Mille merci à toutes pour vos très chaleureuses pensées.

Je ne sais pas quoi vous dire, mis à part que les choses s'installent, au niveau du traitement...

Il a commencé le créon (= enzymes pancréatiques de substitution) on a commencé à 10 granules mais comme il a stagné niveau poids et finit par baisser et qu'il avait toujorus un très grand nombre de selles liquide/vertes/malodorantes à la visite à perharidy mercredi dernier la pédiatre a augmenter les doses à 20 granules, mais je pense tjs que ce n'est pas assez...
En fait il vomit aussi beaucoup.. et niveau poids il stagne encore. Ils m'ont fait louer une balance à la maison je dois le peser tous les 2 jours. Je vais voir ça aujourd'hui, il était monté à  4.000kg le 25/09, le 02/10 il était à 3.970kg et là 4.000kg jeudi dernier le lendemain de la "réaugmentation" des doses de créon, le tout pour 57 cm. Il a eu 2 mois dimanche dernier également ! et a eu droit a 2 premiers vaccins.

Autrement il a commencé les séances de kiné à la maison. Pour le moment, tout va bien au niveau de ses bronches....
on se pose des questions quand peuvent apparaître les premiers symptômes pulmonaires?? sous quelle(s) forme(s)

en plus de ça pour les vomissements il a du motilium 4 fois par jour, et les autres tétées du polysilane. à roscoff ils m'ont dit qu c'était du à sa mauvaise digestion. (il absorbe pas les graisses du coup dans son estomac ça fait pas du bien)
il est anémié en fer, en carence de plusieurs vitamines, tjs un manque de sel, du coup il a le tout sous forme médicamenteuses.. c'est lourd tout ça...une radio des poumons est prévue dans 2 semaines , demain il a un bilan sanguin au CHU de brest à faire... bref le côté médical est toujours (et trop) présent...

J'allaite toujours mais c'est dur dur, car il réclame tout le temps. c'est à dire hier par exemple ça a été 8h10 - 10h00-11h00 12h30- 14h00- 17h00-18h00-19h20-21h00(pdt2heures) - 00h30 (pdt 1h00) 02h30 -04h00- et 8h10 ce matin......... j'avoue que physiquement et nerveusement, moi je n'en peux plus.... je suis au bord de craquer, c'est à dire d'abandonner l'allaitement.. j'ai le sentiment de ne pas lui apporter ce qu'il faut pour qu'il tète autant, le sentiment que je fais mal... le sentiment qu'il ne pourra jamais être rassasié, qu'il tète dans le vide... d'autant plus que lorsqu'il fait une bonne tétée bien souvent il revomit après... ça peut arriver en cours de tétée il vomit tout au sein... ou après une regurgitaiton qui entraine le vomissement ou carrément à longue distance de la tétée... 1h voir une fois 5h après...

je vous avoue, là avec mon mari on est tous les deux sur les nerfs, on a du mal à comprendre ce qu'il se passe.. savoir ce qu'il faut faire... on l'a ammené aux urgences cette nuit car il était tout blanc, les yeux tout rouge, inconfortable et il n'arraitait pas de vomir... ils n'ont pas su dire ce qu'il a, ben oui bien sûr.. c'est sa muco, alors faut le laisser comme ça...
c'est difficile....

Dans le quotidien avec l'entourage, les amis qui ont des enfants c'est très difficle, car ils ne mesurent pas ce que l'on vit et on a l'impression d'un manque de reconnaisse, du à l'incompréhension. Ou alors ils relativisent trop et ça nous affectent... du coup là je me renferme beaucoup sur mon bébé et le train-train quotidien entre les bibs de sel les médicaments le kiné le ménage (car on a des mesures d'hygiène très strictes à respecter à cause des bactéries...) et ce même si je sais que ça peut nous être mauvais. mais oui, c'est dur et là j'ai un contre coup, la grossesse, l'accouchement, l'hopitalisatiion en néonat, l'allaitement... je cumule beaucoup de fatigue.... et c'est dur....

comment faire? vers qui aller??? on a une assitante sociale au centre. elle fait des démarches là pour qu'on ait l' Allocation d'Ecuation Spé******ée , Jojo a des médocs non remboursés, la balance n'est pas remb non plus... et on aura peut-être droit à une aide ménagère.

voilà pour les "grosses" nouvelles.

Josselin est toujours bien si ce n'est plus, éveillé, des aReu en plus des aheu, il est super tonique, gigote bien, sourit tout le temps. Dieu qu'il nous donne des forces ce petiot

autrement avec Guillaume on se pose beaucoup de question sur l'avenir... pour un porchain enfant... c'est pas évident toutes ces questions...

voili voilou...

Qu'il est beau...

Encore un grand merci Melanie ...