Chez Josselin, petit prince atteint de mucoviscidose le déroulement d'une grossesse désirée et tant attendue, l'épreuve de la vie... notre bébé est né le 31 juillet 2006 avec une maladie grave, la mucoviscidose... L'espoir de la Vie... blog-gratuit.com


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Ici vous trouverez
le déroulement d'une grossesse désirée et tant attendue,

Une épreuve de Vie :
notre bébé est né
le 31 juillet 2006
avec une grave maladie

Quand, dans toute sa grandeur la Vie vous offre
le fruit de l'amour :
Un magnifique petit bébé.
Mais quand dans toute sa grandeur elle lui offre
un cruel partenaire :
une maladie génétique,
la mucoviscidose...

Me voilà devenue maman d'un adorable petit Ange porteur de cette terrible maladie.
La vie est grande
mais elle est aussi
un combat quotidien. :
je vous propose
de nous suivre,
d'apprendre à comprendre la maladie avec nous.
De la connaître,
et la faire connaître.
Merci.

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Grégory Lemarchal s'est envolé..."Nous baissons la tête mais nous ne baisserons pas les bras."

Vendredi 4 mai à 20h50, une émission en hommage a Grégory Lemarchal ser diffusée sur TF1 avec un appel aux dons pour l'association Vaincre La Mucoviscidose.


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La triste nouvelle qu'est le décès de Grégory nous a mon mari et moi  retournés, car  forcément cela nous a projeté dans l'avenir, cela a fait remonté des craintes et l'issue inévitable et fatale de cette terrible maladie.
Nous avons de grandes pensées envers la famille de Grégory, et sommes meurtris par le départ prématuré de Grégory  qui laisse à présent  place à la douleur et au chagrin... je ne peux qu'être meutrie en pensant à ses parents qui doivent vivre le plus grand cauchemards qu'il soit ...
La peur a réapparue en moi, j'ai beaucoup pleuré, mais je veux garder courage et espoir, me dire que notre combat n'est pas vain ; et "malheureusement" j'espère que le décès de Grégory, cet Ange a la voix pure et au souffle d'or, pourra faire connaître et faire prendre conscience de la réalité de la maladie...
Que personne ne puisse se permettre de dire avec désinvolture ou assurance, sans vraiment savoir de quoi il parle, qu'aujourd'hui "on vit bien avec la muco".
Quand on pense que vivre avec la mucoviscidose c'est vivre avec un combat et des soins quotidiens très lourds et très longs... que c'est une maladie qui évolue dans le temps, une maladie qui l'emporte...

J'espère tant que les gens puissent être touchés par ce jeune homme si courageux, tellement fort plein de volonté, qui ne s'est pas laissé abattre qui a fait de sa vie la réalisation de son plus grand rêve... bravo à toi grégory, de n'avoir jamais baissé les bras et d'avoir été l'espoir et le modèle de courage de beaucoup d'entre nous.

Je pense à toi Grégory, petit homme qui t'es battu jusqu'au bout et qui as vécu tes rêves jusqu'au dernier souffle, ou que tu sois aujourd'hui, tu es enfin en paix... merci de nous avoir montrer que la vie était un don merci d'avoir montré tant de courage et d'Amour, merci d'avoir été toi..

Et merci à tous ceux qui s'arrêteront vendredi soir et regarderont cette émission qui sera aussi une émission d'information sur cette terrible maladie.. Merci à ceux qui sont touchés, à ceux qui veulent nous aider, à ceux qui font parler de la maladie...
C'est avec la réunion de toutes les forces et de toutes les volontés que nous arriveront à combattre la maladie, un jour, peut-être....


Tiens bon mon JOSSELIN.. maman et papa se batteront avec toi chaque jour, pas après pas...


"Nous baissons la tête mais nous ne baisserons pas les bras."
Jean Lafond, Président de Vaincre la Mucoviscidose.


Posté: 11:55 AM, 2/05/2007 dans La Mucoviscidose
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Quand j'ai appris le décès de Gregory, je n'ai pas pu m'empecher de penser à vous et à votre petit prince...
Juste ce petit mot pour vous dire de continuer a vous battre pour jojo et qu'il a énormement de chance de vous avoir car vous etes des parents merveilleux.
je vous fais de gros bisous
céline -luna06

Posté par luna06 à 12:00 AM, 3/05/2007

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Un petit mot Aline pr t'apporter tout mon soutien. Les mots me manquent mais votre petit prince à de magnifiques parents...Courage à vous 3. Gros bisous

Posté par Aline (Laval) à 10:09 AM, 4/05/2007

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tout comme luna toutes mes pensées vont vers vous, vers votre combat, vers josselin, vers votre courage, vers votre determination, l'annonce de sa mort m'a beaucoup peinée. Je pense fort a vous aline, vous etes de supers parents, avec une telle force, je vous admire beaucoup. Bisous et "vaincre la muco" c'est possible j'en suis certaine...

Posté par loulou à 10:35 PM, 4/05/2007

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Je suis tombée par hasard sur votre site en faisant des recherches sur la mucoviscidose. J’ai été très affectée par la mort de Grégory, à un point qui m’a étonné car je ne connaissais pas vraiment ce qu’il faisait… Il ne se passe pas un jour sans que j’y pense. Je n’arrive pas à accepter la mort d’un jeune de cet âge. Je vais avoir 24 ans en juillet et je n’imagine pas un instant que ma vie puisse s’arrêter aujourd’hui… Et puis, je me suis mise à la place de ses parents et je me suis dit que si je perdais mon petit ange, Théo, je ne m’en remettrai jamais.
Je me suis sentie coupable aussi, de ne pas savoir grand-chose de cette maladie, pourtant si grave. Alors j’ai commencé à faire des recherches. Et j’ai commencé à me rendre compte de la souffrance de ces malades. Je suis asthmatique, ce qui bien sûr n’est rien à côté de la mucoviscidose, mais je sais ce que c’est de manquer d’air… Je n’arrive pas à imaginer comment vivre au quotidien avec cette intolérable souffrance.
J’ai ensuite appris que la seule solution pour les malades était la greffe. Et bien que j’avais toujours dit à ma famille vouloir donner mes organes à ma mort, je n’avais jamais fait de démarche pour obtenir une carte de donneur d’organes. Je me suis donc empressée d’aller sur le site France ADOT, pour demander ma carte. J’ai aussi reparlé du don d’organes à ma famille, en leur disant que j’avais demandé cette carte et en leur disant aussi que si par malheur il arrivait quelque chose à mon fils et que je n’était plus là pour le dire aux médecins, je voudrais qu’ils donnent ses organes, pour tous les enfants en attente de greffe. Bien sûr, ça ne ramènera jamais Grégory, mais il y a tous les autres, qui sont des anonymes, mais dont la vie est tout aussi précieuse.
J’espère de tout cœur que la science va avancer à grand pas et que votre fils pourra bénéficier de cet avancement. Je lui souhaite une vie aussi longue est heureuse qu’il mérite. Je suis sûre qu’il sera très courageux, car d’après tous les témoignages que j’ai lu, les enfants atteints de mucoviscidose le sont beaucoup plus que les autres et ils profitent aussi beaucoup plus de chaque instant de bonheur que les autres. Je vous souhaite aussi beaucoup de courage. Je serais ravie de parler avec vous si vous en ressentez le besoin.

Posté par Céline à 01:48 AM, 2/06/2007

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