Hopital de jour, CRCM le 09-11-2006 + 16-11-2006
Tout d'abord, mardi 07/11 :RDV chez le docteur pour la 2ème injection de prenavar et pentavax (suis plus sûre des noms!) Il a donc eu le rappel de ses deux vaccins, examens complets, 4.950kg ! hihihihi le coquin il voulait pas passer la nouvelle unité hein! il mesure 61cm et 40.5cm PC !il grandit mon chtit bout, par contre les vaccins ça l'a crevé! bonne nuitée ensuite!Et donc comme je vous le disais, jeudi 09/11 hospi de jour au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose)un programme de fou....départ de la maison à12h30 qui signifie bain et tétée et préparer les affaires très vite et dans le speed, jojo faisant une sieste svt jusqu'à 11h00 s'il s'est réveillé à 6h00 ou dès 12h00 s'il s'est réveillé à 9h00 pas le temps de manger ! Arrivée à 13h20,13h30 : bilan sanguin non à jeûn (essayer 3 fois, deux mains et 1 pli du coude, Josselin hurlait mon pauvre loup...)14h00 : receuil urines / education avec l'infirmière / test de marche14h15 : RDV kiné / plvmt de gorge / sat en oxygéne ponctuel / aspiration des bronches / exploration des voix respiratoires14h45 : diététicienne15h15 : médecin16h00 : assistante sociale16h45 : psychologue17h30 : FIN !rentrée pour 18h45.. enfin voilà, ça a été une très longue journée j'ai l'mpression d'avoir eu 4 après midi d'un coup... pfiouà la pesée Jojo faisait 4.980kg, j'ai rit il veut vraiment me faire languir de voir ce 5kg!!!!!!!!!!- les examens de gorge c'est pour voir si le streptocoque du mois d'octobre est complètement parti... On l'espérait dans la crainte qu'ils nous annoncent que l'on devait y retourner.............  - PDS pour surveiller l'hémoglobine, je vous avais déjà parlé de son hémoglobine, c'est le nombre de globule rouge dans le sang, ils transportent l'oxygène oui.son taux devrait comme tous les bébés être à plus de 10.là on la surveille à cause de sa medex, qui a "dilué" son sang, (-le fait d'envoyer du liquide 24h/24 sans arrêt pdt plus d'un mois) ça a "dilué" son sang, comme s'il n'y avait plus de place dans ses veines pour son sang...)désolée d'employer un vocabulaire simpliste, mais je ne peux pas l'expliquer mieux!le 04/10 qd on a été au CRCM, ils avaient loupé la PDS, javais du aller au CHU la refaire, le lundi, le lendemain la pédiatre m'appellait en personne pour me dire que Josselin devait faire une cure d'antibios, qu'il était anémié, et elle m'a parlé de l'hémoglobine (moi en pleurs au tel, j'ai pas trop compris que n'hémoglobine n'était pas la CAUSE de l'anémie, j'ai mélangé) en fait l'anémie (et celle de Josselin est une grave carence en fer (et le manque de fer agit sur l'hémoglobine! c'est un cercle!) )enfin.. il y avait plein de choses que je n'avais pas comrpis non plus, pour son hépatite...enfin là elle m'a bien expliquél'hémoglobine de Josselin était à 9 le 20/09 (première visite CRCM)à 8.5 le lundi après le CRCM du 04/10et là elle m'a appris jeudi dernier que lors de l'hospitalisation ils avaient refait un bilan sanguin dans lequel l'hémoglobine était tombé à 7.4hors on m'avait dit que si elle tomabait en dessous de 8 c'était transfusion, mais au lieu de ça, ils m'ont rien dit et donné un traitement d'acide folique qui est sensé aidé à améliorer l'hémoglobine, moi depuis je donnais ce nouveau traitement pensant que c'était pour l'anémie de fer et les pbs du foi (car on a eu l'URSOFALK, pour le foi- fluidifier la bile) enfin y'a eu bcp de choses en même temps et avec le stress l'ngoisse on a tout mélangé.du coup là au CRCM, ils ont essayer de faire une PDS, mais les veines de Josselin tellement piquées déjà... sont fragiles déjà qu'elles sont fines à la base, comme pour tous les bébés... ils n'ont de nouveau pas réussi à prélever le sang et avec mon mari là, nous sommes retournés au CHU mercredi. Nous sommes retournés au CRCM hier, le jeudi 16/11 :on y est retourné aussi tôt car au téléphone avec l'assitante sociale on a craqué, nerveusement les derniers jours ont été très difficiles ; (l'attente des résultats, fatigue, un retour de notre amertume)on a quand même pu voir la pédiatre qui nous a donné les résulats des examens de Josselin !!! et là beaucoup de soulagement!LA PDS :- l'hémoglobine de Josselin est remonté à 9.6 !! c'est la première fois qu'elle est aussi haute sacrebleu!!- la CRP (le taux indicatif infectieu) est retombé à 0.7 !!- l'hépatite, c'est beaucoup beaucoup mieux!!! le médicament agit parfaitement (on augmente pas!)analyses d'urines :- il perd moins de sel dans ses urines, ce qui veut dire que ce qu'on lui donne va directement où il faut, on continue le même dosage, on n'augmente pas! supeeeeeer!prélèvement de gorge :par contre moins bonne nouvelle...le staphilocoque est tjs présent, elles nous ont expliqué que c'était un staphilo resistant... mais heureusement on évite l'hôpital, car josselin semble parfaitement bien, que la CRP est négative qu'il prend du poids, pas de cure d'antibio par intraveineuse, mais un combiné de 2 antibiotiques difféents par voie oral ( ça me soulage que ce soit comme ça mais en même temps ça me fâche, ca en ce moment Jojo "craque" un peu avec les médicaments habituels, il arrive à cracher maintenant... ) du coup ça m'ennuie mais bon je préfère ça... je suis soulagée je vous dis pas...du coup ça sera pdt 15 jours, et dans une semaine in va au CHU faire une PDS vérifier que ça agit.on a vu l'assitante sociale, ça nous a fait énormément de bien....elle fait bcp de démarches pour nous... elle est vraiment bien... elle a appuyer la demande d'AES catégorie 4 (650€/mois) et a fait une demande d'aide financière de rétroactivité des 650€ car je n'ai pas eu de congé mater et ne peux pas reprendre ni la fac ni les petits boulots que je faisais avt (la chocolaterie, des animations enfants) et comme je ne veux pas et ne peux pas retourner bosser avec la maladie de Josselin, on commence un peu à être ric-rac là... d'où ces tensions et la nervosité, en plus du cumul de tout le reste...donc on aura les réponses débuts ou (au pire) mi décembre. elle va aussi demander une aide ménagère 2 fois par semaine, et puis une assistante maternelle égalemet 2 fois par semaine pour m'aider. Je suis super sontente.. on attend maintenant...on a vu la psychologue, un entretien de 1h20... elle nous a bcp soulagé... puis elle nous met en contact avec l'association de parents d'enfants malades de Brest. je vous tiens au courant.merci à tous de votre soutien. On gagnera... 
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Posté: 01:25 PM, 17/11/2006 dans Mon Enfant |
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Salut c'est Mae du forum muco; J'ai lu ton blog il est très émouvant, je vous souhaite plein de courage pour la suite !
A bientôt
Mae |
Posté par Mae à 09:10 PM, 17/11/2006 |
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Merci mae!
Merci beaucoup, beaucoup... Mae, ce message d'encouragements me fait d'autant plus plaisir... qu'il vient de toi...
bon courage à toi aussi...
j'espère tu sais, je suis pleine d'espoir que les choses bougent pour tous les mucos.
gros bisous |
Posté par Kalista à 09:24 PM, 22/11/2006 |
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Un message rapide, qui ne veut pas dire que je n'ai rien à dire
Salut vous trois;
J'étais venu voir Josselin avec Caroline, et j'avais suivi une partie des divers rebondissements de votre histoire (j'ai pris l'histoire en cours, puisque j'ai commencé aux photos de mariage), c'est pourquoi nous ne nous connaissons pas tellement .
Aujourd'hui, je suis venu voir les nouvelles sur ce blog, c'est vrai que c'est toujours trés émouvant, beaucoup de bonheur mais plein de moments difficiles.
Alors je voulais juste dire bon courage. |
Posté par Romain à 12:14 PM, 27/11/2006 |
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Merci beaucoup !
j'ai d'abord été très surprise de ton message Romain, car vois tu, on trouve toujours le soutien là où on ne l'attend pas forcément!
Je te remercie d'être venu prendre des nouvelles ;-)
Si tu repasses par là, dis à Caro que vous êtes les bienvenus quand vous voulez, et que deux ptites photos n'attendent que vous ;-)
Gros bisous à vous 2. et encore merci. |
Posté par Kalista à 10:48 PM, 12/12/2006 |
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Noé, un autre petit prince
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