoure....

Posté par LuLu à 11:35 AM, 14/05/2007

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merci..

à tous pour vos félicitations, nous sommes extrêmement touchés par toute cette joie partagée.
tendrement...

Posté par Kalista à 12:34 AM, 18/05/2007

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Bon...

Je le savais déjà mais : re toutes mes félicitations ma belle !!!
Profite à fond !!!
Gros bisous !!!

Posté par Ludie à 02:12 PM, 20/05/2007

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Félicitations

Les fécilations sont de rigueur. Plein de bonheur pour la suite pour toute votre petite famille.
Gros bisous au petit bonhomme.

Posté par Céline à 07:56 PM, 7/06/2007

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