APPORTONS NOTRE SOUTIEN A NOA
Aurore est une jeune femme courageuse et combattante, elle est la maman de jumeaux de 13 mois, dont un est toujours à l'hôpital.
Elle vous explique pourquoi :
J'espère que tu vas bien, ainsi que ton petit bout, nous, je t'avoue, on a connu mieux, je n'ai pas encore de bonnes nouvelles à dire. (...)
Ca y est, les médecins nous ont abandonné, ils "lachent l'affaire" comme on dit.
D'après les derniers exams de Noa, pour eux, Noa ne tiendra pas le coup encore très très longtemps.
Il a des poumons et la cage thoracique d'un nouveau né (alors qu'il a 13 mois), et que vu le retard, ils ne pouvaient plus rien faire.
Pour eux, il reste tout au plus 1 an, voir 2.
Mais nous, nous ne sommes pas d'accord, il existe peut-être un moyen, un chirurgien des Etats-Unis qui aurait opéré une petite fille de la même pathologie que Noa, bon, certes, c'est très expérimental, mais cela peut marcher.
Mais on n'arrive pas à le contacter, mais on persiste.
Sinon, on n'arrive toujours pas à obtenir ni des aides financières, ni un appart, car on veut impérativement enlever Noa de ce centre, il est trop malheureux, et nous aussi.
Tom, lui, ça va, il pousse ! Bon, il a pas mal été malade, même hospitalisé pendant 3 jours, mais ça va.
Par contre, depuis hier, j'ai attaqué pleins de nouvelles pistes, car il est hors de question qu'on baisse les bras (presse, télévision, plusieurs associations ...), et un appel à la solidarité (une pétition).
En tout cas, merci pour tout.
Bisous à vous 2 !!!!
J'en appelle à votre Amitié et à votre générosité, pour soutenir NOA
Signez la pétition pour Noa, et faite la signer par écrit et aussi par internet. (imprimez la feuille jointe ci dessous :
Renvoyez la pétition à ses parents à cette adresse :
M. et Mme. BELAID
Les Lavandins E 142
24 Avenue Claude Monet
13014 MARSEILLE (FRANCE)
Merci à toutes.
voilà la lettre qu'a écrite Aurore qui accompagne et précède la pétition :
Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie
pulmonaire…).
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.
A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.
Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spé******é dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement.
ET VOILA LE LIEN DE LA PETITION PAR INTERNET
Cliquez sur l'image suivante :
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Posté: 11:08 PM, 3/04/2007 dans Autres |
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Par rapport à la pétition pr le petit Noa
Son histoire ma beaucoup touché et je crois que tu commence à comprendre que je ne suis pas insensible à la cause des enfants surtout qd ils connaissent une quelconque misère. J'ai essayé d'aller sur le lien que tu as mis pr signé la pétition sur internet mais une fois la page ouverte il est dit que la pétition n'existe plus. Sinon je vais faire par papier, en faisant circuler autour de moi.
Si la solution ce trouve aux Etats uni alors le petit doit y aller. Et si chacun bouge on peut faire bouger les choses pr que ce petit puisses vivre.
Bisous |
Posté par Aline à 10:40 PM, 7/04/2007 |
Lien |
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LE LIEN de la pétition REFONCTIONNE
Merci Aline!
Voilà le lien fonctionne (en fait la pétition avait été supprimé car je ne savais pas qu'Aurore l'avait déjà mis en ligne ;-) c'est la première et originale ;) ) |
Posté par Kalista à 08:32 PM, 10/04/2007 |
Lien |
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Noé, un autre petit prince
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